Femke hield aan een operatie een incomplete dwarslaesie over

30 september 2021

Je gaat onder het mes om beter te worden. Niet slechter. Helaas overkwam dat Femke (45) wel. Van haar grootste angst om nooit meer te kunnen lopen, raakte ze flink van slag. Maar ook deze ­tegenslag kwam ze te boven. “Ik dacht: ik ben toch sterker dan dit? Dat maakte een enorme kracht in me los.”

Femke: “Als kind noemden mijn ouders me ‘krakkemikje’, een koosnaampje dat ook mijn vriendjes later overnamen. Fysiek heb ik namelijk altijd uitdagingen gehad. Meteen na mijn geboorte ging ik al voor de eerste keer onder het mes, omdat mijn luchtpijp en slokdarm aan elkaar vastzaten. Ook had ik een aangeboren S-kromming in mijn rug. Op mijn veertiende kreeg ik mijn eerste zware rugoperatie en net toen ik daarvan hersteld was, bleek dat ik geen vagina had. Die is op mijn 22ste alsnog kunstmatig gecreëerd, maar bij die operatie verloor ik wel mijn baarmoeder en een eierstok, waardoor ik geen kinderen kan krijgen.
‘Krakkemikje’ was wel toepasselijk en bovendien best lief. Het maakte me speciaal. Pas sinds kort besef ik dat daarmee onbewust altijd de nadruk lag op wat er niet goed was aan me, terwijl het veel fijner is om je positieve kanten te benadrukken.
Tegenwoordig lukt me dat steeds beter. Als ik nu in de spiegel kijk en me erger aan bijvoorbeeld mijn nek die niet goed draait, wijs ik mezelf op mijn sprekende ogen. Daarmee gaat de negatieve gedachte niet weg – ik zal waarschijnlijk altijd een moeizame relatie met mijn lichaam houden. Positief denken is geen wondermiddel dat al je problemen oplost, het leven bestaat nu eenmaal ook uit minder leuke dingen. Maar door daar iets moois tegenover te zetten, breng je de balans terug bij jezelf.”

Gouden jaren

“Het heeft me lang gekost te accep­teren dat ik rugpatiënt ben. Als kind wist ik niet beter dan dat mijn moeder me elke ochtend in een strak korset moest snoeren. Ik leerde daarin te bewegen en spelen. Pas aan het begin van mijn puberteit begon ik het vervelend te vinden, vooral omdat ik niet de kleding kon dragen die ik graag ­wilde. Steeds vaker verborg ik mijn korset ’s ochtends achter in de kast, om hem na school weer stiekem om te doen. Mijn ruggengraat werd daardoor natuurlijk ­alleen maar krommer…
Op mijn veertiende koos ik bewust voor een zware operatie met lange revalidatie: vier maanden stil op bed liggen, met gips van mijn knieën tot mijn borst. Daarna ben ik overal vanaf, dacht ik. Ik snakte naar vrijheid, naar een korsetloos leven.
De jaren tussen mijn 24ste en 35ste waren mijn ‘gouden jaren’. Juist doordat ik van kleins af aan met mijn fysieke problemen steeds weer tegen een muur aanliep, leerde ik om dan maar op een andere manier te zorgen dat mijn leven de moeite waard werd. Dat ik geen kinderen zou krijgen, gaf me bijvoorbeeld de mogelijkheid om veel te reizen. Een jaar door Australië trekken, mediteren in India, djembé leren spelen in Senegal: ik greep elke kans. Ook stortte ik me volop in het dertigersleven in Amsterdam. Ik wilde succesvol zijn in mijn werk in de mediamarketing, daten met leuke mannen en dansen met vriendinnen. En dat allemaal op hoge hakken. Helaas heb ik daarvoor wel een prijs betaald.
Dat mijn rugklachten weer terugkwamen, heb ik lange tijd genegeerd. Ik had zo’n enorme wilskracht om normaal te zijn, dat ik de alarmbellen negeerde. Wel had ik in het ziekenhuis al eens gevraagd naar een uitstekend stuk wervel onder aan mijn rug. Dat vond ik lelijk en ik was bang dat ­mannen me daardoor niet aantrekkelijk zouden vinden. De chirurg was duidelijk: opereren was risicovol en zouden ze niet doen als het alleen een ‘cosmetisch ­probleem’ was. Maar het ongemak werd helaas toch steeds groter. Ik kon niet goed meer tegen een stoel leunen of op de grond liggen en hakken dragen ging ook niet meer. Iets simpels als gewoon rechtop staan kostte me op een gegeven moment zo veel energie, dat ik niet eens meer kon ontspannen.”

Wat als het misgaat?

“Op mijn 36ste was ik fysiek en mentaal op. In overleg met de chirurg besloot ik alsnog voor een operatie te gaan, waarbij mijn rug in een andere houding werd gezet. Dat was de moeilijkste beslissing in mijn ­leven. Ik was doodsbang dat het mis zou gaan, hield er zelfs rekening mee dat ik er ­misschien helemaal niet levend uit zou ­komen. Maar ik had geen keuze: op deze manier doorleven was geen optie. En sinds mijn veertiende was er veel ­veranderd in de medische wereld. Dit keer hoefde ik niet te revalideren, werd me verteld. Binnen een paar weken zou ik alweer aan het werk kunnen.
De operatie verliep goed en dat ik niet ­meteen gevoel had in mijn benen, was niet raar. Elke dag werden er testjes gedaan met wattenstaafjes en tandenstokers. Op sommige plekken voelde ik iets, maar het grootste deel was doof. Toen dat na vijf dagen nog niet veranderd was, begonnen de artsen zich zorgen te maken. Op de scan was niets geks te zien, maar toch kon ik niet lopen. Verder dan een beetje schuifelen achter een looprek kwam ik niet. Mijn ene been sleepte er een beetje achteraan.
Omdat ik alleen woonde en zorg nodig had, moest ik naar een revalidatiecentrum. Ik bleek een incomplete dwarslaesie te hebben. Het goede nieuws daarvan was dat de verlamming niet definitief was. Het slechte nieuws was dat ook niemand kon zeggen of ik ooit weer zou kunnen lopen. Met iedere vooruitgang moest ik blij zijn, want het kon ook daarbij blijven.”

Ondraaglijk

“Die onzekerheid was misschien nog wel het ergste. Vooral de eerste twee maanden waren behoorlijk zwart. Het idee dat ik ­misschien voor altijd in een rolstoel zou ­zitten, vond ik ondraaglijk. Dan is mijn leven klaar, dacht ik. Tegelijkertijd besefte ik dat zo’n gedachte niet eervol was naar mezelf. Ik was toch sterker dan dat? Al die voorgaande keren dat ik een klap te verduren had gekregen, was het me ook gelukt om mijn leven een nieuwe wending te geven. Nu concluderen dat het voorbij was als ik in een rolstoel zat, was niet terecht.
Dus ging ik gedachte-experimenten doen: hoe ziet een waardevol leven er voor mij uit, en hoe kom ik daar? Als je iets engs dichtbij haalt en het een stukje van jezelf maakt, wordt het minder bedreigend. Het maakte een enorme kracht in mij los. Ik dacht: ik ga er alles aan doen om weer te kunnen lopen, maar als dat niet lukt, dan is dat wat het is en maak ik daar het beste van. Positief denken werd mijn medicijn.
Na twee maanden mocht ik op krukken naar huis. Ik zou uiteindelijk weer volledig kunnen lopen, maar mijn lijf was nog een wrak. De eerste maanden van mijn ­revalidatie heb ik veel de stilte opgezocht. Niet helemaal vrijwillig, want mijn vrienden en familie hadden het druk met hun eigen leven en konden mij moeilijk de hele dag gezelschap houden. Tegelijkertijd had ik juist behoefte om alleen te zijn. Het ontbrak me aan energie om naar de verhalen van anderen te luisteren, ik had mijn handen vol aan mezelf. Wel was het moeilijk om ­onder die omstandigheden plezier te ­houden in het leven.”

Keerpunt in mijn leven

“Gelukkig ben ik van nature creatief. Als kind zat ik al altijd te tekenen en knutselen en door mijn werkervaring in allerlei creatieve functies had ik inmiddels flink wat vaardigheden ontwikkeld in creatief denken. Ik besloot een positiviteitsboekje bij te houden, waarin ik elke dag twee dingen schreef die wél goed gingen: dat ik lekkere sushi had gehaald voor ­mezelf, of dat ik die dag meer energie had gehad bij het opstaan. Ik ging mediteren, maakte moodboards en deed visualisatie-oefeningen. Zowel fysiek als mentaal ging ik keihard met mezelf aan de slag. Ik voelde namelijk dat dit een keerpunt in mijn leven was, een kans om te veranderen.
Tijdens mijn afwezigheid was er op mijn werk een reorganisatie geweest, waardoor ik mijn baan kwijtraakte. Naast mijn fysieke zekerheid raakte ik dus ook nog mijn financiële zekerheid kwijt. Aan de andere kant bood het me een kans om mijn carrière opnieuw vorm te geven. Ik zag mezelf eigenlijk niet meer veertig uur per week op een kantoor zitten. Fysiek was dat te zwaar, maar het paste ook niet meer bij me.”

Dat geeft energie

“Tijdens een cursus storytelling vielen alle lijntjes samen. Toen ik de andere ­deelnemers mijn levensverhaal vertelde, was iedereen ontroerd. Dat gaf me zo’n machtig gevoel. Alsof alle shit die ik in mijn leven had meegemaakt zich opeens ten gunste had gekeerd van mijn toekomst. Ik realiseerde me dat creativiteit een over­levingsstrategie kan zijn die ook anderen konden leren.
Het heeft ertoe geleid dat ik nu met ­crea­tieve workshops mensen help om uit hun vaste denkpatronen te stappen. Dat ik van mijn levensvisie mijn werk kon ­maken, geeft energie. En dat is mooi meegenomen, aangezien ik daar nog steeds minder van heb dan vroeger.
Acht jaar na mijn operatie gaat het nu heel goed met me. Ik heb weinig energie, snel rugpijn en kan lang niet alles meer, maar er zijn ook veel goede dagen en die koester ik. Gezien de slijtage in mijn rug en nekwervels houd ik er wel rekening mee dat ik ooit alsnog in een rolstoel beland. Maar als dat gebeurt, weet ik dat het me zal lukken om de mogelijkheden daarvan te zien, in plaats van de beperkingen. Want de grootste beperking zit in je eigen hoofd. Ik heb me bijvoorbeeld jarenlang onzeker gevoeld over de vorm van mijn rug en de littekens op mijn rug en buik. Maar mijn vriend, die ik nu een jaar ken, zag dat in het begin niet eens! Waar ik vroeger de gebreken aan mijn lichaam vooral als ­probleem zag, zie ik nu in dat ze mijn leven juist waardevoller hebben gemaakt. Ik hoef ze niet meer weg te stoppen, maar kan ze gebruiken om allerlei toffe dingen te doen voor anderen. En dat is het grootste cadeau dat ik mezelf kan geven.”

Tekst: Marion van Es.
Foto: Amaury Miller.
Visagie: Wilma Scholte.