Lian (30) kreeg ineens epilepsie: ‘Het ziek-zijn vond ik een eenzame strijd’

28 augustus 2024

Lian Poelsma (30) kreeg op haar 21ste uit het niets een grote epileptische aanval. Er zouden er nog vele volgen, in combinatie met kleinere aanvallen. Inmiddels is ze dankzij medicatie al een jaar of vijf stabiel. “Ik ben van ver gekomen.”

Het is 4 oktober 2015. Lian, dan 21 jaar, heeft haar leven goed op de rit. Ze woont net samen met haar vriend in een leuk appartement en is bijna klaar met haar studies natuurkunde en scheikunde, waarna ze als docent voor de klas wil staan. Die avond stapt ze in bed met de vanzelfsprekendheid dat ze de volgende dag weer gewoon opstaat. Een paar uur later gaat het mis. Lian: “Ik werd wakker omdat ik naar het toilet moest en eenmaal uit bed viel ik in één keer neer. Wat er vervolgens gebeurde kan ik me niet herinneren, maar heeft mijn vriend me later verteld. Ik was buiten bewustzijn en schokte met mijn armen, benen en gezicht. Met mijn hoofd ‘pingpongde’ ik tegen het bed en de radiator. Mijn vriend werd wakker en probeerde mijn hoofd stil te houden, terwijl hij tussentijds de telefoon van het nachtkastje griste om 112 te bellen. Hij dacht dat ik doodging: ik liep blauw aan. Na drie, vier minuten kwam ik langzaam bij. Ik had schuim rond mijn mond, lag in mijn eigen urine en voelde me overreden door een vrachtwagen. Mijn hoofd had flinke klappen geïncasseerd en al mijn spieren deden zeer omdat die strak gespannen hadden gestaan. Mijn vriend poetste het schuim weg en schoof wat handdoeken onder mijn billen. Even later was de ambulance er om me naar het ziekenhuis te brengen.”

Elke week een aanval

“In het ziekenhuis kreeg ik allerlei tests. Een neuroloog dacht aan een epileptische aanval. Als je jong bent en je krijgt zo’n aanval, kan het zijn dat je een tumor in je hoofd hebt. Dus ik moest ook een MRI-scan om mijn brein te onderzoeken, maar een tumor was het niet. De volgende dag mocht ik weer naar huis, met anti-epileptica. Medicatie die bekend stond om zijn vele bijwerkingen. In korte tijd onderging ik een enorme gedragsverandering. Van extravert en vrolijk was ik ineens super depressief en wilde ik dood. Bovendien hielpen de medicijnen niet. Een dag of zeven na die eerste aanval kreeg ik een tweede grote epileptische aanval. En een dag later weer één. Ondertussen werd ik ook steeds een aantal seconden ‘mistig’ in mijn hoofd. Later bleken dat absences, epileptische aanvallen waarbij ik even afwezig was, maar die ik toen zelf nog niet herkende.
Ik ging een traject in om te ontdekken wat de oorzaak van de epileptische aanvallen was. Dat is nooit echt duidelijk geworden. Het kan genetisch zijn, aan mijn vaderskant zitten mensen met epilepsie. Ook probeerde ik de ene soort medicijnen na de andere, want het bleef slecht met me gaan. Het eerste jaar had ik zeker één keer per week een grote epileptische aanval, een zogenaamde tonisch-clonische aanval. De absences had ik ook veel, alleen waren die minder vermoeiend.”

Eenzame strijd

“De eerste tijd was ik bezig met overleven. Ik was zo moe en sliep vooral. Gemiddeld was ik drie dagen per week bezig met bijkomen van een grote aanval, maar ook de overige dagen lag ik veel op bed. Ik had altijd veel plezier in lezen gehad, toen lukte het me niet eens om één te zin lezen. Ondertussen zat ik ook nog drie keer per maand bij de neuroloog, zo slecht ging het. Dan werden mijn medicijnen weer aangepast.
We woonden dicht bij Albert Heijn. Ik heb dik een jaar geoefend om daar weer te komen. Nadenken over wat ik ging aantrekken, de deur uitgaan… Alleen dat al kostte me zo veel energie. In het begin kwam ik lopend niet verder dan het stoplicht, daarna ging ik weer naar huis. Op een gegeven moment stak ik over, was ik weer wat dichter bij Albert Heijn. Mijn vriend en ik namen een puppy. Zij was ook een ankerpunt om naar buiten te gaan. Met haar maakte ik een rondje op het grasveld voor onze flat. Dat bracht me veel, ook al kostte het me ook veel energie.
Het ziek-zijn vond ik een eenzame strijd. Mijn leven stond op pauze, terwijl iedereen om me heen verderging. Andere begin-twintigers gingen reizen. Ik zat thuis. Mijn vriend deed wel zijn best om voor mij te zorgen. Dan verschoonde hij ’s nachts weer mijn bed en zette me onder de douche om de urine van me af te spoelen. Maar ondertussen probeerde hij ook zijn eigen dingen te doen. En andere mensen wilden me wel begrijpen, maar wat ik had viel gewoon niet te begrijpen. Ook voelde ik me een nietsnut, want ik leverde geen enkele bijdrage aan de wereld. Ik dacht: als ik toch zo de rest van mijn leven moet doorbrengen…”

Gevoelig punt

“Ik kon lang niet werken en moest veel dingen laten. Ik kreeg voortdurend aanvallen, tonisch-clonische en absences. Uiteindelijk heb ik wel acht of negen soorten medicijnen gehad voordat de epilepsie, rond mijn 25ste, redelijk stabiel was. Toen ging het ook uit met mijn vriend. De epilepsie had een wissel getrokken op onze relatie.
Inmiddels ben ik al een goede tijd stabiel en in een opbouwende fase. Veel dingen lukken niet meer, dus ik kijk vooral naar wat ik wel kan. Ik kan weer normaal slapen. Ik rijd weer auto. Vier jaar geleden heb ik alsnog mijn laatste toets voor natuurkunde gehaald en sinds een paar jaar werk ik op een middelbare school. Ik ben leraar natuurkunde en in de onderbouw geef ik ook NASK, een combinatie van natuur- en scheikunde, want mijn scheikundestudie heb ik niet helemaal afgemaakt. Ik werk alleen niet volledig, dat lukt me nooit meer. Het is een halve baan, maar altijd meer dan twintig uur.
Dat laatste is trouwens wel een gevoelig punt. Ik had graag volledig willen werken omdat ik soms nog steeds het gevoel heb dat ik niet iets bijdraag aan de maatschappij. Daarnaast speelt er iets anders: ik heb ook het gevoel dat ik een deel van mijn leven heb gemist doordat ik in mijn twintiger jaren niet de wereld heb kunnen ontdekken zoals de meeste begin-twintigers dat doen. Ik zou graag die onbezonnenheid terug willen hebben. Mijn leven heeft voor mijn gevoel jaren stilgestaan. Dat vind ik moeilijk. Ik ben altijd bedachtzaam op dingen, ben altijd bezig om mezelf goed op orde te houden. Ik heb veel psychologische hulp gehad, ook EMDR. Maar dat stukje ‘restschade’ hebben ze niet kunnen wegpoetsen. Dat is jammer. Tegelijkertijd is het ook oké. Het hoort bij mij. Ik ben dankbaar voor het leven dat ik heb en wat ik allemaal kan, want ik ben van zo ver gekomen.”

Keuzes maken

“Als je dingen meemaakt in je leven, maak je een verandering door. Ik heb goed leren prioriteren. En waar ik dan ook voor kies; ik kan er beter van genieten. Jarenlang heb ik keuzes moeten maken als: ga ik vandaag naar de supermarkt of ga ik vandaag douchen? Het kostte me allemaal veel energie. Nu kan ik meerdere dingen op een dag, al moet ik nog steeds kiezen. Bijvoorbeeld op mijn werk. Er zijn momenten dat ik besluit bepaalde dingen niet te doen. Dat leg ik mensen dan ook uit: als ik dit wel doe, lig ik straks op de grond een beetje spastisch te doen. Daar schiet niemand iets mee op.
Ik kan veel, maar betaal er een prijs voor. Als ik één biertje drink, voelt het alsof ik een hele krat op heb. Dan ben ik gedesoriënteerd en weet ik van voren niet dat ik van achteren leef. Dus ik neem geen alcohol. In 2022 ben ik drie dagen naar Lowlands geweest. Het was leuk, maar qua prikkels ook best heftig, dus daar ga ik niet nog een keer naartoe. Al die geuren, kleuren en geluiden kon ik niet meer van elkaar onderscheiden. Het filter dat er normaal voor zit was stuk. Vroeger kon ik dan een ‘aura’ krijgen, zoals ze dat noemen: een klein plekje in mijn hoofd werd onrustig waardoor ik dingen rook of zag die er niet waren. Maar mijn medicatie is nu zo goed ingesteld, dat die waarnemingen worden onderdrukt.
Voor mezelf heb ik een paar basis-epilepsieregels opgesteld die goed werken. Ik slaap meer dan de meeste mensen, eigenlijk wel negenenhalf uur en af en toe ook overdag. Ik werk drie dagen en tussen die dagen door heb ik een of twee dagen rust. Ik doe vier keer in de week krachttraining: als ik vroeger veel stress had, kreeg ik een aanval, nu is het sporten een uitlaatklep. En ik kijk naar de hoeveelheid momenten die ik op een dag plan, alles moet in balans zijn. Mijn werk kan ik niet schrappen, sociale dingen wel. Of ik ga bijvoorbeeld minder lang naar een verjaardag.”

Langzaam tempo

“Mijn leven heeft ook extra diepgang gekregen. Ik was altijd op zoek naar meer en beter, absorbeerde het leven op het hoogste niveau. Nu leef ik ontzettend langzaam en heb ik ontdekt dat in dat tempo veel geluk zit. Ik geniet als ik een vogeltje zie overvliegen of haasjes zie rennen door het land. En ik vind het prachtig dat ik op vrijdagmiddag met mijn moeder naar de markt kan. Ik kan dan soms wel janken van geluk, want er zijn ook mensen die hun moeder niet meer hebben. Mijn therapeut zei ooit: als je een draaikolk hebt in de zee, kun je er tegenin gaan zwemmen, maar dan word je moe. Laat je liever meevoeren, dan kom je aan de andere kant de kolk weer uit en heb je veel verder gezwommen. Dat is de filosofie die ik in mijn leven aanhoud.”

Wist je dat…

… er in Nederland 200.000 mensen met epilepsie zijn?
… bij meer dan de helft van hen geen oorzaak te vinden is?
… 70 procent van de mensen met epilepsie baat heeft bij de huidige behandelmethoden, zoals medicijnen of een operatie?
… epilepsie het vaakst voorkomt bij kinderen, ouderen, mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een hersenbeschadiging?
… maar dat iedereen op ieder moment epilepsie kan krijgen?
… epileptische aanvallen niet te voorspellen zijn?
… maar dat er wel triggers zijn de ervoor kunnen zorgen dat je eerder een aanval krijgt, zoals spanning, slaaptekort, koorts of lichtflitsen?
… epileptische aanvallen onregelmatig voorkomen, maar dat er ook mensen zijn die ze elke dag krijgen of juist maar één keer per jaar?

Wat is epilepsie?

Een epileptische aanval is een plotselinge verstoring op een of meerdere plekken in de hersenen, waardoor er even geen controle meer is over het lichaam. Behalve de bekendste epileptische aanval – bewusteloos op de grond vallen en schokken met het lichaam – zijn er nog meer epilepsievormen. Iemand kan, bijvoorbeeld, ook vreemde tintelingen voelen of gekke geluiden horen. Voor zich uitstaren en niet reageren. Of verward gedrag vertonen, zoals smakken, dingen verplaatsen of rondlopen.
De oorzaak van epilepsie kan een beschadiging zijn in de hersenen of het hersennetwerk. Soms speelt erfelijkheid een rol. Maar vaak is er helemaal geen oorzaak te vinden.

Wat is er tegen epilepsie te doen?

Een behandeling begint vrijwel altijd met anti-epileptica: medicatie tegen epileptische aanvallen (of anti-aanvalsmedicijnen, zoals artsen ze tegenwoordig steeds vaker noemen). Werken die niet goed? Dan zijn er soms andere behandelingen mogelijk: een hersenoperatie, Nervus Vagus Stimulatie of Deep Brain Stimulation (twee vormen van neurostimulatie via een apparaatje of elektroden in de hersenen) of ketogeen dieettherapie (vetrijk dieet met weinig koolhydraten onder medische begeleiding).

Eerste hulp

Ben je getuige van een epileptische aanval? Bij alle aanvallen geldt: zorg dat de persoon veilig is als hij of zij rondloopt, stel hem of haar gerust en blijf erbij. Meestal gaat de aanval vanzelf over, maar bel 112 als het langer dan vijf minuten duurt. Gaat het om een aanval met bewusteloosheid en schokken? Laat de aanval zijn gang gaan en stop niets tussen de tanden. Verplaats de persoon ook niet, maar zorg wel voor veiligheid: leg hem of haar op de zij, bescherm het hoofd met iets zachts en haal scherpe voorwerpen weg.

Tekst: Hilli voor den Dag
Foto: Amaury Miller
Visagie: Wilma Scholte. M.m.v. Epilepsie.nl

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.