Elianne brak door als rolstoelmodel: ‘Ik mag er zijn, mét mijn beperking’

2 april 2019

Toen Elianne naast alle onverklaarbare pijnen ook nog epilepsieaanvallen kreeg, hoefde het voor haar niet meer. Maar toen was daar die oproep: ‘rolstoelmodellen gezocht!’

Toen Elianne naast alle onverklaarbare pijnen ook nog epilepsieaanvallen kreeg, hoefde het voor haar niet meer. Maar toen was daar die oproep: ‘rolstoelmodellen gezocht!’ “Die kansen van buitenaf hebben mijn leven gered.”

Elianne: “Tot mijn veertiende was ik een vrolijk, actief en beweeglijk kind. Ik droomde ervan danseres te worden en zat in de selectie waar ik aan klassiek ballet, showballet, musical-, jazz- en moderne dans deed. Mijn doel lag vast: ik wilde naar de dansacademie. Maar toen werd ik ziek. Ik was ongelofelijk moe en mijn hele lichaam deed pijn. Spier- en gewrichtspijn en algehele malaise zoals bij een zware griep, maar dan tien keer zo erg. Ik kreeg ook zenuwpijn in mijn onderbenen, alsof er prikkeldraad in werd gedrukt. Mijn benen werden blauw en waren ijskoud. Ik kon niet meer naar school en ging van ziekenhuis naar ziekenhuis. Op mijn vijftiende kreeg ik mijn eerste rolstoel.”

Aandachttrekkerij

“Na twee jaar wisten de artsen nog niet wat ik mankeerde. Ik kreeg de diagnose CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom. In een revalidatiecentrum kreeg ik cognitieve gedragstherapie. De behandeling zou een half jaar duren en zeventig procent van de patiënten geneest, zo werd mij verteld. Maar hoe ik mijn best ook deed, ik werd alleen maar zieker. Het voelde als mislukken. Artsen dachten dat mijn lichamelijke klachten een psychische oorzaak hadden. Om dit patroon te doorbreken, moest ik in het ziekenhuis oefenen met staan. Als ik wankelde, lieten ze me gewoon op de grond vallen. Ik mocht geen paracetamol tegen de pijn, want dat was ‘ziektebevestigend’. En als ik verdrietig of boos was, vonden ze dat aandachttrekkerij. Het was traumatisch. Toen ik na vier maanden eindelijk naar huis mocht, was ik mentaal compleet de weg kwijt. Alles wat ik voelde en beleefde, was volgens artsen niet waar. Was ik dan gek? Voor een meisje van zestien behoorlijk ingewikkeld.”

Meer begrip

Mijn conclusie was dat ik niet goed genoeg was voor deze wereld. Iedereen had alleen maar last van mij. Ik ontwikkelde een eetstoornis. Eten of niet eten, dat werd mijn focus. Het leidde me af van de onbegrijpelijke problemen die ik had en het gaf me iets van controle terug. Na een jaar belandde ik met ernstig ondergewicht in het ziekenhuis en daarna in een eetstoorniskliniek. Er volgden tien jaar opnames en deeltijdbehandelingen voor anorexia en PTSS. In die periode deden we een belangrijke ontdekking: ik had hoogstwaarschijnlijk de ziekte van Lyme. Mijn moeder kreeg na een tekenbeet klachten die leken op mijn ziektebeeld. Hoewel niet meer aantoonbaar, moest het dat wel zijn. Van bioresonantie therapie, een alternatieve geneeswijze, knapte ik aardig op en er kwam meer begrip vanuit de kliniek voor wat ik doormaakte. Een verademing.”

Lees ook: Kim werd verliefd op een man met een dwarslaesie: ‘Ik zie die rolstoel niet eens’

Enorme overlevingsdrang

“Op mijn 27ste ging ik zelfstandig wonen met mijn hulphondje Thyro. Maar zelf koken, boodschappen doen, douchen en huishouden bleek te hoog gegrepen. Mijn conditie kelderde achteruit en ik kreeg last van epilepsieaanvallen. Ik verloor regelmatig het bewustzijn. Ik voelde me intens machteloos. Alweer had ik totaal geen controle over mijn lichaam en mijn leven. Toen de artsen ook dit weer bestempelden als iets wat tussen de oren zat, omdat zij mijn aanvallen niet in hun EEG-meting zagen, was mijn dieptepunt bereikt. De enige uitweg die ik nog zag, was euthanasie. Mijn ouders vonden het heel erg, maar ze begrepen het wel. Ik voelde me al zo lang zo hopeloos afschuwelijk, ik had zo lang gestreden om beter te worden. Maar als én je lijf én je hoofd niet willen, houdt het op. Tegelijkertijd hield ik een enorme overlevingsdrang. Daarom deed ik een uitgestelde euthanasieaanvraag: ik gaf mezelf nog één jaar de kans om het te proberen. Als er na 2016 geen verbetering zou zijn, mocht ik gaan.”

Laatste levensjaar

Mijn ouders bleven zoeken naar een oplossing. Zij ontdekten dat de mix van kalmeringsmiddel, slaapmiddel, antidepressiva en antipsychotica die ik slikte mijn epilepsie verergerden. Toen ik mijn medicatie afbouwde, werden de aanvallen minder. Ook begon Thyro me voor mijn aanvallen te waarschuwen, waardoor ik niet meer voortdurend in angst zat. Ik durfde samen met hem vaker alleen de deur uit en mijn leven zelfstandig op te pakken. Dat maakte het al wat draaglijker. En het besef dat ik in mijn laatste levensjaar zat, deed iets met me. Daarvoor had ik aldoor het gevoel gehad dat ik iets nuttigs moest doen voor de maatschappij. Werken, studeren, de sociaal wenselijke dingen. Wat ik niet kon met mijn zieke lijf en geest. Ik was keer op keer teleurgesteld dat ik het niet kon waarmaken. De keuze om mezelf nog één jaar te geven, werkte bevrijdend. Het gaf me de ruimte om te ontdekken wat ik werkelijk wilde. Wat had ik nog te verliezen?”

Serieus genomen

“En toen was daar die oproep op Facebook: ‘Rolstoelmodellen gezocht!’ Ik ben dol op mode en reageerde in een opwelling. Ik werd uitgenodigd voor een casting via Skype. Het bleek om de Fashion Week Amsterdam te gaan, een mode-evenement in de Westergasfabriek waar beginnende en gevestigde ontwerpers en modemerken hun collecties tonen. O, mijn hemel, zoiets groots! Het was niet mijn droom om model te worden, maar het podium trok me wel. Ik werd geselecteerd en ik ging ervoor, samen met mijn hulphond Thyro. Eerst oefenen op de catwalk en daarna echt aan de slag. Ik keek wel vaker filmpjes van modeshows, maar hoe je als model moest bewegen in een rolstoel, was even zoeken. Door mijn danservaring heb ik een goed lichaamsbewustzijn en ik draaide aan mijn wielen op de maat van de muziek. Ik genoot enorm van de sfeer, de reuring, maar schrok wel van de hoeveelheid fotografen. Het was een show met aangepaste kleding voor mensen in een rolstoel. Wat me vooral is bijgebleven, is de belevenis. Op het podium had ik het gevoel dat ik alles kon, dat ik de wereld kon inrichten zoals ik het wilde. Ik voelde even geen pijn. Dit had ik zo lang gemist. De bevestiging van: ik mag er zijn, mét mijn beperking. Mensen kwamen zelfs naar me kijken.”

Dit interview komt uit Vriendin 14.

Lees ook: Mirande: ‘Mijn missie? Een betere zorg voor gehandicapten’

Tekst: Ineke van Lier