Laura werd verwisseld met een terminale patiënt: ‘Drie dagen lang dacht ik dat ik dood zou gaan’

26 juli 2021

Laura van den Akker (53) kreeg een verkeerde diagnose. Artsen vertelden haar dat ze terminale lymfeklierkanker had. In werkelijkheid bleek ze de ziekte van Pfeiffer te hebben. Drie dagen lang dacht Laura dat ze dood zou gaan. Het heeft tot op de dag van vandaag een enorme impact op haar leven. ‘Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan de dood denk.’ 

Laura: “Jaren geleden had ik net een nieuwe baan als kassier bij een bank. In de eerste werkweek was ik moe. Zo moe had ik me nog nooit gevoeld. Als om acht uur mijn werkdag begon, kon ik al om half negen mijn ogen niet meer openhouden. Soms deed ik op het toilet even twee minuten mijn ogen dicht. Ik schaamde me een beetje. Hoezo kon ik deze nieuwe baan niet aan?
Na enkele weken ging ik naar mijn huisarts. Ik kon gewoon niet wakker blijven. Ik had mijn sociale leven on hold gezet. Ik ging nog wel naar het jongerenkoor waar ik lid van was, maar dat was echt een opgave. De huisarts stuurde me door voor een bloedonderzoek. Daar kwam niets bijzonders uit. ‘Heb ik geen Pfeiffer?’, vroeg ik, want ik herkende de symptomen van een vriend die die ziekte had gehad. Dat leek de specialist zeer onwaarschijnlijk. Ik had geen keelpijn, geen opgezette klieren: nee, Pfeiffer was uitgesloten.
Om de twee, drie weken werd het bloedonderzoek herhaald, maar iedere keer zonder dat er bijzonderheden uitkwamen. Het moest wel aan mij liggen, of tussen mijn oren zitten. Ik heb mijn baan met een smoes opgezegd. Ik kón niet meer, maar durfde niet te zeggen dat het niet goed met me ging. Daarna kwam ik mijn bed amper nog uit.”

Eenzaam en alleen

“Op een dag werd ik door het ziekenhuis gebeld. Er was iets in mijn bloed gevonden, maar wat precies konden ze door de telefoon niet zeggen. Ze wilden mij een paar dagen opnemen en onderzoeken.
Toen die week mijn schoonzus een verjaardagsfeestje gaf, heb ik mezelf bij elkaar geraapt. Ik wilde mijn familie vertellen dat ik ziek was. Mijn moeder nam ik als eerste in vertrouwen: ‘Ik moet een paar dagen naar het ziekenhuis. Ik ben bang dat ik kanker heb’. ‘Stel je niet zo aan’, was haar reactie. ‘Jij hebt ook altijd wat.’ Mijn moeder en ik hadden op dat moment een slechte band met elkaar. Ik kreeg totaal geen steun en voelde me eenzaam en alleen. Ik vertelde verder maar niemand meer wat er speelde.
Ik moest me op een dinsdag melden bij de receptie van het ziekenhuis. Een verpleegkundige haalde me op en nam me mee naar de afdeling. ‘Oncologie’ zag ik op de klapdeuren staan. Op dat moment wist ik dat het goed mis was. ‘Is dit de kankerafdeling?’, vroeg ik aan de verpleegkundige. Ze knikte van ja. Ik kreeg het ijskoud. Tijd om na te denken was er niet. Ik werd naar een kamer voor acht personen gebracht en er werd mij een bed toegewezen. De andere zeven patiënten begroetten mij vriendelijk. Er werd bloed geprikt, mijn bloeddruk werd gemeten en ik kreeg te horen dat de arts zo bij mij kwam. Ik liet alles over me heen komen. Naast mij lag een oudere vrouw die voor de vijfde keer kanker had gekregen, zo vertelde ze. Zij ontfermde zich over me. ‘Kanker is niet het einde’, zei ze met een lieve stem. Ik was vreselijk bang. Ik kon er ook niet bij: ik was nog jong, 22 pas, ik sportte elke dag. Die dag kwam er geen arts langs. Ik ben uiteindelijk in slaap gevallen.”

Shocktoestand

“De volgende ochtend kwamen er een arts en zes co-assistenten bij mijn bed staan. ‘Dit is mevrouw van den Akker, zij heeft terminale lymfeklierkanker’, zei hij, terwijl hij mijn richting op wees. De arts zag aan mijn verschrikte reactie dat ik nog van niets wist. Hij bood wat ongemakkelijk zijn excuses aan en zei dat de maatschappelijk werkster zo kwam. Ik raakte compleet in paniek en moest ontzettend huilen. Er ging maar één ding door mijn hoofd: ik moet naar huis, het goedmaken met mijn moeder. En hoe moest ik haar vertellen dat ik doodging? De vrouw naast me probeerde me te kalmeren, maar ik bleef in een shocktoestand. ‘Als je vragen hebt, stel ze’, adviseerde een verpleegkundige. Maar ik was zo van slag, ik kon geen vraag bedenken. Ik kreeg te horen dat ik de dag erna een borstbeenpunctie zou krijgen. Dat had ik ooit op tv gezien; het leek me afschuwelijk. De vrouw die naast me lag, stelde me opnieuw wat gerust. Zij had het al zo vaak gehad, het viel echt mee, zei ze. Ze was een grote steun voor me.
Vroeg in de ochtend werd ik klaargemaakt voor de punctie, maar door een kettingbotsing op de rondweg van Eindhoven werden alle artsen opgeroepen om bij te springen op de Eerste Hulp. De punctie ging niet door en ik liep wat doelloos over de afdeling. Een verpleegkundige stelde me voor om eens te gaan kijken bij een jonge man die eveneens lymfklierkanker had. Robert heette hij, hij lag in isolatie in een plastic tent om te voorkomen dat hij besmet raakte – een bacterie kon hem al fataal worden. Robert was spierwit en broodmager: mijn voorland. Na tien minuten met hem gepraat te hebben, ging ik terug naar mijn kamer, zo mogelijk nog verwarder dan ik al was. Ik werd letterlijk overmand door emoties en heb mezelf in de badkamer opgesloten. Ik ben op de grond geknield met mijn hoofd op de wastafel en ben gaan bidden: ‘God, dit kan niet. Dit kunt u mijn moeder niet aandoen’, bleef ik herhalen, voor mijn gevoel urenlang – totdat de verpleging op de deur bonsde en vroeg of het wel goed ging.”

Fout bekend

“Toen ik de badkamer weer uit was, moest ik op bed gaan liggen van de verpleegkundige. ‘Probeer wat tot rust te komen,’ zei ze. Dat maakte me boos. ‘Ik ga naar huis. Ik ben nu nog goed genoeg om het mijn familie zelf te vertellen. Na de Kerst kom ik terug’, riep ik. De verpleegkundige keek mij bezorgd aan. ‘U moet niet aan Kerst denken. Dat gaat u niet meer halen’, zei ze. Ik geloofde niet wat ik hoorde. Kerst, dat was over vijf weken! Ik was totaal verslagen.
Intussen wist nog niemand dat ik kanker had, ik móest de mensen om mij heen inlichten. Mobieltjes waren er toen nog niet, maar met de afdelingstelefoon kon ik een vriend bellen. Met horten en stoten vertelde ik het verhaal. Hij kwam direct naar me toe. Huilend ben ik hem op de gang in de armen gevallen.
De volgende dag kwam hij opnieuw op bezoek. Terwijl we zaten te praten, kwam er een arts bij mijn bed. Of ik mee wilde komen voor een gesprek. Ik vroeg of mijn vriend ook mee mocht, en dat was geen probleem. ‘Mevrouw van den Akker, ik moet bekennen dat er een fout is gemaakt’, opende de arts het gesprek. U heeft geen terminale lymfeklierkanker. Uw bloedwaarden zijn prima.’ Ik wist niet wat ik hoorde. Vervolgens richtte de arts zich tot mijn vriend. ‘Heeft u wisselende seksuele contacten? We zouden namelijk ook in de richting van hiv kunnen denken.’ Ik werd woest. Een fout gemaakt? Hoe kon dit? Wat was er dan wel gevonden? Waar was de diagnose lymfeklierkanker dan vandaan gekomen? De arts gaf schoorvoetend toe dat er op kamer 6.13 – ik lag op kamer 5.13 – ook een mevrouw Van den Akker lag. Zij was 81 en had wél terminale lymfeklierkanker. Daardoor had de arts met zijn coassistenten zich vergist. Ik was met stomheid geslagen, helemaal beduusd. De arts noemde het incident ‘vervelend’. Een echt excuus kreeg ik niet.”

Weggestuurd

“Ik ben terug naar mijn kamer gegaan; wat moest ik anders? Ik wist nog steeds niet wat ik dan wel had. Ik was toch niet helemaal voor niets opgeroepen? De volgende ochtend kwam de zaalarts bij mijn bed staan. ‘Wat doet u hier nog? U mag naar huis hoor’, zei hij boos. Ik hield een bed bezet en dat was niet de bedoeling. Ik heb mijn spullen gepakt en ben gegaan. Ik was zo jong, zag een arts nog als een autoriteit. Als dit nu was gebeurd, had ik totaal anders gereageerd.
Mijn moeder had ik in de vier dagen dat ik in het ziekenhuis lag niet gesproken. Zij was blijkbaar niet geïnteresseerd in mij en ik durfde telefonisch niet te vertellen dat ik nog maar kort te leven had. Eenmaal weer thuis heb ik mijn moeder gebeld. Zij had in die tijd een winkel en ik hoorde aan haar stem dat ze het druk had. In een paar zinnen vertelde ik wat me was overkomen. Even werd het stil aan de andere kant van de lijn. ‘Er komt een klant binnen, ik moet ophangen’, zei ze toen. Het was die dag koopavond tot 21.00 uur. Om 21.01 uur ging mijn telefoon: mijn moeder. Ze klonk totaal anders dan eerder die dag. ‘Wil je het mij alsjeblieft nog eens vertellen?’ Dat gesprek was het begin van het herstel van onze band. Ze besefte dat ze er niet voor mij geweest was.
Die maandag belde ik het ziekenhuis. Ik wilde weten hoe nu verder, want moe was ik nog steeds. Nieuw bloedonderzoek wees onbehandelde Pfeiffer uit. Mijn lever was inmiddels aangetast en ik had er Hepatitis B bij gekregen. Ik zou uiteindelijk vanzelf herstellen. Dat duurde ruim anderhalf jaar.
Het blijft onbegrijpelijk wat er nou precies gebeurd is. Dat ik verwisseld ben met mevrouw Van den Akker uit kamer 6.13 kan ik nog begrijpen. Maar waarvoor was ik dan naar het ziekenhuis geroepen? ‘Daar ga je nooit achter komen’, werd mij gezegd toen ik later om opheldering vroeg. Alle sporen naar eventuele fouten waren eenvoudig uit mijn dossier te wissen. Een klacht indienen zou alleen maar meer energie vreten en uiteindelijk niets opleveren.”

Lange depressie

“De impact van die ene, emotioneel diepgaande week op de rest van mijn leven is enorm geweest. Ik was er lange tijd van overtuigd dat mijn gebeden waren verhoord en dat er een wonder was gebeurd. Er was ineens geen spoor van kanker meer te bekennen: dat moest wel het werk van God zijn. Dat ik het als een wonder zag, betekende voor mij dat ik iets moest doen met het leven dat mij opnieuw gegeven was. Mijn zoektocht naar zingeving was allesomvattend. Ik moest mijn tijd nuttig invullen. Ik moest van waarde zijn voor anderen. Ik stelde heel hoge eisen aan mezelf, ontspannen niets doen zat er niet in. Uiteindelijk belandde ik in een depressie waar ik vijf, zes jaar mee geworsteld heb. Ik heb mijn obsessie over de zin van het leven langzaam los weten te laten. Ik weet nu dat het genoeg is om er te zijn voor de kring mensen om mij heen, mijn familie, vrienden en partner. Dat de band met mijn moeder volledig hersteld is, is een heel fijne bijkomstigheid. We hebben allebei gevoeld hoe belangrijk we voor elkaar zijn. Nog steeds clashen we weleens, maar onze relatie is ongelooflijk hecht nu, ik spreek haar dagelijks.
Nog steeds kamp ik met vermoeidheid, mijn energieniveau is nooit meer de oude geworden. Ik heb nooit meer intensief gesport en fulltime werken zit er ook niet in. Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan die ene week denk. Ik was zo alleen. De boodschap was zo heftig. Ik had nog vijf weken, dan zou ik zeker dood zijn. Ik ben er nu niet meer zo intens mee bezig, maar onbewust ervaar ik iedere dag als een cadeautje. Wat mij is overkomen, emotioneert me soms nog steeds. Maar ik heb de draad weer opgepakt. En denk regelmatig: ik ben er nog.”