Jacqueline (54), Vicky (29) en Josefine (44) zijn na een jaar nog steeds niet hersteld van corona

6 mei 2021

Na meer dan een jaar hebben Josefine (44), Vicky (29) en Jacqueline (54) ernstige coronaklachten. En zij zijn niet de enigen. Terwijl er nog geen echte oplossing is.

Nog steeds naar het ziekenhuis

Vorig jaar maart begon Josefine te hoesten en te snotteren, bovendien had ze een beetje verhoging. Niet wereldschokkend. Omdat het hooikoortsseizoen begon, dacht ze dat het om een allergische reactie ging. De alarmbellen gingen pas af toen ze hoorde dat een collega met corona op de intensive care lag. Een collega met wie ze de week daarvoor nog een overleg had gehad. “Testen gebeurde toen nog niet. Toch stuurde mijn huisarts me naar het ziekenhuis, voor de zekerheid. Daar bleken mijn klachten niet erg genoeg, ik kon thuis uitzieken. Dat heb ik gedaan. Of beter gezegd: dat doe ik nog steeds.

Wat ik me vooral herinner is dat ik destijds constant benauwd was. Alsof er een bouwvakker op mijn borstkast zat. En ik had last van vreselijke hoofdpijn. Daarbij ontwikkelde ik klachten die ik nooit eerder had gehad. Die stapelden zich in de weken na de besmetting op. Soms was alles even weg en ging het wel weer. Maar nooit voor lang. Dan kwam eerst die druk op mijn borst weer terug, daarna de verhoging, de hoofdpijn, de versnelde hartslag en de vermoeidheid. En zo begon het hele circus opnieuw. In mei ben ik voor het eerst getest. Negatief. Logisch, ik was in maart besmet. Naar antistoffen in het lichaam werd toen nog niet gekeken.”

Hagelslag in de vaatwasser

“Artsen hebben me toen wel verder onderzocht in het ziekenhuis. Ze vonden geen schokkende dingen. Ik ging twijfelen aan mezelf. Zat het misschien tussen mijn oren? In juni dacht ik: kom op Josefine, schouders eronder en weer aan het werk. Ook ging ik weer sporten. Ik wilde zo graag mijn normale leven terug. Nu weet ik dat wat ik toen deed te overhaast was. Maar wist ik veel wat mijn lichaam wel of niet aankon.

Een aantal weken later stortte ik volledig in. Ineens ging er ook cognitief van alles mis. Alsof er kortsluiting in mijn brein ontstond. Ik kon nog geen boek lezen zonder dat de letters over de pagina’s dansten en ik had last van complete black-outs. Dan zette ik de hagelslag in de koelkast of vaatwasser of stond ik bij het fornuis en wist ik niet meer hoe die werkte. Ik schrok van mezelf. Ik had het gevoel dat ik nul controle had over de ziekte. Het was zo ongrijpbaar.

Pas in november, acht maanden nadat ik de eerste coronaklachten kreeg, kwam er hulp in de vorm van paramedische herstelzorg. Zelf noem ik het bejaardengym. Heel langzaam bouw ik nu mijn conditie op. Alles op hartslag, want dat is het enige waaraan je kunt zien of je over je grenzen gaat. Een logopedist leert me goed ademen. De ergotherapeut kijkt mee naar de indeling van mijn dagen.
Inmiddels is mijn belastbaarheid een stuk groter, ik kan meer bij de fysio. En ook in het dagelijks leven. Ware het niet dat de algemene malaise van hoofdpijn en benauwdheid blijft. Dat maakt alles ingewikkeld. Mijn leven staat daardoor nog steeds stil.”

Bang voor dementie

Alfons Olde Loohuis, oud-huisarts die voorheen veel Q-koortspatiënten zag, is medisch adviseur van C(orona)-support, een steunpunt dat mensen met langdurige coronaklachten helpt. Hij herkent het verhaal van Josefine omdat zij, helaas, niet de enige is die kampt met ernstige klachten na corona. “Bij ons hebben zich inmiddels een kleine 3000 patiënten met langdurige medische naweeën van corona gemeld. Uit WHO-statistieken blijkt dat 10% klachten houdt tot 3 maanden en 1 op 100 patiënten na meer dan een half jaar nog heftige en serieuze klachten heeft.

Ik verwacht dat bij C-support het aantal meldingen nog verder zal oplopen. Het gaat om patiënten waarvoor artsen niet zomaar een kant-en-klare oplossing hebben, de zogenaamde out-patiënten. Een groep die vaak niet opgenomen is geweest in het ziekenhuis, in eerste instantie milde klachten had en voor meer dan 70% uit vrouwen bestaat. Relatief jonge vrouwen van 18 tot 60 jaar.
Vrijwel altijd begon het ziektebeeld met luchtwegproblemen, maar gaandeweg komen er andere dingen bij. Zoals spierkrachtvermindering, pijn op de borst, moeite met ademhalen en hartproblemen. Wat ik verder veel tegenkom zijn neurologische klachten: een overgevoeligheid voor geur, maar ook voor geluid.
Stel je voor: al die jonge vrouwen met kleine kinderen die niet meer tegen onverwachte geluiden kunnen. Hoofdpijn hebben en niet meer weten waar ze het zoeken moeten. En dan zijn er nog de uitvallen op cognitief gebied. Vrouwen die ineens niet meer op de juiste woorden kunnen komen, ze verkeerd uitspreken, woorden omdraaien of niet meer kunnen multitasken. Ze zijn echt bang om dement te worden.”

Doodmoe

Vicky kreeg net als Josefine vorig jaar maart corona en zit sindsdien in de lappenmand. “Longontstekingen, spieruitval, huiduitslag, hartkloppingen. Als iemand ernaar vraagt, benoem ik mijn klachten niet eens allemaal meer, merk ik. Ze zijn er ook niet constant. Ze komen en gaan in golven van drie tot vier weken. En ondertussen ben ik doodmoe en slaap ik regelmatig overdag bij omdat ik het anders niet volhoud. Dat slapen overdag is inmiddels een soort van het nieuwe normaal geworden voor mij.”

Vicky probeert zelf alles te lezen wat er op medisch gebied te vinden is over long-covid. In Nederland, maar ook daarbuiten. Ze is ook lid van de Facebookgroep Corona-ervaringen en langdurige klachten, die al 20.000 leden kent. Het is een plek waar je je verhaal kunt doen, een mentale supportgroep. Alleen voor medisch advies moeten patiënten vaak zelf op zoek gaan. “Want”, merkt Vicky heel terecht op, “niet één covidverhaal is hetzelfde.”
Dat maakt het medische traject ingewikkelder omdat per patiënt gekeken moet worden waar behoefte aan is. Dat luistert echt nauw. Veel patiënten krijgen bijvoorbeeld na te veel inspanning een enorme terugval. Iets dat je ook ziet bij andere chronische ziektes, zoals bijvoorbeeld ME/CVS. “Zelf ervaar ik dit ook bijna dagelijks”, vertelt Vicky. “Huisartsen weten niet goed hoe ze long-covidpatiënten moeten helpen. Zij zoeken de oorzaak vaak in het psychosomatische, terwijl het ondertussen wel duidelijk is dat de COVID-19-infectie schade kan aanbrengen in het hele lichaam. Zelf functioneer ik helaas ook nog steeds niet optimaal en kan ik ook nog niet werken.”

Ondersteunen en meedenken

Bij het begeleiden van het medische, maar ook het psychosociale traject kan C-support een rol spelen, geeft Alfons Olde Loohuis aan. “Het Zorginstituut voor Volksgezondheid heeft geregeld dat mensen die COVID-19 hebben gehad in aanmerking komen voor paramedische herstelzorg. Ook als de coronabesmetting niet direct bewezen is, zoals vaak het geval was in maart vorig jaar. Wat we tot nu toe hebben geleerd is dat deze zorg multidisciplinair moet zijn. Bovendien is het fijn als de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist en diëtist per geval goed samenwerken. Dat gebeurt nu nog te weinig. C-support kan hierbij ondersteunen en meedenken.
We werken veel samen met huisartsen en specialisten. En adviseren ze soms nader onderzoek te doen. Omgekeerd sturen zij ook uitbehandelde patiënten naar ons toe om te kijken of wij nog iets voor hen kunnen betekenen. Want we proberen long-covidpatiënten ook te helpen als ze in de problemen zijn gekomen met hun werkgever, de ziektewet, bedrijfsartsen of het UWV.
We begeleiden ze zo optimaal mogelijk bij hun terugkeer naar het werk. Als werken überhaupt al mogelijk is. Want de naweeën van dit virus zijn heftig. Die heftigheid heeft ons medici echt verrast. We weten door onze ervaringen met bijvoorbeeld Q-koorts, SARS, DENQUE en MERS dat virussen en bacteriën langdurig post-infectieuze klachten kunnen veroorzaken, en toch hebben we dit onderschat.”

Extra onderzoek

“Er moet voor long-covidpatiënten, vooral voor diegenen die niet op de IC hebben gelegen, veel meer onderzoek komen in Nederland. (Voor IC-patiënten lopen er al studies, zoals de Co-Flowstudie van het Erasmus MC = red). Onlangs kondigde het RIVM aan een onderzoek op te starten met long-covidpatiënten. Goed nieuws, al is het pas een begin. In vergelijking met andere landen lopen we echt achter. Nederland is terughoudend met experimentele behandelingen, bijvoorbeeld met mestcellen, cytokines, aspirines en Prednison. Dat is een geldkwestie volgens mij.

C-support heeft de vraag naar onderzoek voor deze out-patiencegroep inmiddels neergelegd bij de Gezondheidsraad. We moeten dit echt oppakken, anders laten we mensen in de kou staan. Ik word in deze opvatting ook gesteund door de WHO die zegt dat elke long-covidpatiënt recht heeft deel te nemen aan een onderzoek om te kijken of het hem of haar helpt.
In Nederland hebben we wat moois opgetuigd met paramedische herstelzorg en met C-support die meekijkt bij arbeidsproblemen. Maar we krijgen straks een situatie dat mensen naar het buitenland gaan om deel te nemen aan medicatie-onderzoek omdat hier niks gebeurt. En dat snap ik ook. Als ik last had van long-covidklachten zou ik ook willen weten wat mij helpt of welke medicijnen mij zouden helpen om mijn immuunsysteem tot rust te brengen.”

‘Alsof er lood door mijn aderen stroomt’

Ook Jacqueline heeft door corona een bewogen jaar achter de rug. Anders dan Josefine en Vicky belandde zij vorig jaar maart op de IC in Duitsland. Veel herinnert ze zich hier niet meer van. Wel dat ze bij het ontwaken artsen en verpleegkundigen zag met badmutsjes en gezichtsmaskers die Duits spraken. Jacqueline heeft na haar IC-opname alles opnieuw moeten leren. Van eten tot praten en bewegen. Het afgelopen jaar kreeg ze nog enkele longembolieën en bleef ze last houden van benauwdheid en een ontzettende vermoeidheid.

“Alsof er lood door mijn aderen stroomt”, zegt ze. “Ik moet nog steeds voorzichtig zijn dat ik niet te veel op één dag doe. Voorheen sportte ik drie keer in de week stevig en was ik zo gezond als een vis. Nu kan ik nog steeds niet in één keer naar de zolder lopen. Bij te veel inspanning merk ik ook meteen cognitieve problemen. Dan is het alsof mijn geheugen hapert, ik niet op de juiste woorden kom en last heb van brainfog, een mistig brein.
Ik heb baat bij het revalidatietraject en vind het heel fijn dat die hulp er allemaal is. Al ga ik er ook vanuit dat ik nooit meer word zoals ik was. Ondanks dat er bij mij nog geen blijvende orgaanschade is geconstateerd.”

Positief blijven

Josefine is optimistischer over de toekomst. Ze vindt zichzelf ‘een half glas vol-type’ dat alle mijlpalen in het leven viert, ook de kloterige. Dus onlangs kocht ze een taartje met een kaarsje om 1 jaar corona’ te ‘vieren’. “Dat deed ik vooral om de zwaarte er wat vanaf te halen. Ik probeer positief te blijven en ga er nog steeds vanuit dat ik helemaal beter word.

Gelukkig komt er nu steeds meer aandacht voor long-covidpatiënten zoals ik. Want nog altijd hebben veel te veel mensen geen idee wat een besmetting met je kan doen. Laatst deed ik mijn verhaal op een lokale tv-zender. Na afloop lieten vrienden en familieleden me weten dat ze verbaasd waren over de impact die het nu nog heeft op mijn leven. Daar hadden ze geen idee van.”
Wellicht heeft de onwetendheid bij een groot deel van de bevolking deels ook te maken met de geslotenheid van veel long-covidpatiënten. Vicky: “Ik krijg veel berichtjes van long-covidpatiënten die terughoudend zijn in het delen van hun ervaringen. Er heerst in de samenleving nog altijd het idee dat het niet zo ernstig is. Dat het gaat om een griepje dat vooral ouderen treft. Long-covidcijfers zie je ook in geen enkele RIVM-grafiek terugkomen. Niet iedereen spreekt zich dus uit. Ook omdat ze bang zijn dat hun klachten worden gebagatelliseerd.’”

Baat bij het vaccin

Vaccineren moet een einde maken aan de coronapandemie. Maar wellicht maakt het ook een einde aan de klachten waar Josefine, Vicky en Jacqueline nu al meer dan een jaar mee kampen. Of zorgt het in elk geval voor verlichting of verbetering. “In Groot Brittannië, waar elke coronapatiënt wordt gevolgd en alles over de ziekte in kaart wordt gebracht, lopen ook onderzoeken naar het effect dat het coronavaccin heeft op long-covidpatiënten”, weet Alfons Olde Loohuis. “Verschillende coronavaccins lijken een positief effect te hebben op de klachten van long-covidpatiënten. Maar we moeten oppassen dat we dit effect niet overdrijven. Uit het onderzoek in Engeland weten we dat 5% slechter wordt na inenting met een vaccin, dat is recent naar buiten gekomen. Maar 20 tot 35% wordt aanzienlijk beter. Dat geeft hoop en vraagt om nader onderzoek en actie op korte termijn.

Zelf horen we ook positieve geluiden. We zien bijvoorbeeld dat sommige zorgmedewerkers van de spoedeisende hulp die langdurige klachten hadden en bij ons bekend zijn, zich beter voelen na vaccinatie. Hoe dit precies kan, daar wordt nu wereldwijd naar gekeken. In principe werkt het bij vaccineren zo dat je geïnactiveerd het virus inspuit. Op dat moment laat je het immuunsysteem ‘trainen’, wennen aan, anticiperen op het virus. Heel anders dan bij een besmetting het geval is. Dan wordt je lichaam min of meer overvallen door het virus en zet het virus alles op z’n kop gezet. Door die training met het vaccin kun je wellicht het immuunsysteem tot rust brengen waardoor de klachten verminderen.”

Een kleine groep long-covidpatiënten lijkt hoe dan ook baat te hebben bij het vaccin. Virologisch gezien kan dit zelfs een kleine doorbraak betekenen waar wellicht ook andere patiënten met chronische ziektes, zoals ME/CVS, van kunnen profiteren. Die hebben immers deels dezelfde klachten als die van long-covid. “Massaal onderzoek, wereldwijd, naar deze postvirale klachten kan hieraan bijdragen en daarnaast het begrip voor de patiënten verbeteren”, aldus Alfons Olde Loohuis.

Harde feiten

10% van de coronapatiënten houdt klachten tot 3 maanden1 op de 100 patiënten heeft zelfs na meer dan een half jaar nog serieuze klachtenRisicogroep zijn vaak vrouwen tussen de 18 en 60 jaar20 tot 35% van de long-covidpatiënten wordt aanzienlijk beter na vaccinatie

Meer vrouwen dan mannen

Hoe komt het toch dat het immuunsysteem bij deze vrouwen zo lang van slag blijft nadat de eerste infectie voorbij is? Waarom laat het virus bij patiënten met een blanco voorgeschiedenis zo’n ravage achter? Vrouwen die voorheen alles op de automatische piloot deden en diverse ballen tegelijkertijd hoog konden houden, lopen door die hardnekkige coronaklachten nu helemaal vast.
Als het gaat om de postvirale klachten lijken vrouwen meer te worden getroffen dan mannen, blijkt uit buitenlands onderzoek. Een Londense studie laat bijvoorbeeld zien dat het immuunsysteem van vrouwen anders reageert op infecties dan dat van mannen. Wat precies de biomedische oorzaken daarvan zijn is nog niet voldoende over bekend. Niet voor niets dat er nu een petitie in de maak is van een groep long-covidpatiënten – onder wie Vicky – die voor meer onderzoek pleit.