Joyce: ‘Mijn zoon heeft een angststoornis en sprak jarenlang geen woord’

23 maart 2022

Joyce (49) ontdekte vijf jaar geleden dat haar zoon Pepijn, nu 10 jaar oud, selectief mutisme heeft, een zeldzame angststoornis. Het was en is voor hem op sommige momenten onmogelijk om te praten. “Het is vreselijk om je kind zo te zien worstelen.”

“Lang heb ik gedacht dat Pepijn gewoon extreem verlegen was. Hij durfde niet te praten tegen volwassenen. Zelfs tegen opa en oma sprak hij nauwelijks. Op school was het helemaal erg. Al op het kinderdagverblijf praatte hij niet tegen de leidsters. En ook op de basisschool sprak hij niet tegen de juffen en meesters. Ze wisten zich daar geen raad. Hij gaf geen antwoord als hem iets werd gevraagd en vroeg niks uit zichzelf, ook niet als hij echt hulp nodig had. Soms plaste hij zelfs in zijn broek, omdat hij niet durfde te zeggen dat hij naar de wc moest.

Mensen snapten er niks van. Zelfs opa en oma pushten hem om iets te zeggen, wat averechts werkten. En vreemden vonden het onbeleefd als hij geen antwoord gaf of zich netjes voorstelde. We stuitten op heel veel onbegrip. Mensen dachten dat hij niet goed opgevoed was.

Moeten jullie er zijn spraakprobleem niet eens gaan aanpakken, vroegen ze op school. Maar thuis sprak hij wél. Daar praatte hij zelfs honderduit. Er was dus niks aan de hand, dacht ik. Gewoon wat verlegen.

Weigeren om te praten

Mijn houding veranderde toen Pepijn in groep 2 zat en we een gesprek hadden op school. De juf was gefrustreerd dat niks bleek te helpen. Boos op hem worden hielp niet, complimenten geven hielp niet, zelfs haar stickersysteem haalde niks uit. Hij weigert gewoon te praten, zei ze.

Dat schoot bij mij in het verkeerde keelgat. Alsof Pepijn expres zijn mond niet open trok. Ik wist zeker dat dat niet het geval was. Hij er niks aan kon doen.

Boos liep ik weg uit het gesprek. Maar er moest nu wel iets gebeuren, besefte ik me. Waarom praatte hij thuis wel, maar kon hij volwassenen niet eens aankijken, laat staan een gesprekje voeren? Wat kon er toch met hem aan de hand zijn?”

Huilen om een spreekbeurt

“En toen ging er bij mij een lampje branden. Ik ben opgeleid tot pedagoog en had ooit iets gelezen over selectief mutisme. Een angststoornis. Kinderen en jongeren met selectief mutisme kunnen goed spreken maar durven dit niet in bepaalde (sociale) situaties, zoals school of buitenshuis. Thuis spreken lukt prima. Selectief mutisme is geen taalstoornis. Het is geen kwestie van niet willen, maar echt niet kunnen. Kinderen met deze angst bevriezen als het ware. Net als Pepijn. Dít moet het zijn, dacht ik.

De huisarts had er nog nooit van gehoord, maar gelukkig vond ik een orthopedagoog-psycholoog gespecialiseerd in deze stoornis. Pepijn zat toen in groep 3. Het zou een lang traject worden, maar, voor selectief mutisme bestaat er helaas niet een twee drie een oplossing, maar ik was opgelucht dat ik had doorgezet en de juiste hulp gevonden had. De therapeut kwam zelfs in de klas en probeerde met spelletjes en vooral heel veel geduld probeerde de therapeut hem steeds een beetje meer te laten zeggen. Succeservaringen opdoen en zelfvertrouwen op te bouwen.

Maar dit had tijd nodig. In groep 4 antwoordde Pepijn nog enkel met ‘ja’ en/of ‘nee’. En toen kwam daar het moment dat hij een spreekbeurt mocht geven. Hij stond voor de klas, maar kon niks uitbrengen. Zijn juf heeft hem toen geholpen door de spreekbeurt voor te lezen, terwijl hij ernaast stond. Dat was al heel wat voor Pepijn.

Een jaar later mocht hij weer een spreekbeurt houden. Pepijn oefende en oefende. Een paar weken lang moest het hele gezin elke dag om zeven uur klaar zitten voor een repetitie. Hij deed het vlekkeloos. Ik gunde het hem zó dat dit ook voor de klas zou lukken, maar eerlijk gezegd had ik er een hard hoofd in.

Maar toen, op de dag van de spreekbeurt, kreeg ik bericht van de juf. Hij had gepraat! Hij had voor de klas zijn hele spreekbeurt opgezegd. Zacht mompelend, met zijn hoofd naar beneden en zijn ogen op het papier, maar toch, hij had gesproken! De tranen stonden in mijn ogen. Ik was zo ongelofelijk trots. Voor iemand die alleen ja of nee kan zeggen in zo’n spannende situatie, was dit een onvoorstelbare doorbraak.”

Lees ook: Iris leed aan een paniekstoornis: ‘Ik liet alleen nog maar de hond uit’

Niet dom

Sindsdien gaat het steeds een beetje beter op school. Pepijn zit nu in groep 7 en kan antwoord geven als de juf hem iets vraagt. Hij durft ook al zelf zijn vinger op te steken en een vraag te stellen. Voor andere kinderen is dat natuurlijk de normaalste zaak van de wereld, maar voor Pepijn zijn dat enorm grote stappen.

Pepijn heeft veel zelfvertrouwen als het gaat om dingen waar hij goed in is. Zoals vissen. Daar weet ie alles van. Hij kan er over blijven praten en fleurt dan hij helemaal op. Ook durft hij nu alleen naar de supermarkt.

Toch hebben we nog een lange weg te gaan. Als hij iets nieuws of onbekends moet doen, kan hij volledig door het lint gaan door spanning of frustratie. Vooral als het om schoolwerk gaat. Hij is zo’n lief en gezellig mannetje, maar dan kan hij vreselijk boos worden. De stoelen vliegen dan soms nog net niet door de ruiten.

Hij is zo onzeker en denkt dat hij het niet kan. Soms zegt hij over zichzelf dat hij dom is. Dat breekt echt mijn hart. Wel ligt hij door zijn stoornis op didactisch niveau achter op de rest. Als er vroeger lesstof werd uitgelegd in de klas zat hij onzeker naar zijn schoenen te staren. Op dat gebied valt er veel in te halen.

Te beschermend

Waarom Pepijn deze stoornis heeft, is lastig te zeggen. Het kan genetisch bepaald zijn, of het gevolg van een trauma. Maar dat laatste is voor Pepijn niet van toepassing.

Wel denk ik dat ik hem te veel heb beschermd. Ik liep altijd met hem mee tot aan de klas, ik kocht alleen maar schoenen met klittenband – omdat ik bang was dat zijn veters los zouden gaan en hij dan aan niemand durfde te vragen om hem te helpen – en ik draaide de dop van zijn beker nooit vast, omdat hij dan misschien niks zou drinken als hij het niet zelf open zou krijgen. Zo voorkwam ik dus eigenlijk dat hij genoodzaakt was om iets te moeten vragen. Ik heb hem te veel geholpen.

Als ik er nu op terugkijk was het een hele verdrietige periode. Het is vreselijk om je kind zo te zien worstelen. Ook voor mij was het niet makkelijk. Ik maakte me altijd zorgen; zit zijn knoop niet te strak, gaat zijn jas wel uit, kan hij om hulp vragen als hij pijn heeft, wat zullen andere mensen denken? Niet dat mij het wat kan schelen wat mensen ervan vinden, maar voor hem vond ik de blikken en oordelen heel pijnlijk.

Hulp

Wat ik wel heel mooi vond om te zien, is hoe andere kinderen hem altijd geholpen hebben. Zij namen het voor hem op als hij niks durfde te zeggen of als er een invaljuf was die er niets van begreep. Zijn klasgenoten hebben hem altijd gesteund.

Gelukkig zijn wij er op tijd bij geweest. Pepijn heeft een goede kans er ooit overheen te groeien. Voor andere kinderen met selectief mutisme is dit helaas niet altijd het geval. Ze krijgen niet de juiste hulp omdat ouders, en ook specialisten, deze stoornis niet herkennen. Ze worden bijvoorbeeld naar een logopediste gestuurd, of soms zelfs naar speciaal onderwijs. Maar dat zal kinderen met deze angststoornis echt niet helpen. Ik hoop dat ik met ons verhaal andere mensen kan helpen. Tegen ouders zou ik willen zeggen: luister alsjeblieft naar je gevoel, jij kent je kind het beste.”

Tekst: Esther Elligens

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.