Jolien heeft een endometriose: ‘Het zorgt voor nogal wat gênante klachten’

31 augustus 2022

Jolien heeft een ernstige vorm van endometriose. Aan de buitenkant is daar niets van te zien, maar het heeft wel een enorme invloed op haar leven.

Jolien: “Tot voor kort wisten maar weinig mensen dat ik endometriose heb. Of in elk geval wist bijna niemand hoe erg deze ziekte mij beperkte in mijn dagelijks leven. Je zou kunnen zeggen dat ik een tijdlang een soort geheim dubbelleven leidde. Aan de ene kant was ik de vrolijke Jolien die altijd maar doorging. En, zo goed en kwaad als het ging, probeerde ik een leuke moeder te zijn voor Jeppe (6) en Pippa (4), een lieve echtgenoot, een goede werknemer en een gezellige vriendin. Maar wat de meesten niet zagen, was dat zodra de voordeur bij ons dichtging, ik instortte. Dan moest ik echt bijkomen van de dag en me weer opladen voor de volgende. Elke avond lag ik, net als de kinderen, om half 8 in bed. Uitgeput.
Daarnaast leefde ik al een jaar lang op drinkvoeding omdat mijn darmen geen normaal eten meer konden verdragen vanwege endometriose in mijn endeldarm. Praten over deze voor velen nog steeds onbekende aandoening deed ik niet. Een bewuste keuze omdat endometriose voor nogal wat ongemakkelijke en gênante klachten zorgt. Door mijn verhaal nu te vertellen, hoop ik op meer openheid. 

Niet serieus genomen

Ik heb eigenlijk al vanaf mijn dertiende, dus sinds mijn eerste menstruatie, klachten. In eerste instantie alleen flinke buikkrampen en problemen met mijn ontlasting. Ik durfde met mijn klachten niet goed naar de huisarts te gaan. Ik wist ook niet of wat ik had uitzonderlijk was, wat ik had. Ik peilde voorzichtig bij mijn vriendinnen en besloot toen: dit hoort erbij. De één heeft nu eenmaal ergere menstruatieklachten dan de ander.
Op mijn 21ste probeerde ik erover te praten met een gynaecoloog. Ik was bij hem omdat mijn uitstrijkje afwijkend was. Voorzichtig benoemde ik dat ik tijdens mijn menstruatie ’s nachts zweetaanvallen had, me koortsig voelde, elk uur moest plassen en soms moest huilen van de pijn als ik mijn ontlasting kwijt moest. Hij lachte me nog net niet uit, maar nam me totaal niet serieus. Ik besloot nooit meer naar hem toe te gaan. Vervolgens modderde ik zes jaar lang door. Ik studeerde af als kinderfysiotherapeut, vond een leuke baan, sportte en samen met mijn man trok ik eropuit met onze kampeerbus.
Wat in eerste instantie begon als één week per maand afzien eindigde in steeds vaker slechte dagen tussendoor. Op een gegeven moment had ik vanaf de ovulatie tot na de menstruatie pijnklachten. Met alle gevolgen in het dagelijkse leven van dien. Zo moest mijn vriend tijdens vakanties steeds de bus uit als ik naar het toilet moest en durfde ik niet meer naar de wc op de camping zelf. Het ging vaak met zo’n pijn gepaard dat het leek op een bevalling.
Dat kon zo niet langer. Ik zocht een andere gynaecoloog. Hij dacht aan de hand van mijn klachten meteen aan endometriose (zie kader voor uitleg over deze aandoening, red.) en stelde voor naar een endometriosespecialist en een fertiliteitskliniek te gaan. Want als ik kinderen wilde, wat het geval was, dan was het zaak om zo snel mogelijk met een eventuele vruchtbaarheidsbehandeling te beginnen.

Spontaan zwanger

Endometriose, ik kende het eigenlijk niet goed, maar was blij met de diagnose. Opgelucht ook. Ik stelde me niet aan, ik had echt iets. En ik dacht, naïef bleek achteraf, nu we weten wat het is, gaan we het oplossen. Zo simpel ligt dat dus niet met endometriose. Op de MRI werden verschillende plekken gevonden. Het grootste probleem zat in de dikke darm, daar was de endometriose ingegroeid. We besloten eerst de kinderwens te vervullen en dan de endometriose aan te pakken.
Gelukkig raakte ik vrij snel spontaan zwanger van mijn zoon Jeppe. De zwangerschap verliep vrij vlekkeloos omdat de endometriosehaarden zich rustig hielden. Dat was anders toen we voor een tweede kindje gingen. Spontaan zwanger worden lukte dit keer niet. Ik kreeg een hormoonbehandeling, waardoor mijn klachten flink toenamen. Ook tijdens de zwangerschap had ik last van buikkrampen en obstipatie. De verloskundige wilde me wel een laxeermiddel voorschrijven. Ze dacht aan bandenpijn. Maar daar geloofde ik niet in. De endometriosespecialist constateerde na onderzoek dat mijn darmen en baarmoeder vanwege verklevingen aan elkaar vastzaten. Omdat mijn baarmoeder groeide, kwamen mijn darmen steeds meer op rek te staan, met alle gevaren van dien. Met dertig weken werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Een stukje darm bleek gescheurd. Gelukkig herstelde het zich vanzelf en hoefde ik niet geopereerd te worden. Maar ik was erg verzwakt door deze complicatie. Uiteindelijk hield ik het op mijn laatste reserves nog zes weken vol. Toen werd mijn dochter Pippa geboren.

Oud vrouwtje

Een paar maanden later ben ik voor het eerst geopereerd aan endometriose. Ze haalden haarden weg bij mijn darmen en middenrif. Dat was een flinke ingreep. In totaal heb ik er anderhalf jaar over gedaan om op te knappen. Net toen ik dacht dat ik er weer was, kreeg ik opnieuw klachten. Het eten werd moeilijker en ik kreeg weer buikpijn. Ik had vaak obstipatie, maar soms was het na het eten van een stuk pizza ook rennen naar de wc en hopen dat ik het haalde. Daarnaast had ik nu ook last van kortademigheid, pijn in mijn schouder, ribben, zenuwpijn in mijn heup en been en ik had constant een opgejaagd gevoel.
Tijdens de ovulatie werd ik dusdanig kortademig dat het lastig werd om twee dingen tegelijk te doen. Traplopen en praten ging niet. Ik voelde me echt een oud vrouwtje. Lastig met twee kleine kinderen die voor een groot deel afhankelijk zijn van jou. In de weekenden moest ik bijtanken. Elke keer als mijn man iets leuks had bedacht om te doen met de kinderen, zoals  naar het zwembad, de kinderboerderij, het park of een speeltuin, vroegen zij: ‘Mamma, ga jij ook mee?’ Negen van de tien keer moest ik nee zeggen. Een tijd lang liet ik alle leuke dingen aan me voorbijgaan zodat ik de meest noodzakelijke – zorgen voor de kinderen als mijn man er niet was – kon blijven doen. 

Risicovolle operatie

Ik moest erover nadenken wanneer ik wat at. Om vervelende situaties onderweg of op mijn werk te voorkomen. Het afgelopen jaar zat ik daardoor aan de drinkvoeding. Een flesje waar je hele maaltijd in zit. Voor mij was het een zegen omdat ik in elk geval voldoende energie binnenkreeg en mijn toiletbezoek beter kon reguleren. Er werd opnieuw onderzocht of artsen me konden opereren. Dat bleek behoorlijk risicovol. Ze moesten bijvoorbeeld snijden in mijn endeldarm, waardoor de kans op een blijvende stoma groot was. En om goed bij het middenrif te kunnen, moest mijn lever opzij worden geschoven. De zenuwen in het bekken bleken ook vast te zitten aan een endometriosehaard en dat overprikkelde mijn zenuwstelsel. De combinatie van al deze dingen maakte dat de artsen in Nederland liever geen operatie aangingen.
Ik ben zelf op zoek gegaan naar alternatieven en las me in over een endometriosespecialist in Londen. Ik realiseerde me dat hij mij zou kunnen helpen. Sterker nog: hij was mijn beste kans op een beter leven. Tegelijkertijd wist ik dat het een zware weg zou worden. Emotioneel maar ook financieel zou het veel stress gaan geven. Want om een operatie in het buitenland vergoed te krijgen moet je veel regelen met je zorgverzekeraar en in de meeste gevallen wordt er dan maar deels meebetaald.  Toch heb ik de stap gezet. Vooral omdat het zo niet verder kon. Ik was een schim van mezelf, kon niet meer werken en nauwelijks voor mijn kinderen zorgen.

Steun uit de omgeving

Ik heb me laten onderzoeken in Londen. Op basis daarvan heeft de arts een operatieplan gemaakt dat bestond uit een darmsectie, buikholte en middenrifoperatie ineen. Uiteraard heb ik overlegd met mijn eigen specialisten in Nederland. Zij stonden helemaal achter de operatie in Engeland. Ik had daar de beste kansen, zeiden ze. Ondanks dat werkte de zorgverzekeraar niet goed mee. Het grootste deel van de kosten – en dan hebben we het over duizenden euro’s – moesten we zelf betalen. Daarop besloten twee vriendinnen een crowdfundingsactie op te zetten. Ze wilden niet dat ik me ook nog druk zou moeten maken over de financiële kant.
Dat zag ik eerst niet zitten. Ook omdat ik dan met de billen bloot moest en mensen mijn verhaal zouden horen. Gelukkig ben ik toch overstag gegaan. Ik realiseerde me dat ik niet nu al moest beginnen met nee zeggen tegen eventuele hulp. Uiteindelijk heeft die houding me veel gebracht. Er zijn veel mensen in mijn omgeving die eerst van niets wisten en me nu steunen en volop meeleven. Die lieve berichten, reacties en hulp zitten voor altijd in mijn hart. En natuurlijk ben ik voor het geld dat mensen gaven ontzettend dankbaar. Uiteindelijk is er voldoende opgehaald, zodat ik me over de financiële kant geen zorgen meer over hoef te maken.
Ik ben inmiddels succesvol geopereerd in Engeland. De komende zes maanden staan in het teken van herstel, maar het voelt nu al rustiger in mijn buik. Ik durf weer vooruit te kijken en zie de toekomst positief. Ik weet niet hoe ver ik kom, maar als ik weer kan genieten van de dagelijkse dingen, mijn werk weer kan oppakken en de moeder kan zijn die ik zo graag wil zijn, ben ik gelukkig.”

Wat is endometriose?

Endometriose is een chronische ontstekingsziekte waarbij weefsel dat reageert op hormoonschommelingen zich op allerlei plaatsen in het lichaam kan bevinden. Voornamelijk in de buikholte, maar ook zeker daarbuiten. Het is dus geen baarmoederslijmvlies, helaas een veelgehoorde misvatting. Het lijkt er enigszins op, maar het weefsel bevat meer verschillen dan overeenkomsten. Dit endometriose-weefsel reageert op hormoonveranderingen en bevat bepaalde klieren die stoffen afscheiden waardoor omliggende weefsels geïrriteerd raken. Soms gaat het omliggende weefsel hierdoor bloeden, maar endometriose zelf bloedt niet. Het immuunsysteem reageert hierop door ontstekingseiwitten vrij te maken die zich naar de plaats van de ziekte haasten en zwelling en ontsteking veroorzaken. Door dit proces (dat vaak al jarenlang aan de gang is) kan het weefsel zorgen voor ernstige verklevingen van de organen, hevige (zenuw)pijn, ontstekingen, beschadiging/verslechterd functioneren of volledige uitval van organen en soms ook voor onvruchtbaarheid.

Tekst: Jolanda Hofland

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.