Iris’ dochter kreeg een stamceltransplantatie: ‘Nu hebben mijn andere dochter en ik dezelfde ziekte’

7 januari 2025

Iris (52) heeft zeventien jaar lang een doodziek kind. Het leven van haar dochter Anemone (21) wordt vijf jaar geleden door een stamceldonor gered. Maar inmiddels hebben ook Iris en haar oudste dochter Julia (24) complicaties als gevolg van een erfelijke bloedziekte en kan alleen een stamceltransplantatie ze genezen: ‘We wachten op de perfecte match.’

Toen haar jongste dochter negen maanden was, kreeg ze ineens overal blauwe plekken en puntbloedingen, vertelt moeder Iris. “Mijn man Hein (55) en ik maakten er in het begin zelfs nog grapjes over: ‘Heb jij haar geslagen? Ik niet!’ We zijn ermee naar de huisarts gegaan en die stuurde ons door naar het ziekenhuis. Daar bleek haar situatie ernstiger dan wij dachten. De artsen dachten aan Immuun Trombocytopenie (ITP), een ernstige ziekte waarbij je te weinig bloedplaatjes hebt.” Anemones bloedwaarden zijn zo dramatisch slecht dat ze direct bloed- en plasmatransfusies krijgt. Iris had niet door dat haar kind zo ziek was, maar is vreselijk bezorgd: “Je hebt dan nog geen idee wat er boven je hoofd hangt. We waren zó bang om haar te verliezen. De artsen vertelden ons dat een jong kind maar een aantal behandelingen aan kan. Maar er was ook veel onzekerheid omdat het niet zeker was dat ze ITP had. De dokters waren bang voor inwendige bloedingen. Haar ziekenhuisbedje werd afgezet met kussens, zodat ze zich niet zou stoten. Na een paar weken mocht ze naar huis en moesten we haar behandelen als een porseleinen pop. Ze mocht niet vallen of zich stoten, want ze mocht geen spontane bloedingen krijgen. Er moest continu iemand op haar letten. Op een dag begon Anemone vanuit het niets bloed over te geven. We zijn meteen naar het ziekenhuis gereden, waar ze weer werd opgenomen. Een van ons bleef bij haar, de ander thuis bij onze dochter Julia, in spanning afwachtend hoe het met Anemone zou gaan. We stonden 24/7 aan en als ik terugdenk aan die tijd waren de onzekerheid en angst bijna niet te doen.”

Nieuwe medicijnen

Als Anemone twee is gaat ze naar de peuterspeelzaal, samen met de oppas: “Die vrouw ging in een hoekje zitten om haar in de gaten te houden. Onze dochter was veel ziek en had bijna continu oor-, long- en luchtwegontstekingen. Hiervoor werd ze behandeld met prednison en antibiotica. Toen de dokters ons vertelden dat ze waarschijnlijk niet ouder zou worden dan vier, heb ik mijn baan als docent opgezegd. Ik kon het niet meer nu ik wist dat mijn kind nooit zo oud zou worden als de kinderen die ik lesgaf. Het enige dat ik wilde was bij haar zijn, zo lang als dat nog kon.” Iris en haar man geven een gigantisch tuinfeest als Anemone vier wordt; mogelijk haar laatste verjaardag. Datzelfde jaar krijgen Iris en haar man de vraag of ze mee willen doen aan een medisch onderzoek: Anemone kan voor haar bloedziekte medicijnen krijgen die nog niet zijn goedgekeurd of bewezen. Deze zouden haar immuunsysteem onderdrukken, waardoor haar lichaam minder zou worden aangevallen. “We zeiden meteen ja. En ze reageerde er goed op. Ze werd stabieler, het medicijn sloeg aan! Wat was dat een opluchting…” Anemone ligt nog steeds vaak in het ziekenhuis, maar tot haar achtste jaar gaat het redelijk goed en is er ruimte voor een ‘normaal’ gezinsleven. Maar dan dalen haar bloedwaarden zo erg dat er weer bloedtransfusies nodig zijn en haar leven aan een zijden draadje hangt; de medicatie doet zijn werk niet meer: “Ze slikte een half jaar lang zoveel prednison, dat ze er niet meer uit zag én zich niet meer gedroeg als Anemone. Ze was de hele dag huilerig, jengelig en negatief. Ik voelde me verschrikkelijk schuldig toen ik tegen Hein zei: ik hou geloof ik niet meer van haar…” Tegen het advies van de artsen in om niet naar het buitenland te gaan, doen Iris en haar man dat toch: “Anenome had medicijnen die haar immuunsysteem onderdrukten, waardoor haar bloed niet werd aangevallen en het beter met haar ging. We besloten als gezin: we gaan alles uit het leven halen. Want wat is beter? Een kort maar leuk leven, of tien jaar in een gouden kooi? We vroegen de meiden wat ze graag wilden doen. Anemone wilde parachutespringen en raften. Normaal liepen we op vakantie over een boulevard en pakten we een terrasje, maar het roer ging om. Canyoning, klettersteigen, we hebben het allemaal gedaan en we voelden dat we leefden!”

Stamceltransplantatie

De overgang van de basisschool naar de middelbare school was voor de zieke Anemone zwaar: “Ze was veel afwezig door opstartproblemen, misselijkheid en vermoeidheid. Het was elke ochtend weer de vraag of ze naar school kon. Ze werd al snel niet meer gemist of gevraagd voor leuke dingen. Ze wilde zo graag meedoen aan het leven, maar het ging niet.” Als Anemone vijftien is, is er een nieuw DNA-onderzoek mogelijk en hieruit komt eindelijk een diagnose. Anemone heeft ctla-4 haploinsufficiency: ‘Er werd ons uitgelegd dat de uitknop van haar witte bloedcellen niet werkte. Als ze ziek werd, maakte haar lichaam haar beter, maar bleef daarna doorvechten tegen haar lichaam.” Nu ze weten wat hun dochter heeft, kunnen ze nadenken over behandelingen: ‘Een stamceltransplantatie zou vijfentwintig procent kans geven op genezing. Een kleine kans, maar Anemone wilde ervoor gaan. Wij als ouders vonden deze beslissing erg moeilijk, de kans op overlijden of er slechter uitkomen was groter dan genezen. Toen ze last kreeg van oncontroleerbare oogbewegingen, wisten we dat we geen keuze hadden. Door haar bloedziekte klonterden witte bloedcellen samen tot kleine tumoren en we waren bang dat dat nu ook was begonnen in haar hersenen.’In de zomer van 2019 gaat Anemone het ziekenhuis in. Ze is dan bijna zestien jaar. Ze heeft het geluk dat er meerdere matches zijn, waardoor ze niet hoeft te wachten op een geschikte donor.’  

Eindelijk beter

Bij een stamceltransplantatie wordt je immuunsysteem afgebroken. Je beenmerg wordt leeg gemaakt met chemo, om plaats te maken voor de nieuwe stamcellen. Iris, die alweer jaren aan het werk is als docent, belandt in deze periode in de ziektewet: “Anemone was zo ziek en ze zag er zo verschrikkelijk slecht uit. Ik dacht vaak: stel je voor dat ze overlijdt en ik ben niet bij haar, dat kan niet. Het was een zware periode, waarin ze vocht voor haar leven. Ze was zó zwak. Pas een half jaar later knapte ze op. En zestien maanden daarna was het feest. De stamcellen waren aangeslagen en Anemone was beter! Het was onwerkelijk. We hadden zeventien jaar lang een doodziek kind en nu was ze beter. Ze besloot een maand naar Amerika te gaan en daarna te gaan studeren. Mijn man heeft gehuild als een kind toen ze door de douane ging, maar het leven lachte Anemone toe. Hein en ik voelden: ons leven gaat nu ook beginnen. Een normaal leven! We boekten een vakantie en waren zo gelukkig. Maar die euforie duurde maar kort. Onze oudste Julia (toen 21) werd ziek. Ze had last van eczeem, dachten we. Maar ineens kreeg ze ook open wondjes, waar vuil uit kwam en we ontdekten een kaal plekje op haar hoofd. Omdat we wisten dat Julia drager was van hetzelfde gen als Anemone, trokken we meteen aan de bel. In het ziekenhuis kregen we te horen dat de ctla 4 haploinsufficiency actief was geworden.”

Schuldgevoel

“Het rare was dat Julia altijd had gezegd: Moontje, kon ik het maar van je overnemen. Het voelde alsof dat was gebeurd.” Pas na een half jaar gaat het met medicijnen beter met Julia. Ook Iris en haar man hebben eerder een DNA-test ondergaan in het ziekenhuis om te kijken of zij de erfelijke ziekte hebben: “Toen de arts zei: Iris, ga even zitten, ik moet je iets ergs vertellen, wist ik het al. Ook ik heb de ziekte. Ik was niet in shock. Het enige dat ik voelde was schuld. Anemone had zo’n rotleven door mij en nu was Julia ook ziek, wat stond haar te wachten, ging er door me heen. Dat het ook voor mijzelf gold, daar was ik niet mee bezig. Met een chronisch ziek zusje heeft Julia als kind veel meegemaakt. Ze weet dat een stamceltransplantatie ook haar leven kan redden. Ze probeert zich nu psychisch klaar te stomen voor wat er komen gaat, als er voor haar een match wordt gevonden. Ze heeft net haar master afgerond voor haar studie industrieel design en Hein en ik hebben gezegd: ga niet werken, maar ga doen wat je wil, zoals reizen! Ze heeft met twee vrienden een camper gekocht waarmee ze door Oost- Europa trekt. Haar medicijnen heeft ze gekoeld bij zich en ik ben supertrots op haar.”

Stamceldonoren gezocht

“Na je achttiende is de kans kleiner dat stamcellen van een ander aanslaan. Julia weet dat het beter is als ze snel een stamceltransplantatie ondergaat, maar hoopt ook op een nieuw medicijn of nieuwe technieken. Inmiddels ben ik zelf flink ziek. Dat begon een jaar na Julia. Ik had een ontstoken schildklier, last van mijn huid, haaruitval en afwijkende bloeduitslagen.  Tot het moment dat die waarden slecht werden, dacht ik: ik ben niet belangrijk. Inmiddels zijn mijn wimpers en wenkbrauwen uitgevallen, ben ik kaal en heb ik weinig energie. De ziekte uit zich op verschillende manieren. Bij Anemone was dit met name inwendig (longen) en bij mij dus ook uitwendig. Voor de medicatie die je immuunsysteem onderdrukt ben ik helaas allergisch, een ander medicijn werkte niet, dus ik word momenteel alleen met hormonen behandeld.” Op Iris’ leeftijd heb je vijf tot tien procent kans dat een stamceltransplantatie aanslaat. Toch wil ze ervoor gaan: “Ik weet door Anemone wat mij nog te wachten staat. Ik ben daarom stamceldonoren aan het werven en hoop op een geschikte stamceldonor die mijn leven zou kunnen redden, die is er tot op heden nog niet. Ik probeer alles uit het leven te halen, mezelf nuttig te maken en te blijven genieten, maar na drie dagen drie uur per dag werken moet ik nu vier dagen bijkomen… Ik ben deze zomer naar Concert At Sea geweest, maar ik was na anderhalf uur kapot en lag op straat te slapen.”

Hoop

Anemone snapt dat ik voor genezing wil gaan, die heeft dit proces doorgemaakt en weet ook dat ik nog veel zieker kan worden. Julia vraagt zich af of ik er wel voor moet gaan, aangezien het ook verkeerd kan gaan. Voor Hein is het ook niet makkelijk, eerst zijn ene dochter, nu zijn vrouw én andere dochter ziek. Als ik snel achteruitga, dan gaan ze de transplantatie met een minder goede match doen. Hoelang dat nog duurt kunnen ze niet zeggen. Toch hoop ik dat ons verhaal mensen beweegt om zich aan te melden als donor. Met jouw gezonde cellen, kun je het leven redden van een ander. De beste stamceldonoren zijn jongeren tussen de 18 en 35 jaar. Ik hoop op een perfecte match voor Julia, maar ook voor mezelf, zodat ik nog heel lang samen met Hein van onze dochters kan genieten.” tekst: Hannah König foto: ruud hoornstra visagie: lisette verhoofstad.

LEES OOK