Jacqueline beviel tijdens haar coma van dochter Emma

13 augustus 2021

Jacqueline (40) was 26 weken zwanger toen ze met een dubbele longontsteking in het ziekenhuis terechtkwam. Twee maanden later werd ze wakker uit een coma, zonder baby in haar buik. Inmiddels is dochter Emma zes jaar en kerngezond. “Elk jaar vieren we onze eerste ontmoeting.”

Jacqueline: “We hebben in ons gezin veel mijlpalen om te vieren. Naast de gewone verjaardagen, vieren we ook elk jaar de dag dat Emma voor het eerst naar huis mocht en onze eerste ontmoeting, negen weken na haar geboorte. Op deze ‘Mama-Emma-dag’ gaan we met z’n allen iets leuks doen. En op Moederdag sta ik altijd stil bij de dag dat ik wakker werd uit mijn coma en Milan me zijn zelfgemaakte cadeautje kwam brengen. Op deze bijzondere momenten besef ik extra goed hoeveel geluk we hebben gehad, want het had ook heel anders kunnen aflopen.

De laatste herinnering die ik heb, is dat mijn vriend Bjorn me in een rolstoel het ziekenhuis in Heerlen inreed. Onze zoon Milan van vier zat op mijn schoot. Ik weet zelfs nog tot in detail wat er in de tas zat die ik voor vertrek had gepakt. Ruim twee maanden later werd ik wakker in Groningen, totaal niet wetend wat er in de tussentijd allemaal was gebeurd. De verhalen ken ik inmiddels.
Mijn longen gingen zo hard achteruit dat ik in coma ben gebracht. Het ging zo slecht met me, dat de artsen ervanuit gingen dat de baby en ik het waarschijnlijk niet allebei konden overleven. Uiteindelijk heeft Bjorn zelfs te horen gekregen dat ons kind overleden was – ze zagen namelijk geen hartslag meer op de echobeelden. Een dag later bleek dat ze toch nog leefde. Mijn familie en vrienden kwamen dus van de ene in de andere heftige emotie terecht.”

Vechten voor het leven

“Met 28 weken is Emma alsnog gehaald, om mij een betere kans op overleven te geven. Terwijl zij in de couveuse voor haar leven vocht, vocht ik voor het mijne. Vaak gebeurde het dat we tegelijkertijd slechte of goede dagen hadden. Dat viel in eerste instantie Bjorn op, maar uiteindelijk vonden zelfs de artsen de parallellen tussen ons zo opvallend dat de afdelingen onderling overlegden. Toen mijn longen helemaal geen enkel teken van herstel meer toonden, leek een longtransplantatie nog de enige optie. Opnieuw een zware beslissing voor Bjorn, want een donorlong gaat maximaal tien jaar mee, en er was ook een kans dat ik hersenbeschadiging zou hebben opgelopen door het lange zuurstoftekort. Toch besloot hij ervoor te gaan, omdat hij geloofde dat ik mijn kinderen zou willen zien opgroeien.
Ik werd van Maastricht overgebracht naar Groningen, waar getest zou worden of ik in aanmerking kwam voor transplantatie. Tot grote verbazing van de artsen had ik steeds minder ondersteuning nodig van de hart-longmachine en begon ik mee te ademen met de beademing. Daardoor konden ze me langzaam steeds iets verder laten ontwaken. Hoewel ik mijn ogen af en toe open had en ook reageerde op vragen, herinner ik me niets van die periode. Wel had ik af en toe delieren, waarin ik niet wist wat realiteit was en wat een droom. In één van die delieren vertelde een arts me dat ik dood zou gaan, waarop ik heel stellig zei: ‘Daar werk ik niet aan mee.’ Ik geloof dat mijn overlevingsdrang er onbewust voor heeft gezorgd dat ik, tegen alle verwachtingen in, toch ben hersteld.”

Geen moedergevoelens

”Mijn familie, vrienden, Bjorn en Milan waren natuurlijk ongelooflijk blij en opgelucht, maar voor mij begon het op dat moment allemaal pas. Je moet je voorstellen dat je wakker wordt op een plek die je niet herkent, terwijl je aan allerlei machines ligt, pijn hebt en niet kunt communiceren. Mijn ouders vertelden me wel drie keer per dag wat er gebeurd was, maar ik was nog zo verward dat ik er weinig van begreep en na een korte paniekreactie meestal snel weer in slaap viel. Ik snapte niet waarom ze een babyfoto van Milan boven mijn bed hadden gehangen, die was toch al vier? En zelfs toen ik eenmaal doorhad dat ‘die baby’, mijn dochter was, lag mijn focus helemaal niet op haar. Bjorn en Milan, dát was mijn veilige wereld. De rest kon ik op dat moment nog niet aan.
Moedergevoelens had ik in eerste instantie ook niet. Had iemand me toen maar verteld dat dat heel normaal is, dan had ik me daar waarschijnlijk minder rot over gevoeld. Ze legden Emma vanuit de couveuse in mijn armen, maar ik kon nog niet bewegen of praten en voelde me totaal nutteloos. Onbewust wilde ik me, denk ik, ook niet aan haar hechten, voor het geval ze dood zou gaan. Die pijn kon ik er niet ook nog bij hebben. Het liefst had ik haar in die periode helemaal niet bezocht, maar die keuze lieten de verpleegkundigen me niet. Ze vertelden verhalen, lieten me foto’s zien en brachten me elke dag naar Emma toe, waardoor die moedergevoelens zich uiteindelijk vanzelf ontwikkelden.”

Altijd vertrouwen gehad

“Emma heeft in haar eerste weken meerdere hersenbloedingen gehad. In combinatie met het zuurstofgebrek in de buik en de medicatie die ze via mij heeft binnengekregen, bereidden de artsen ons erop voor dat ze mogelijk allerlei beperkingen zou hebben. Maar ik werkte zelf in de verstandelijk gehandicaptenzorg en weet uit ervaring dat de voorspellingen van artsen niet altijd uitkomen. Ik heb altijd vertrouwen gehad dat het wel goed zou komen.
Emma heeft uiteindelijk bijna een halfjaar in het ziekenhuis gelegen, ik was toen al anderhalve maand thuis. In het revalidatiecentrum had ik mijn doelen zo ingericht dat ik zo snel mogelijk weer zelfstandig voor mijn kinderen zou kunnen zorgen. Zo oefende ik bijvoorbeeld om met een bal van drie kilo – Emma’s gewicht – de trap op en af te lopen. De eerste periode hebben we nog kinderthuiszorg gehad, maar langzaam maar zeker kon ik alles weer zelf. Dat was voor Bjorn natuurlijk wennen, want hij had zo lang voor iedereen gezorgd.
Toen ik dat weer kon overnemen, is hij ingestort, wat ik goed snapte. Al zal ik nooit helemaal kunnen begrijpen wat hij heeft doorgemaakt: de constante angst om mij, Emma of ons allebei te verliezen en alle beslissingen die hij in zijn eentje moest nemen. Soms vind ik het lastig dat ik dat allemaal gemist heb, maar aan de andere kant ben ik er juist blij om.
Andersom heb ik heel veel heftige dingen meegemaakt die anderen nooit zullen begrijpen. Zoals hoe het voelt om te horen dat je baarmoeder is verwijderd, terwijl iedereen om je heen dat al weet, en je die keuze niet zelf hebt kunnen maken. Misschien hadden we zelf uiteindelijk ook besloten dat we het bij twee kinderen wilden houden, maar normaal gesproken leef je langzaam naar zo’n besluit toe. Net zoals je langzaam naar je bevalling toeleeft. Nu was ik op de ene dag 26 weken zwanger en had ik voor mijn gevoel de volgende dag een kind van negen weken. Dat gat van twee maanden krijg ik nooit meer terug…”

Geef nooit op

“Gelukkig heeft Emma geen hechtingsproblematiek gehad. Ik denk dat dat deels komt doordat ik nog niet kon werken en dus het eerste jaar intensief met haar heb doorgebracht. Ze heeft nog een tijdje een voedingssonde gehad en nog steeds heeft ze moeite met eten, omdat ze in de couveuseperiode niet heeft geleerd zelf te voelen wanneer ze honger of dorst heeft. Maar afgezien daarvan, ontwikkelt ze zich prima.
Met mijn eigen gezondheid gaat het ook goed. Ik heb een beperkte longcapaciteit en ben daardoor wat sneller buiten adem. Ook heb ik het Post Intensive Care Syndroom, wat inhoudt dat ik snel moe of overprikkeld ben en daarom mijn dagen niet te vol kan plannen. In het begin heb ik het best moeilijk gehad met dat ik niet meer terug kon naar mijn werk in de zorg. Ik voelde me afgeschreven. Inmiddels heb ik geaccepteerd dat dat echt niet meer gaat en ben ik heel blij met mijn administratieve baan bij een re-integratiebureau.
Ik heb het altijd belangrijk gevonden om iets bij te dragen aan de maatschappij, daarom heb ik destijds voor de zorg gekozen. Nu haal ik die voldoening uit het geven van lezingen, onder meer in het ziekenhuis in Maastricht waar ik zelf heb gelegen. Artsen, verpleegkundigen, psychologen en studenten kunnen veel leren van mijn ervaringen. En het is fijn om anderen iets mee te kunnen geven waar ze iets aan hebben. Dat is ook de reden dat ik de afgelopen jaren hard heb gewerkt aan een boek. Met mijn verhaal hoop ik professionals, lotgenoten en hun families en alle anderen die het lezen, te inspireren. Geef nooit op en geniet van iedere dag die je krijgt: dat is de belangrijkste boodschap die ik mensen wil meegeven.”

Niets dan lof

”Voor de ziekenhuismedewerkers die zich voor mij hebben ingezet, heb ik niets dan lof. Met een aantal van hen heb ik nog steeds contact. Ze deden natuurlijk gewoon hun werk, maar uiteindelijk zijn het ook maar mensen. Zij voelen dus ook emoties bij de dingen ze meemaken met een patiënt. Toen ik bijvoorbeeld een keer terugging naar de afdeling, vroeg ik aan de arts die mij destijds behandelde, of hij Emma even vast wilde houden. Hij besefte toen opeens dat hij dit kind, dat nu levend en wel op zijn arm zat, ooit had doodverklaard. Dat raakte hem. De gesprekken die ik met hem en andere behandelaars heb gevoerd, hebben me geholpen om de gaten in mijn herinneringen te dichten, waardoor ik alles beter kon verwerken.
Ook Emma en Milan hebben therapie gehad; Emma onder meer voor verlatingsangst, Milan voor de trauma’s die hij heeft overgehouden aan de tijd dat ik in het ziekenhuis lag. In het begin van de coronatijd wilde hij bijvoorbeeld geen nieuws meer zien, omdat de beelden op televisie hem herinnerden aan de tijd dat ik op de IC lag. Hij was bang dat ik corona zou krijgen en dood zou gaan. Het is natuurlijk niet fijn dat hij al zo jong zulke heftige dingen heeft gezien, maar aan de andere kant heb ik wel het idee dat het hem veerkrachtiger maakt. Ik denk dat het goed is dat kinderen weten dat je na een moeilijke periode ook je leven weer zo kunt opbouwen dat je er sterker uitkomt. Positiviteit maakt alles minder zwaar. Ik hoop dat ik mijn kinderen die levenshouding kan meegeven.”