Jessica heeft een spraakstoornis: ‘Zelfs de leraar lachte me uit’

Tekst: Redactie Vriendin

20 september 2023

Als Jessica (23) praat, is ze moeilijk te verstaan. Ze heeft TOS, een taalontwikkelingsstoornis. Jarenlang stuitte ze op onbegrip, ze trok zich steeds meer terug. Maar inmiddels laat ze zich er niet meer door tegenhouden. “Ik blijf zoeken naar manieren om beter om te kunnen gaan met de uitdagingen waar ik mee te maken krijg.”

Jessica: “Een kind van twee jaar kan gemiddeld tweehonderd woorden zeggen. De woorden die ik uitsprak als jong meisje, waren op twee handen te tellen. Op de peuterspeelzaal lukte het me om aan andere kinderen duidelijk te maken wat ik bedoelde, maar aan de juffen niet. Hoe ik ook mijn best deed, ik was niet te verstaan. Het maakte me boos, omdat ik me zo graag wilde uiten. Die frustratie is heel lang gebleven. Ik hou ervan om contact te maken met mensen, maar helaas ben ik door mijn spraakstoornis niet altijd goed te verstaan. Gelukkig begreep mijn zus, met wie ik maar veertien maanden scheel, me wél. We hadden een soort van eigen taal. Ook ben ik altijd creatief geweest. Als ik tekende wat ik bedoelde, kwam het ook goed. Heel lang wist mijn moeder niet wat er met mij aan de hand was. Als ze haar zorgen op het consultatiebureau besprak, werd gezegd dat het vanzelf goed zou komen. Maar het kwam niet goed.
Ik was drieënhalf jaar oud toen mijn moeder hulp zocht bij de huisarts, die ons doorverwees naar een logopediste. Twee keer per week oefende ik met haar mijn spraak. Ondertussen werd in het ziekenhuis onderzocht waar mijn spraakstoornis vandaan kwam. Als kleuter kreeg ik 23 elektroden op mijn hoofd geplakt en moest ik stil op een bed liggen voor een EEG, een registratie van de elektrische activiteit van mijn hersenen. De neuroloog liet ook een EEG maken terwijl ik sliep, om uit te sluiten dat ik in mijn slaap epileptische aanvallen had, wat mijn slechte spraak kon verklaren. Er werden geen afwijkingen in mijn hersenen gevonden, gelukkig. Ook op de MRI die van mijn hoofd werd gemaakt, waren geen bijzonderheden te zien. Een half uur lang lag ik in een tunnel met een koptelefoon op, terwijl ik luisterde naar verhalen van Jip en Janneke. De laatste tien minuten viel ik in slaap. Hoewel ik niet alles begreep, doorstond ik alle onderzoeken zonder te veel stress.”

Weinig bekend

“De allereerste keer dat mijn moeder hoorde wat ik had, was toen de logopediste vertelde dat er een naam was voor mijn achterstand: verbale dyspraxie, een spraakstoornis waarbij de spieren van mijn mond niet goed worden aangestuurd. Verbale dyspraxie is een vorm van een taalontwikkelingsstoornis (TOS). Toen mijn moeder zocht naar de betekenis ervan, kwam ze uit op een Engelse site. Destijds was er erg weinig bekend over TOS, wat heel jammer is. Wellicht had ik eerder en beter geholpen kunnen worden als bekend was wat ik had.
Het dagelijks leven was van jongs af aan al een uitdaging voor mij. Op de basisschool kwam ik niet goed mee. Iedere maandag vertelden mijn klasgenoten wat ze hadden beleefd in de kring. Als ik de beurt kreeg, kwam er niets uit mijn mond. Ik wist wel wat ik had gedaan en ik wilde hier ook enthousiast over vertellen, maar het lukte me gewoon niet. Ondanks mijn spraakstoornis had ik het erg naar mijn zin met de andere kinderen. Een vriendje vertelde aan zijn moeder dat hij een meisje had leren kennen uit Engeland, ik dus. Nog steeds denken mensen vaak dat ik uit het buitenland kom, als ze me horen praten. Of ze denken dat ik doof ben.”

Pesten

Omdat ik meer ondersteuning nodig had, moest ik naar het speciaal onderwijs, waar ik geholpen werd met mijn taal en spraak. Iedere woensdag bleef ik naar mijn oude basisschool gaan om de aansluiting met de kinderen uit de buurt te houden. Dat vond ik erg fijn. Toen ik na drie jaar speciaal onderwijs weer overstapte naar mijn oude basisschool – mijn niveau bleek inmiddels weer goed genoeg te zijn – voelde dat niet als een grote stap. Ik kende mijn klasgenoten en ik was blij dat ik vaker met ze kon spelen.
Een paar jaar ging alles heel erg goed, tot het pesten begon. Opeens gingen klasgenoten niet meer met me om, omdat ik ‘anders’ sprak. Ze dachten dat ik dom was en wilden niet meer met me samenwerken. Kinderen zijn op die leeftijd keihard. De vrienden die ik had, lieten me vallen. Ze wilden bij de groep horen en daar was ik overduidelijk geen deel meer van. Mijn oma was, naast mijn moeder en mijn zus, een enorme steun. Zij woonde vlakbij ons en ving mij en mijn zus op als mijn moeder werkte. Samen met mijn oma vormden we een hecht gezin. Mijn vader zag ik niet meer nadat mijn ouders scheidden. Hij vond het moeilijk om mij te accepteren zoals ik was en dat voelde ik ook. Toen ik acht jaar oud was, overleed hij. Heel verdrietig, maar het raakte me minder dan het mijn zus deed. Ik had geen band met hem kunnen opbouwen.”

Dieptepunt

“Ik was twaalf jaar oud toen mijn logopediste aangaf dat ik was ‘uitbehandeld’. Ze had er alles aan gedaan om mijn spraak te verbeteren en nu waren we volgens haar op een punt gekomen waarop er geen verbetering meer mogelijk was. Ik moest accepteren dat ik de rest van mijn leven een spraakstoornis heb en dat ik niet altijd even goed verstaanbaar zal zijn. Rond mijn vijftiende drong het pas écht tot me door wat dit betekende: wat ik ook zou doen en proberen, ik zou nooit van mijn verbale ontwikkelingsdyspraxie afkomen. Ik vond het verschrikkelijk oneerlijk dat ik er geen invloed op had.
Na de basisschool ging ik naar het vmbo, waar ik helaas ook werd gepest. Het dieptepunt was toch wel toen ik werd uitgelachen door de hele klas én mijn leraar. Wanneer ik zenuwachtig ben, veel wil vertellen of geen connectie voel met de mensen met wie ik praat, ga ik stotteren. Wat gebeurde toen ik een presentatie moest geven voor de klas. Toen ik begon te hakkelen, begon iedereen te gniffelen. Mijn leraar greep niet in, maar lachte mee. Dat maakte me zo verschrikkelijk onzeker dat ik vanaf dat moment stotterde zodra ik op school was. Omdat ik dit niet wilde, werd ik stil en trok ik me terug. Thuis was ik vaak boos omdat ik me onbegrepen voelde. Mijn moeder kocht een boksbal voor me zodat ik me af kon reageren Die bal kreeg er flink van langs.”

Meer begrip

“Het kostte ontzettend veel moeite om de lessen te volgen en de toetsen te maken, want ook met schrijven had ik moeite. Extra ondersteuning op school kreeg ik niet. Ik wist niet dat het bestond, laat staan dat ik er recht op had. Iedere dag had ik het gevoel dat ik in het diepe werd gegooid zonder te kunnen zwemmen. Met alle energie die ik had probeerde ik mijn vakken te halen, wat ook lukte. Na school zorgde ik samen met mijn moeder en mijn zus voor mijn oma, die terminaal ziek was geworden. Het was heel verdrietig dat ze niet meer beter kon worden, maar we waren dankbaar dat ze bij ons was en dat we iets voor haar konden doen.
Nadat mijn oma overleed, ik was toen zestien, brak een moeilijke periode aan. Op school kwam ik steeds minder goed mee. Ik liep op mijn tenen en ik was erg verdrietig. Het overlijden van mijn oma viel me zwaar en het brak me op om genegeerd te worden door mijn klasgenoten. Eigenlijk werd het me allemaal te veel, maar toch ging ik door. Op mijn negentiende stopte ik met mijn studie. Ik was somber en zag alles door een donkere bril. Gesprekken met hulpverleners hielpen niet. Wat me wél hielp was me uiten, over TOS. Na zo veel jaren van onbegrip en vechten, voelde ik een groot verlangen om mensen te informeren wat ik nou precies had. Veel informatie die te vinden is, is gericht op kinderen, maar kinderen met TOS worden ook volwassen. Hier kon ik weinig over vinden, dus schreef ik daar drie jaar geleden zelf een bericht over op Facebook. Dat bericht maakte veel los. Het werd veelvuldig gedeeld en geliket en ik kwam in contact met mensen die meer over TOS wilden weten of die net als ik TOS hebben. Ineens realiseerde ik me: ik kan mezelf uiten en dit is ook nodig. Anderen kan ik hiermee helpen.”

Extra ondersteuning

“Tegenwoordig blog ik als ervaringsdeskundige over TOS. Ik word veel benaderd door ouders van kinderen met TOS die zich zorgen maken om de toekomst van hun kind. Ik vind het belangrijk om ze te laten weten dat je ook met TOS een mooi leven kunt hebben. Het bewijs hiervan ben ikzelf. Met mij gaat het inmiddels hartstikke goed. Ik studeer MBO allround hospitality en ik heb mijn draai gevonden. Doordat ik onderhand veel weet van TOS, heb ik ontdekt dat ik op mijn opleiding recht heb op extra ondersteuning. Daardoor krijg ik nu meer tijd voor het maken van opdrachten en examens en mag ik gebruik maken van hulpmiddelen, zoals een papier met steekwoorden, PowerPoint en spraaksynthese, een programma waarin geschreven tekst wordt omgezet in gesproken tekst. Ik heb ook ontdekt dat jongeren die door hun diagnose niet naast hun studie kunnen werken, recht hebben op studietoeslag. Naar school gaan en stage lopen kost me veel energie. Voor mij is de toeslag een uitkomst, waar ik ook over schrijf. Ik ben blij als iemand een makkelijkere schooltijd krijgt dankzij mijn tips.
Anders dan vroeger, hou ik me niet meer in. Integendeel! Door mijn enthousiasme praat ik veel en graag. Hierdoor ben ik niet altijd even goed te verstaan, maar daar laat ik me dus niet door tegenhouden. Mijn moeder zegt vaak dat ze trots is op datgene wat ik tot nu toe al bereikt heb. Net als veel ouders van kinderen met TOS maakte ze zich vroeger zorgen. Toch had ze er alle vertrouwen in dat het goed zou komen met mij. Mijn moeder is zeer positief ingesteld en legt altijd de nadruk op datgene wat ik goed kan, wat wél lukt.
Die spirit heb ik ook. Ik blijf zoeken naar manieren om beter met de uitdagingen waar ik mee te maken krijg om te kunnen gaan. Een belangrijke actie was het veranderen van mijn achternaam, wat ik deed op mijn achttiende. Sommige letters zoals de ‘ui’, ‘eu’ en ‘s’ kan ik moeilijk uitspreken. Als ik mijn achternaam zei, bleven mensen me maar vragen hoe ik nou heette. Ik vond dat zo vermoeiend dat ik op een gegeven moment mijn achternaam niet meer uitsprak. Er viel een last van mijn schouders toen ik de naam van mijn moeder aannam, die bestond uit alle letters die ik probleemloos kon zeggen. Tegenwoordig stel ik mezelf heel graag voor.”

Tekst: Sonja Brekelmans
Foto: Amaury Miller
Visagie: Wilma Scholte. Met dank aan: Stach Groningen, stach-food.nl

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.