Froukje (22) heeft narcolepsie: ‘Ik val in slaap op de gekste momenten’

15 juni 2022

Trillen, weinig energie, veel slapen, jarenlang werden de klachten van Froukje (22) weggezet als ‘gewoon de puberteit’ en vitaminegebrek. Nu blijkt dat ze aan narcolepsie lijdt – een zeldzame ziekte waarbij je vaak onverwachts in slaap valt – vallen alle puzzelstukjes op hun plek. ‘Ik heb nauwelijks een sociaal leven’.

Froukje: “Jarenlang werd ik door mijn omgeving gezien als een lui persoon. Ongeïnteresseerd, altijd moe en weinig energie om leuke dingen te doen. Er heerste veel onbegrip over hoe ik mij voelde. Logisch. Ik wist zelf niet eens wat er met me aan de hand was, laat staan een ander. Lange tijd vond ik mijn klachten vrij normaal, het voelde als iets dat bij mij hoorde. Totdat ik op social media per toeval een stuk tegenkwam over narcolepsie. Het was alsof ik over mijn eigen leven las. Ik herkende bijna alles, zó raar. Ik was al vaker bij de huisarts geweest maar die wuifde mijn klachten altijd weg. Vitaminetekort, puberteit, er kwam van alles voorbij. Maar nu drong ik erop aan dat hij me doorverwees naar een neuroloog. Zo is het balletje gaan rollen. Na wat onderzoeken in het ziekenhuis werd ik al vrij snel gebeld met de uitslag. ‘Het is narcolepsie’, zei de stem aan de andere kant van de lijn. Het eerste wat ik dacht was: zie je wel, ik bén niet gek. Ik was in het begin vooral heel erg opgelucht. Later kwam pas het besef: dit is niet zomaar iets.

Ogen vallen letterlijk dicht

Voordat ik dat artikel tegenkwam had ik nog nooit van narcolepsie gehoord. Nog steeds is het een vrij onbekende term. Veel mensen denken dat iedereen die aan deze aandoening lijdt continu slaapt. Maar niks is minder waar. Sterker nog: een goede nachtrust ken ik niet. Zodra mijn hoofd het kussen raakt, val ik wel direct in slaap. Zelfs zonder dat ik het door heb, maar daarentegen word ik ‘s nachts heel vaak wakker. Overdag compenseert zich dat weer met veel slaapaanvallen. De symptomen waar ik het meest last van heb? Trillen. Ervaar ik emoties als lachen, boos zijn of enthousiast iets willen vertellen, dan begint mijn hele lichaam te trillen. Het is niet dat ik direct door mijn benen zak, maar ik krijg wel knikkende knieën en ook mijn kaak begint wat te hangen. Verder val ik op de raarste momenten in slaap, zonder dat ik dat natuurlijk wil. Ik kan het oprecht niet tegenhouden, mijn ogen vallen gewoon letterlijk dicht.

Leven in een waas

Ik doe de meest kleine, dagelijkse dingen op de automatische piloot. Ken je dat, dat je tijdens het autorijden wel eens denkt: ben ik hier nu wel of niet langsgereden? Dat gevoel heb ik dus de hele dag door. Vooral tijdens mijn werk als verpleegkundige is dat soms lastig. Vraagt iemand aan mij of ik een bepaalde taak heb gedaan, dan weet ik het negen van de tien keer gewoon niet meer en moet ik het eerst checken. Soms lijkt het alsof ik in een een soort van waas leef. Het maakt je onzeker, alsof je niet helemaal op jezelf kunt vertrouwen. Slapen doe ik niet op mijn werk. Dat komt vooral omdat ik de hele dag in de weer ben en veel praat. Situaties waarin ik weinig interactie ervaar, triggeren het meest: hoorcolleges, vergaderingen, spelletjesavonden met vrienden. Moet ik veel zitten en luisteren, dan gaat het mis. Tijdens gesprekken heb ik het gelukkig bijna nooit, tenzij het met een heel vertrouwd iemand is.

Uitgaan

Narcolepsie is niet levensbedreigend, maar het beïnvloedt mijn dagelijkse leven wel behoorlijk. Ik kan bijvoorbeeld geen onregelmatige diensten draaien. Avond- en nachtdiensten zijn sowieso geen optie. Naast dat het onverantwoord is, kom ik ook niet uit met mijn slaapritme. Gelukkig begrijpen mijn collega’s dat en houden ze veel rekening met me. Het helpt denk ik mee dat ik in de zorg werk, daar zijn mensen vaak toch een stuk meegaander. Mijn werk staat op dit moment op nummer één, omdat ik heel erg het gevoel heb dat ik daar goed moet presteren. Ik werk, kom thuis, eet en ga weer slapen. De volgende dag wil ik er weer fris en fruitig tegenaan kunnen. Het kost me alles bij elkaar behoorlijk veel energie waardoor mijn sociale leven op een laag pitje staat. Ik ben ‘s avonds gewoonweg te moe om nog met iemand af te spreken. Stappen doe ik ook graag, maar dat kan alleen als ik de rest van het weekend helemaal niks te doen heb. Daar moet ik echt dagenlang van bijkomen.

Medicinale ghb

Gelukkig snappen mijn vrienden wat mijn aandoening inhoudt en heeft niemand me laten vallen. Als je rustig uitlegt wat narcolepsie is, dan vinden de meesten het geen probleem om bijvoorbeeld minder af te spreken. Voor de diagnose was dat wel eens anders. Ik heb ook een relatie en mijn vriend zit tijdens elke doktersafspraak naast me. Op deze manier hoef ik niet alles uit te leggen en weet hij precies tegen welke dingen ik aanloop. Hij is zelf een heel actief persoon en plant z’n dag het liefst zo vol mogelijk. Dat is soms wel een lastig ding. Gelukkig gaat het tussen ons heel goed, hij houdt veel rekening met me en begrijpt dat ik niet overal mee naartoe kan. Ik vind mezelf absoluut niet zielig maar ik ben wel verdrietig over het feit dat ik niet alles kan doen wat een normale meid van mijn leeftijd doet.

Het meest vervelende aan narcolepsie? Dat ik tril tijdens emoties en mijn slaap niet kan tegenhouden, hoe graag ik dat ook zou willen. Het zorgt voor een schaamtegevoel. Soms mijd ik situaties waarvan ik weet dat het mijn slaap kan triggeren. Autorijden is ook zoiets. Na de diagnose moest ik twee maanden lang mijn rijbewijs inleveren. Maar omdat ik nu medicijnen gebruik, mag ik gelukkig weer achter het stuur. Ik slik Methylfenidaat (Ritalin). Dat zorgt ervoor dat ik overdag minder snel in slaap val. Voor nu is dat genoeg maar het kan zijn dat ik in de toekomst overstap naar medicinale ghb.

Carrière in de zorg

Ik voel me vaak schuldig over het feit dat ik niet overal aan mee kan doen. Ik wil iedereen tevreden stellen inclusief mezelf, maar dat lukt natuurlijk niet. Ik moet met narcolepsie leren leven en accepteren dat het niet meer overgaat. Gelukkig is het niet levensbedreigend en weet ik dat er veel ergere dingen zijn. Zo slecht heb ik het nog niet, denk ik vaak. Narcolepsie heeft me ook overigens ook wat gebracht. Zo geniet ik veel meer van de dingen die ik wél kan en kies ik heel bewust waar ik mijn energie aan wil besteden. Ik kan goed grenzen stellen: dit doe ik op een dag en verder niks. Waar ik soms wel moeite mee heb, is nadenken over mijn toekomst. Ik werk in de zorg en wil daar graag carrière in maken. Maar ze vragen bijna altijd om flexibiliteit, iets wat ik niet kan bieden. Ik richt me nu vooral op het vinden van een goede balans tussen werk, sociaal en privé. Zo leer ik mijn lichaam steeds beter kennen en kan ik in de toekomst gerichtere keuzes maken.”

Tekst: Elke Agten
Foto: privébeeld

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.