Elvira ontdekte dat ze het BRCA-gen had

30 mei 2024

Welke dag zal jij nooit vergeten? Elke week vertellen lezeressen over een bepaalde dag in hun leven die ze altijd bij zal blijven. Deze week is dat Elvira (41) die tien jaar geleden ontdekte dat ze, net als haar moeder, tante en oma, het BRCA-gen bleek te hebben, wat kan leiden tot borstkanker. “Ik dacht meteen aan mijn dochter. Had zij het gen ook?”

Elvira: “Mijn moeder, tante en oma kregen bijna tegelijk borstkanker in 2013. Ze bleken alle drie het BRCA-gen te hebben. Gelukkig konden ze behandeld worden, maar helaas kwam het bij mijn moeder en oma in 2014 weer terug. Vandaar dat ik besloot om in dat jaar voor een bloedtest te gaan. Mocht ik het BRCA-gen ook hebben, dan zou dat met die test duidelijk worden.
Drie maanden later kreeg ik de uitslag. Ik had inderdaad het gen en dat was voor mij een grote shock. Vooral omdat ik op dat moment een alleenstaande, 32-jarige moeder van een dochter van vier was. Ik dacht meteen aan haar toen ik de uitslag hoorde. Had zij het gen ook? Helaas kon dat nog niet onderzocht worden. Pas als een vrouw achttien jaar is, komt ze in aanmerking voor een test voor het BRCA-gen.”

Te jong

“Al die tijd hadden we met mijn moeder, oma en tante tussen hoop en vrees geleefd. Zouden de behandelingen bij hen aanslaan? En wat als de kanker nog een keer terugkwam? Het waren lastige vragen waar niet echt een duidelijk antwoord op was. Maar opeens maakte ik me ook druk om mezelf. Ik had nog geen borstkanker, maar kon het wel krijgen. Hoewel dat een angstige gedachte was, vond ik mezelf te jong voor rigoureuze ingrepen, zoals een preventieve borstamputatie. Met mijn arts sprak ik daarom af dat ik ieder jaar een mammografie kreeg.”

Dubbele amputatie

“Twee jaar lang ging dit goed, totdat er in 2016 een kleine tumor in mijn rechterborst werd ontdekt. Ergens had ik hier al rekening mee had gehouden, maar toch was het best een shock om dat te horen. Plotseling was het echt. Net als de andere vrouwen in mijn familie had ik borstkanker en dus moest ook ik behandeld worden.
Het scheelde dat mijn lymfeklieren allemaal schoon waren. Ik had dus geen uitzaaiingen, maar de kans dat de kanker na een behandeltraject terug zou komen, was 86 procent. Daarom raadde de oncoloog mij aan om allebei mijn borsten te amputeren. Superheftig nieuws natuurlijk, maar ik wilde geen risico lopen. Als ik door een dubbele borstamputatie langer in het leven van mijn dochter kon blijven, dan ging ik ervoor. Er was ook geen andere keus.”

Afscheid

“Samen met mijn dochter maakte ik voor de amputatie nog een mooie gipsafdruk van mijn borsten. Dat we dit met z’n tweeën deden, voelde fijn. Hierdoor heb ik heel bewust afscheid kunnen nemen van mijn borsten.
Daarna vond op 9 november 2016 de operatie plaats. Dit vond ik erg heftig. Toen ik bijkwam, voelde het alsof er een vrachtwagen over me heen was gereden. Het was ook gek om mezelf zonder borsten te zien.”

Tissue expanders

“Omdat ik in 2017 siliconen protheses zou krijgen, werden er na de operatie tissue expanders op de plaats van mijn borsten geplaatst. Dit zijn een soort ‘ballonnen’ die een aantal weken langzamerhand gevuld werden met een zoutoplossing. Hierdoor werden de huid- en spierweefsels opgerekt, waardoor het makkelijker is om de protheses te plaatsen.”

Ziek

“Helaas werd ik door de siliconen protheses ziek. Zo kreeg ik in 2018 heel veel hoofdpijn en spier- en gewrichtsklachten. Na veel onderzoeken bleek ik eind 2023 het Asia-syndroom te hebben (een auto-immuun syndroom dat wordt veroorzaakt door iets dat niet lichaamseigen is, zoals een borstimplantaat, red.).
Vandaar dat mijn protheses in januari dit jaar weer verwijderd werden. De afgelopen maanden was ik dus opnieuw ‘plat’ en inmiddels was ik toen al zover dat ik mezelf helemaal had geaccepteerd. Ik besefte dat ik nog steeds vrouw was, ook zonder borsten. Toch ben ik inmiddels wel bezig met een nieuwe borstconstructie. Hierbij worden het gedeelte waren mijn borsten zaten, opgevuld met mijn eigen vet. Het is fijn dat dat kan, maar als het niet mogelijk was gemaakt, had ik me daar ook bij neergelegd. Wat ik het belangrijkste vind, is dat het goed met mij gaat en dat ik er nog steeds ben. Het had ook heel anders kunnen aflopen en daar ben ik mij zeker bewust van…”

Tekst: Renée Brouwer
Foto: eigen foto

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.