Jennifers dochter Babette (5) heeft diabetes type 1

6 november 2023

In Nederland zijn er ongeveer 10.000 kinderen (0 tot en met 19 jaar) met diabetes type 1. Babette, de dochter van Jennifer (44) is daar één van. Nadat de auto-immuunziekte drie jaar geleden bij haar ontdekt werd, stond het leven van het gezin op z’n kop. “Ze kreeg meteen een infuus, want ze was al één liter vocht verloren.”

Jennifer: “Het begon vlak voor Babettes tweede verjaardag. Het viel mijn man Rutger en mij op dat ze steeds vaker wilde drinken, maar nooit haar dorst kon lessen. Omdat Babette een oudere zus én tweelingbroertje heeft, konden we onze drie kinderen goed met elkaar vergelijken. Het was duidelijk dat Babette veel meer om drinken vroeg dan de andere twee en dat baarden Rutger en mij zorgen. Voor de zekerheid belde ik met het consultatiebureau. ‘Misschien is het wel gewoon haar karakter dat ze net wat meer vraagt dan de rest’, zei de jeugdarts. Het advies was om het even aan te kijken. En als het erger werd, moesten we weer terugbellen.”

Vingerprik

“In de dagen daarna wilde Babette nog meer drinken. Ook viel ze af en werd ze af en toe wat hangerig, terwijl ze normaal heel energiek was. Op een gegeven moment lag ze, na haar middagslaapje, als een dood vogeltje op de bank. Dat was het moment waarop ik zei: en nu bellen we de huisarts. Babette mocht direct komen en de dokter deed een vingerprik bij haar. Het bleek dat Babettes bloedsuiker 29,3 was. Volgens ons huisarts was dat veel te hoog, want normaal hebben gezonde kinderen een bloedsuiker tussen vier en acht. ‘Ik vermoed dat Babette diabetes type 1 heeft’, zei de huisarts. ‘Ze moet meteen naar het ziekenhuis.’”

Geen idee

“Geschrokken hoorde ik het aan. Ik had weleens gehoord van diabetes, maar eigenlijk wist ik niet zo goed wat het inhield. Mocht Babette dan niet alles meer eten? En wat was het verschil tussen diabetes type 1 en type 2? Ik kende alleen maar mensen met type 2 en had echt geen idee wat ik kon verwachten.”

Lees ook: diabetes type 1 en type 2: het verschil

Officiële diagnose

“Binnen een half uur meldden we ons op de spoedeisende hulp. Daar kreeg Babette gelijk een infuus, want ze had al één liter vocht verloren. En voor een kleintje zoals zij toen was dat nogal veel.
Vervolgens werden er nog meer bloedonderzoeken gedaan. Hiervoor moest Babette een paar keer geprikt worden om de diagnose officieel te kunnen stellen. Na een uur kregen we de uitslag: Babette had inderdaad diabetes type 1.”

Zelf insuline spuiten

“Haar arts legde uit dat diabetes type 1 een auto-immuunziekte is die ervoor zorgt dat je lichaam geen insuline meer aanmaakt. De cellen die dat normaal gesproken doen, worden per ongeluk door het afweersysteem kapot gemaakt. Hierdoor stijgt je bloedsuiker en kun je onder andere last krijgen van veel dorst en plassen, gewichtsverlies, ernstige vermoeidheid, spierpijn, misselijkheid en wazig zien. Om je bloedsuiker op peil te houden, moet je met diabetes type 1 zelf elke dag insuline spuiten. Hoeveel dat precies is, hangt af van je bloedsuiker. Vandaar dat je die regelmatig moet meten door middel van een vingerprik.”

Begeleiding

“Voor ons was het best veel informatie in één keer. Gelukkig kregen we in het ziekenhuis goede begeleiding. Omdat Babette nog moest aansterken, werd ze voor een week opgenomen. Ondertussen leerden Rutger en ik heel veel over haar ziekte en wat wij konden doen om Babettes bloedsuiker stabiel te krijgen en te laten blijven. Zo begonnen we met de vingerprik. Met een klein apparaatje leerden we een minuscuul gaatje in Babettes vinger te maken, zodat we met een druppeltje bloed haar glucose konden meten. Daarna begon het rekenwerk wat betreft de koolhydraten en hoeveelheid insuline. Het was niet nodig om bepaald eten te laten staan, maar het was wel belangrijk om bij elke maaltijd het totaal aantal koolhydraten uit te rekenen. Zo wisten wij hoeveel insuline Babette nodig had en dat konden wij dan zelf weer toedienen.”

Handige app

“Hoewel het even wennen was, hadden Rutger en ik het aardig snel onder de knie. Vooral dankzij de app van het Voedingscentrum waarmee we heel makkelijk de koolhydraten konden uitrekenen. Babette insuline inspuiten, was in het begin wat moeilijker. Je wil je kind geen pijn doen, maar we wisten waarvoor we het deden. En gelukkig ging het na een week weer een stuk beter met haar.” “Hoewel het even wennen was, hadden Rutger en ik het aardig snel onder de knie. Vooral dankzij de app van het Voedingscentrum waarmee we heel makkelijk de koolhydraten konden uitrekenen. Babette insuline inspuiten, was in het begin wat moeilijker. Je wil je kind geen pijn doen, maar we wisten waarvoor we het deden. En gelukkig ging het na een week weer een stuk beter met haar.”

Insulinepomp

“Om het nog iets makkelijker te maken, kreeg Babette na een maand een insulinepomp. Dat is een klein apparaatje dat via een infuusje aan de bovenkant van Babettes billen verbonden is en waar insuline zit. Ook heeft Babette een CGM (Continu Glucose Monitoring, oftewel: een glucosesensor) die continu haar bloedsuikerwaarde meet en corrigeert waar nodig. Doordat de insulinepomp nauwkeuriger insuline toedient, zijn Babettes waarden veel beter.
Iets wat voor ons een groot verschil maakt, want sindsdien hoeven we niet meer zelf steeds alles uit rekenen. Het enige wat we nog moeten doen, is de hoeveelheid koolhydraten die Babette binnenkrijgt in de insulinepomp in te voeren. De rest gaat vanzelf.”

Hoe te handelen

“Inmiddels is Babette vijf jaar en het goed met haar. Omdat ze nog jong was toen de diabetes type 1 bij haar werd vastgesteld, weet ze niet beter dan dat ze altijd een insulinepomp -en sensor met zich meedraagt. (Een sensor meet je glucose in het onderhuidse weefselvocht , red.).
Hoewel alles dus goed geregeld is, vinden Rutger en ik het wel van belang dat de mensen weten hoe ze moeten handelen als Babettes bloedsuiker toch opeens ontregeld raakt. Dat kan bijvoorbeeld gebeuren als het infuusje van haar insulinepomp losraakt of als de sensor opeens niet meer werkt. In zo’n geval kan Babettes bloedsuiker opeens heel erg stijgen, waardoor ze een hyper krijgt.
Wat ook kan gebeuren, is dat haar bloedsuiker ineens daalt, bijvoorbeeld als ze erg actief is of niet al haar eten opeet. Hierdoor kan ze een hypo krijgen en beide situaties kunnen echt levensbedreigend zijn.
Gelukkig wilden zowel haar gastouder in haar peutertijd als haar huidige juf en vier andere leerkrachten van de basisschool zich er graag verdiepen. Zij weten dus ook wat er moet gebeuren als iemand met diabetes type 1 een hyper of hypo krijgt. En dat geeft ons net wat meer rust.”

Onder controle

“Even snel met Babette de deur uitgaan, zit er voor ons helaas niet in. Zo moeten we eerst altijd checken of we alles voor haar hebben ingepakt. Denk bijvoorbeeld aan een batterij voor de insulinepomp, insuline, Dextro en een infuusset. Babette heeft altijd een tasje bij zich, maar eigenlijk is ze dat wel gewend. Speciaal voor haar heeft haar oma verschillende buideltasjes in mooie kleurtjes gemaakt. Daarin zit de insulinepomp die ze dan om haar middel kan doen en dat geeft haar een fijn gevoel, want ze vindt ze allemaal erg mooi.
Al met al hebben we het dus goed onder controle, maar het mooiste zou natuurlijk zijn dat er voor deze ongeneeslijke ziekte ooit een oplossing komt. Want alleen dan kan Babette echt weer een onbezorgd kind zijn.”

Deze week is de collecteweek van het Diabetes Fonds. Wil je online doneren? Dat kan via www.diabetesfonds.nl.

Tekst: Renée Brouwer
Foto: eigen beeld

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.