Huisarts Jolien kreeg Lyme na tekenbeet: ‘Deze ziekte is grillig’

26 november 2024

Jolien (49) die zelf jarenlang huisarts was, kreeg vijf jaar geleden allerlei rare klachten. Specialisten wisten er niet goed raad mee. Tot Jolien zelf met de diagnose kwam: chronische Lyme.

Jolien (49): “Twintig jaar geleden, in 2004 om precies te zijn, ontdekte ik tijdens het douchen een tekenbeet. Ik woonde op dat moment een paar maanden in Honduras. Toen ik de teek zag, heb ik hem direct verwijderd en ging ik er eigenlijk vanuit dat daarmee de kous af was. Ik kreeg ook geen kring of rode plek, helemaal niets. Nu weet ik dat dat ook niet altijd zo te hoeft te zijn bij de ziekte van Lyme. Na ongeveer zes weken kreeg ik last van wat rare klachten. Ik had pijn achter mijn linkeroor. En tijdens een etentje bewogen mijn mondhoeken ineens niet meer. Het bleek een aangezichtsverlamming. Ik ben gaan zoeken op tekenbeet of ziekte van Lyme in combinatie met aangezichtsverlamming en kwam van alles tegen. Ook die helse pijn waar ze het over hadden, herkende ik. Het voelt een beetje als ongelooflijke kiespijn. Op een gegeven moment heb ik mezelf dus behandeld met antibiotica die ik in Honduras kocht. Later hoorde ik dat 75% van de antibiotica daar een placebo is. Dus achteraf vermoed ik dat de eerste kuur antibiotica niets heeft uitgehaald.

Eenmaal in Nederland kreeg ik nogmaals een ander soort antibiotica waardoor de gezichtsverlamming wat beter werd. Al is het nooit meer helemaal weggetrokken. Eigenlijk heb ik daarna het leven gewoon weer opgepakt. Ik genoot van mijn werk als waarnemend huisarts, had een breed sociaal netwerk en reisde veel en graag. Ik merkte wel dat ik vaker last had van hoofdpijn, wat ik afdeed als migraine. Ook was ik regelmatig aan het nachtzweten. Dat zijn de hormonen, misschien zelfs al de overgang, dacht ik. Vandaag de dag zou ik al die klachten anders inschatten. Want het waren allemaal symptomen die heel goed passen bij de ziekte van Lyme.”

Stressvolle periode

“Aan Lyme dacht ik helemaal niet meer. Ook nog niet toen ik in 2019 echt ziek werd. Ik kwam net uit een heel stressvolle periode en vermoedde eigenlijk dat ik een burn-out had. Ik bood destijds een jonge vluchteling onderdak. Hij was een Oeigoer en leed aan posttraumatisch stresssyndroom. Tot overmaat van ramp kreeg hij in de periode dat hij bij mij woonde ook nog eens de diagnose leukemie. Heel verdrietig. Daarop is hij bij een Oeigoerse familie gaan wonen waar hij drie maanden later stierf. Ik probeerde er in die tussenliggende maanden zoveel mogelijk voor hem te zijn, vertaalde medische gesprekken en brieven voor hem en hielp waar ik kon.  Het was allemaal heel ingrijpend. Niet gek dus dat ik na zijn overlijden dacht dat ik tegen een burn-out aan zat. Ik had immers klachten die daarop leken. Totale uitputting. Overal pijn. In mijn nek, hoofd, schouders en gezicht.
Om bij te komen, ging ik op vakantie in Italië. Rust zal me goed doen, dacht ik. Dat bleek niet het geval. Eigenlijk ging het daar alleen maar slechter. Ik was doodziek. Had pijnscheuten in mijn hele lijf die als een marteling voelden. Misselijkheid, braakneigingen. Ik kon ook niet meer goed lopen. ‘Dit is niet psychisch, er is meer aan de hand’, opperde een vriendin die met me mee was. Dus vloog ik met het eerste de beste vliegtuig terug naar Nederland. De huisarts die me zag, stuurde me onmiddellijk door naar een neuroloog. Maar de neuroloog vond het geen spoed. Dagenlang liet de specialist in het ziekenhuis me thuis aan mijn lot over. De laatste dag hing ik weer meerdere keren aan de lijn, smekend om een antibioticabehandeling of iets dergelijks. Ik vermoedde ondertussen al wel dat het opnieuw Lyme was en had dat ook gezegd. Ik had koorts en geen gevoel meer in mijn handen en voeten. Die symptomen herkende ik nog van de vorige keer. Pas toen later uit mijn bloedonderzoek bleek dat ik actief lyme had, kwam de neuroloog in actie en kreeg ik een antibiotica. Terwijl Lyme een klinische diagnose is en de bloedtesten onbetrouwbaar zijn. Deze arts gaf later wel toe dat zijn eerste gedachte was: die ga ik niet behandelen. Dit is psychisch. Pas toen hij bewijs had dat het anders zat, kreeg ik de hulp.
Tuurlijk baalde ik daarvan, want ik was echt ziek. Aan de andere kant, kan ik het hem niet echt kwalijk nemen. Zelf heb ik als dokter ook geleerd dat chronische Lyme niet bestaat. Sterker nog, ik heb zelf eens een patiënt met chronische Lyme naar huis gestuurd. Daarvoor heb ik overigens na dit voorval wel mijn excuses aangeboden. Soms komt dat wat je in je studie leert niet helemaal overeen met de werkelijkheid. Al is er nu al best veel medisch bewijs dat mensen met een tekenbeet chronisch drager kunnen zijn van Lyme en er echt doodziek van kunnen zijn. Maar kennelijk dringt dat nog niet altijd helemaal door tot de medische wereld. Begrijp me goed, ik ben niet boos meer, verwijt ook geen enkele dokter iets, want ik ben ervan overtuigd dat de ze allemaal werken naar eer en geweten.”

Grillige ziekte

“Uiteindelijk stelde een infectiespecialist de diagnose hersenontsteking door Lyme. Door de antibiotica die ik kreeg krabbelde ik langzaam weer op. Al moet ik daar meteen bij zeggen dat de ziekte van Lyme daarna nooit meer is weggeweest. En heel grillig is. Ik heb de afgelopen jaren vrij veel terugvallen gehad. Op mijn dieptepunt lag ik de hele dag op bed met de gordijnen dicht en niemand in de buurt die geluid kon maken. Er werd 24 uur per dag voor me gezorgd. Ik was er suïcidaal bij. Heel naar. Elke ochtend als ik opstond, dacht ik: bah, weer een dag. Slapen lukte nauwelijks. Ik had zoveel pijn. De mythe zegt dat de Inuït wel duizend woorden kennen voor sneeuw, ik ken inmiddels evenveel woorden voor pijn. Schietende pijn, borende pijn, knagende pijn, brandende pijn, diepe pijn. Bonkende pijn. Naalden-in-de-vingertoppen pijn. Pijn door aanraking. 100 kleuren van de regenboogpijn. Stralende pijn, kloppende pijn, pijn die net geen pijn is, maar jeuk. Alsof al mijn botjes jeuken. Ik zou mijn vingerkootjes wel af willen knippen.
Vaak wist ik niet waar ik het zoeken moest. Ik zag geen enkele uitweg. Ik was uitgeput van de pijn, het ziek zijn en bizarre klachten. Dat terwijl ik vrij optimistisch van aard ben en normaal altijd en overal wel lichtpuntjes zie. Maar nu voerde ik met de huisarts zelfs al gesprekken over euthanasie. Ze begreep mijn vraag. Zo ziek was ik. Een jaar lang heb ik gedacht: ik houd het niet langer vol. Dat was ook het jaar waarin ik ondanks alles mijn boek Komt een dokter bij de dokter schreef. Dat was de enige houvast. Mijn drijfveer. Het ding dat me op de been hield. Dat boek moest er komen. Ik schreef het vanuit een soort oerdrift. Ik wilde mijn ervaringen delen. Als huisarts en als een lymepatiënt. Ik wilde vertellen over de vooroordelen waar je tegenaan loopt. Het gebrek aan kennis.
Veel medische dingen heb ik zelf moeten uitzoeken. In de gezondheidszorg zijn ze zich er nog te weinig van bewust dat het immuunsysteem van vrouwen anders werkt dan dat van mannen. Daar moet veel meer aandacht voor komen, want 80% van infectie gerelateerde problematiek komt juist voor bij vrouwen en jonge meisjes. Met de kennis van nu zou ik tijdens mijn studie geneeskunde ook heel andere boeken hebben willen lezen – veel meer patiëntverhalen – en misschien ook wel andere dingen willen leren over bewustzijn van vooroordelen elke dag weer. Op medisch gebied maar ook op maatschappelijk vlak. Aan collega’s wil ik zeggen: blijf bij aanhoudende postinfectieuze klachten zoeken en meedenken over ondersteunende behandelingen. Blijf vanuit je medische deskundigheid mee puzzelen met de patiënt en zet infectieziektes als Lyme, ME, Longcovid niet weg als een vrouwenkwaal, iets psychisch of een modeziekte. Ik weet best dat er niet voor elke medische klacht altijd direct een oplossing is. Maar het is wel belangrijk dat een arts erkent dat de klachten er echt zijn, dat iemand ziek is, dingen niet meer kan. Die erkenning is zo belangrijk voor patiënten. Dat weet ik sinds ik zelf patiënt ben. En er zijn best maatregelen en medicijnen die bij een deel van de patiënten kunnen helpen.

Slechte doorbloeding

Toen mijn boek klaar was, krabbelde ik toch weer wat op door nieuwe behandelingen met andere antibiotica. De hoeveelheid pijn werd net iets draaglijker waardoor ik het leven weer kon volhouden. Tot afgelopen december. Toen kreeg ik opnieuw een terugval. Ikzelf vermoedde al langer dat veel van mijn klachten veroorzaakt worden door een slechte doorbloeding in mijn hoofd. Dat baseerde ik op het simpele feit dat zodra ik ’s ochtends opstond en van liggend naar een staande positie ging, ik misselijk werd, pijn kreeg, wazig zag, niet helder kon denken en vaak bijna om viel. Mijn bloeddruk bleek soms onmeetbaar laag. Ik ging op zoek in de literatuur en kwam uit bij POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom). Het bleek een aandoening te zijn die je onder andere kunt overhouden aan een infectieziekte. De neurologen die ik in 2021 had gevraagd om onderzoek wilde er niet aan, een cardioloog uiteindelijk wel. Hij liet een doorbloedingsonderzoek doen en daaruit kwam inderdaad de diagnose POTS.
Ik krijg nu allerlei medicijnen, gebruik meer zout en draag elke dag een strakke legging. Het van die legging heeft mijn leven weer een stuk verbeterd. Echt. Voor die tijd droeg ik een steunpanty, maar omdat dat niet samenging met slippers zocht ik wat anders. ‘Waarom probeer je niet eens een strakke sportlegging’, vroeg een vriendin. Onder het mom: ‘baat het niet, dan schaadt het niet’, kocht ik er eentje. Bizar genoeg voelde het meteen anders in mijn hoofd.
Door de combinatie van medicijnen en compressie kleding heb ik mijn leven voor een groot deel terug. Ik kook weer zelf, maak mijn eigen ontbijt, hoef niet na te denken of ik wel energie heb om mijn tanden te poetsen. Ik doe de was, lap mijn ramen, stofzuig en haal zelf mijn boodschappen in huis. Het is zo fijn dat ik zelf weer naar de Lidl kan. Lekker rondstruinen op de groente- en fruitafdeling. Als dat lange tijd niet iets vanzelfsprekends is, beleef je dat soort dingen intenser. Of kleine wandelingen maken. Ik woon vlakbij de IJssel. Die had ik een half jaar niet gezien. Als ik er eens naartoe ging op mijn scootmobiel, was ik een week ziek. Mijn oude beroep als huisarts heb ik helaas niet meer kunnen oppakken. Ik ben volledig afgekeurd. Voor mij was het huisartsenvak het mooiste vak wat er is. Dat ik dat niet meer kan uitoefenen vind ik heel verdrietig. Door meer te delen over mijn ervaringen als voormalig huisarts en patiënt hoop ik dat meer dokters oog krijgen voor infectie gerelateerde chronische klachten.
Ik merk hoe rustiger ik alles doe, hoe beter het gaat. Tegelijkertijd vind ik dat leven met mate, constant je energie verdelen op een verstandige manier, het meest moeilijke wat er is. Het liefst pak ik van alles aan en leef ik er met volle teugen op los. Maar ik weet dat ik dat dan in de dagen erna zeker moet bekopen. Daarom leef ik vaak met de handrem erop. Al geeft ook dat me geen enkele garantie. Ik houd er altijd rekening mee dat ik opnieuw een terugval kan krijgen. Deze ziekte is grillig. Onvoorspelbaar. Wat ik de ene dag wel kan, lukt de andere dag niet. Het is lastig te begrijpen. Niet alleen voor mezelf, ook voor anderen. Ze snappen niet dat ik vandaag kan fietsen, terwijl ik gisteren geen energie had om bij hen koffie te drinken. Aan de buitenkant zie je immers niets aan mij. Gelukkig heb ik veel steun van lieve familie en vrienden en versta ik de kunst van het levensgenieten. Ik omarm vooral mooie dingen, de ellende zorgt wel voor zichzelf.” Meer lezen? Komt een dokter bij de dokter, Jolien Plantinga.

Interview: Jolanda Hofland
Foto’s: Marloes Bosch
Visagie: Wilma Scholte

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.