Ilonka’s dochter heeft door een aandoening altijd honger

23 oktober 2019

Ilonka (28, huishoudelijk ondersteuner) is getrouwd met Kevin (31, ICT-beheerder) en heeft twee dochters: Megan (6) en Evalynn (4). Megan heeft door een genetisch defect altijd honger. “Mensen kijken of smoezen als ze haar zien. Dat blijft me raken.” 

Ilonka (28, huishoudelijk ondersteuner) is getrouwd met Kevin (31, ICT-beheerder) en heeft twee dochters: Megan (6) en Evalynn (4). Megan heeft door een genetisch defect altijd honger. “Mensen kijken of smoezen als ze haar zien. Dat blijft me raken.”

Ilonka: “Ik slingerde het eetdagboek dat ik al een tijdje bijhield op het bureau van Megans kinderarts, waar we met Megan kwamen vanwege haar vroeggeboorte. ‘Als ze doodgaat, is het uw schuld’, riep ik. Ik was wanhopig, zelfs bang dat Megan uit elkaar zou spatten. Ze zag eruit als een michelinmannetje:  ze was zes maanden en woog al veertien kilo. Op het consultatiebureau werd ik vanaf het begin serieus genomen, maar de kinderarts in het ziekenhuis schoof de extreme gewichtstoename steeds weer af op Megans vroeggeboorte.”

Er is iets mis

“Ik kon de woorden ‘Hollands welvaren’ niet meer horen. Volstrekt onbekenden spraken me op straat erop aan. Megans babyvet zou vast wel verdwijnen als ze zou gaan lopen, voorspelden ze. Daar geloofde ik niets van. Ik voelde dat er iets mis was. Door mijn uitbarsting werden de artsen in het streekziekenhuis gelukkig wel wakker. Ik werd doorverwezen naar het Sophia Kinderziekenhuis.  Toen we daar kwamen, was Megan acht maanden en woog ze bijna zeventien kilo.

Megan is te vroeg geboren. Toen ik 34 weken zwanger was, verloor ik plotseling vruchtwater. De verloskundige bellen vond ik wat overdreven, het was tenslotte zondagavond. Mijn moeder drong aan; als ik niet belde, zou zij het doen. Ik moest meteen naar het ziekenhuis komen. Zeven uur later had ik onze dochter in mijn armen. Megan woog 2605 gram, een flink gewicht voor een vroeg geboren kindje. De artsen waren daar alleen maar blij mee. Hoe zwaarder, hoe sterker. Megan deed het goed, na een paar dagen couveuse mocht ze over naar het warmtebedje. En na tweeënhalve week ziekenhuis mocht ze mee naar huis.

Toen Megan bijna een maand oud was, begon het huilen. Pas als ze de fles kreeg, werd ze rustig. We probeerden op advies  van het consultatiebureau van alles, van voeding voor hongerige baby’s tot het toevoegen van Johannesbroodpitmeel aan de fles om de melk wat dikker te maken. Niets hielp. Megan bleef tussen de voedingen door maar huilen. We gaven haar in principe niet meer dan je een baby mag geven, want het viel ons op dat ze wel heel snel aankwam. Heel af en toe kreeg ze ‘s avonds een extra flesje om te zorgen dat ze in slaap viel.”

‘Als ik mensen zag kijken of smoezen, ontplofte ik’

Eigen schuld

“Als ik met Megan buitenkwam, liep ik boos achter de kinderwagen. Haar vele huilbuien en haar gewicht maakten me onzeker. Ik zat niet goed in mijn vel en schoot snel uit mijn slof. Als ik mensen zag kijken of smoezen, ontplofte ik. Er is zelfs een periode geweest dat ik nauwelijks nog naar buiten ging. Ik had geen zin in confrontaties.

In het Sophia Kinderziekenhuis werd Megan onderzocht op een mogelijke genafwijking. Een voor een werden alle opties afgegaan en terwijl de maanden verstreken, bleven de kilo’s er in hoog tempo bij komen. Ik was op eigen initiatief begonnen met een dieet voor Megan. Ik las etiketten na en gaf haar vrijwel geen vet en suiker. Toen ze anderhalf was, werd onderzocht of haar overgewicht al lichamelijke schade had veroorzaakt. Dat bleek inderdaad het geval. Ze had beginnende leververvetting, een te hoog cholesterol en vetten in haar bloed, terwijl ze nooit koek, snoep of chips kreeg! De metabole arts, dat is een arts die zich bezighoudt met stofwisselingsziekten, had nog niet eerder een kind onder de zes jaar in zijn praktijk gehad en behandeld. Als Megan die leeftijd had bereikt, konden we terugkomen.

We werden zonder diagnose naar huis gestuurd. Ik was heel bang dat het mis zou gaan, dat haar lichaam zou bezwijken onder haar gewicht. Als ze een keer langer sliep dan normaal, durfde ik bijna niet naar haar te gaan kijken. Daarnaast had ik ook de angst dat Jeugdzorg een keer op de stoep zou staan. Het werd me door de buitenwereld namelijk onomwonden duidelijk gemaakt dat wij als ouders verantwoordelijk waren voor Megans overgewicht. Hun blikken logen er niet om. En de opmerkingen ook niet. Zelfs als Megan een stukje komkommer at, werd nog gezegd dat ik haar vooral eten moest blijven geven.”

Eindelijk een naam

“Twee jaar nadat we voor het eerst met Megan in het Sophia Kinderziekenhuis kwamen, bleek dan toch uit aanvullend onderzoek wat Megan had. Ze heeft Leptine Receptor Deficiëntie; een zeldzaam genetisch defect waardoor ze altijd honger heeft. Daarnaast werkt Megans verbranding maar voor de helft. In Nederland hebben slechts zes kinderen dezelfde aandoening. Bij gezonde mensen zorgt het hormoon leptine ervoor dat je weet wanneer je verzadigd bent. Bij Megan heeft het figuurlijke ‘emmertje’ waarin dit hormoon wordt opgevangen geen bodem. Hoewel we niets met deze diagnose konden – er is geen behandeling en geen genezing mogelijk – waren we er toch blij mee.”

Lees ook: Leannes kinderen hebben een metabole ziekte

Dit verhaal gaat verder onder de video

Medische oorzaak

Voordat we de diagnose hadden, vertelden we mensen dat Megans overgewicht een medische oorzaak had. Maar als ze dan vroegen wat precies het probleem was, konden we daar geen antwoord op geven. Nu wel. Eindelijk had de aandoening een naam. En, ook belangrijk, het werd bevestigd dat het niet onze schuld was dat ze zo zwaar was.

Megan was voor de diagnose al door artsen op een 850-calorieëndieet gezet, ze was toen twee jaar en woog rond de 28 kilo. Dat ging best goed. Ze kwam weliswaar nog steeds aan, maar waar het eerst twee, drie kilo per maand was, bleef het nu beperkt tot hooguit één kilo.”

Verdrietig voor haar

“Inmiddels is Megan zes en het gaat best goed. ‘s Ochtends eet ze twee crackers met kaas, dan tussendoor fruit. Tussen de middag twee boterhammen met mager beleg en dan nog als tussendoortje een rijstwafel of volkoren biscuitje. ‘s Avonds weeg ik haar eten af. Megan moet uit haar dieet al haar voedingsstoffen halen, daarom krijgt ze ook gewoon vetten binnen. Ze sport doordeweeks en zwemt elke zondag met Kevin. Haar gewicht is nu al een jaar stabiel; ze weegt veertig kilo. Dat is nog steeds veel te veel voor een kind van haar leeftijd, maar wij zijn heel blij met deze vooruitgang. We gaan er iets meer ontspannen mee om en eten zo nu en dan weleens pannekoeken of een ijsje. Dan is ze dolblij. Als ze jarig is, krijgt ze een stukje taart.

Megans hongergevoel is altijd aanwezig.  Ze zegt talloze keren per dag dat ze honger heeft. Als baby en peuter huilde ze van eetmoment naar eetmoment. Dat was heel heftig. Ik kon er enorm verdrietig van worden dat ze deze last moest dragen. Nog steeds vind ik dat moeilijk voor haar. Haar zusje Evalynn mag wel alles eten. Sterker nog: Evalynn was op een bepaald moment zelfs te licht voor haar leeftijd. Ik gaf haar evenveel eten als Megan, terwijl zij veel meer voeding nodig had. Daarvoor ben ik door het consultatiebureau op de vingers getikt.

Het huilen dat Megan deed, is gestopt toen ze twee was. Ze is inmiddels zo oud dat ze meer begrijpt. Ze weet wanneer ze mag eten en wat ze dan mag eten. Die duidelijkheid is goed. Ik merk aan haar humeur hoe laat het is. Hoe dichter ze bij een maaltijd komt, hoe chagrijniger ze wordt. En nog steeds heeft ze weleens een flinke driftbui.”

Geen gepest

“In onze woonplaats Hoogvliet kent iedereen Megan, niemand staart haar aan. Haar leven hier is fijn en veilig. Ik heb al eerder interviews gegeven en we zijn ook op tv geweest. Hoe bekender de aandoening wordt, hoe minder Megan hoeft uit te leggen. Ik ben er heel open over. Als mensen mij oprecht geïnteresseerd vragen wat er met Megan aan de hand is, leg ik het graag uit. Dat heb ik liever dan dat mensen zelf conclusies trekken.

Megan wordt op school niet gepest. Ze heeft geleerd voor zichzelf op te komen, daar hebben wij, maar ook haar juffen op de peuterspeelzaal en school haar bij geholpen. Natuurlijk wordt er weleens een opmerking gemaakt, maar ze draait goed mee met de andere kinderen. We hebben in haar klas uitgelegd wat er met haar aan de hand is en de meeste ouders houden er met traktaties rekening mee. Ook de juffen denken met ons mee. Als een kindje uitdeelt, eet Megan dat niet op school op. Ze levert het thuis bij mij in, dan krijgt Evalynn het zakje chips bijvoorbeeld en krijgt Megan een appel. Doordat ze nooit chips eet, weet ze niet wat ze mist. Het gaat haar ook niet om wat ze eet, maar dát ze iets eet. Met een appel is ze net zo blij als haar zusje met een zakje chips.

Megan vergeet vaak dat ze zwaarder is dan andere kinderen. Maar als ze dan een keer geen verkleedjurk past, heeft ze het heel moeilijk. Mijn moeder heeft daarom zelf voor haar een Elsa-jurk gemaakt.

Het is moeilijk om leuke kleding voor haar te kopen. Jurkjes die je in een normale winkel kunt kopen, past ze niet.  Ik ben van plan zelf haar kleding te gaan maken, dan kan ze in de zomer ook eens een leuke jurk aan.”

Normaal gezin

“Ik ben altijd een doemdenker geweest. Ik zag bijvoorbeeld op tegen het moment waarop Megan naar school zou gaan. Wat zouden andere kinderen wel niet tegen haar zeggen? Het is me echt honderd procent  meegevallen. Ik wil niet te ver vooruitkijken. Kevin heeft me dat geleerd; hij is zo positief, hij sleept ons er doorheen. Als ik me zorgen maak over haar puberteit of de middelbare school, stelt hij me gerust door te zeggen dat we dat dan wel weer zien. We leven in het nu. Wie weet komt er ooit wel een behandeling of medicijn tegen haar ziekte.

Kevin en ik vinden het allebei heel verdrietig voor Megan dat ze deze aandoening heeft, maar verdrietig zijn heeft geen zin. De wereld draait door en onze levens gaan ook door. We proberen een zo normaal mogelijk gezin te zijn. En ik kan echt vol overtuiging zeggen dat we gelukkig zijn. We lachen veel samen. Megan is pienter en heel populair. Ze wordt omringd door mensen die van haar houden. Iedereen die haar leert kennen, is op slag verliefd op haar. Natuurlijk hebben we ook onze zware momenten. Soms zit ik er even helemaal doorheen. Ik weet nog dat ik een keer een rol volkorenkoekjes heb gepakt en in mijn wanhoop aan Megan heb gegeven. Ze was zo aan het dreinen en zo boos dat ze geen eten kreeg, dat ik het even niet meer wist. ‘Leef je uit’, riep ik boos.

Ze pakte twee koekjes en zette de rol weer terug op het aanrecht. Zulke momenten zijn voor ons allebei verdrietig, maar niet meer dan menselijk. Je kunt niet altijd maar supersterk zijn. Wij zullen nooit een zorgeloos gezin worden, bij ons is niet alles vanzelfsprekend. Maar we weten er met z’n vieren heel goed mee om te gaan en daar ben ik trots op.”

Lees ook: ‘Mijn moeder werd gedwongen mij te laten adopteren’