Lieke (29) is al veertien jaar chronisch ziek

Tekst: Ella Mae Wester

26 februari 2025

In deze rubriek laten we vrouwen aan het woord die – soms met vallen en opstaan – blij zijn met hun lijf. Lieke (29) is al veertien jaar chronisch ziek, waardoor ze slechts kleine stukjes kan lopen en weinig energie heeft.

Lieke Johanna: “Hoe belangrijk mijn uiterlijk is? Nou, dat was belangrijker toen ik jonger was. Op dit moment zijn andere dingen belangrijker. Mijn gezondheid bijvoorbeeld, en hoe ik me voel. Ik ben al veertien jaar chronisch ziek. Ik ben daardoor niet meer zo mobiel. Ik kan kleine stukjes lopen, maar om langere stukken te overbruggen, heb ik een rolstoel nodig.”

Blijven voortslepen

“Rond mijn vijftiende kreeg ik van de ene op de andere dag vanuit het niets veel pijn. Vanaf die dag is dat zich blijven voortslepen. Zeven jaar geleden ging het opeens slechter met mijn gezondheid. Ik kreeg meerdere diagnoses, waaronder fibromyalgie, neuropathie en STC. Een andere belangrijke diagnose is een ziekte die vrij onbekend is: acnes, ook wel het buikwandpijnsyndroom genoemd. Dit wordt veroorzaakt door een beknelde zenuw in de buikwand en brengt bij mij een intense en constante pijn met zich mee. Ik ben meerdere keren geopereerd en onderga nog steeds behandelingen. Helaas hebben die tot nu toe weinig effect gehad – het blijft een ingewikkelde zoektocht. Sterker nog, mijn gezondheid ging steeds verder achteruit. Eten en drinken werd een bron van pijn en naar het toilet gaan lukte niet meer. Tijdens een van de operaties voor acnes ontdekten de artsen dat mijn darmen ernstig uit balans te zijn. Er zaten grote hoeveelheden bacteriën vast op plaatsen waar ze niet hoorden, wat de klachten verder verergerde. Tijdens deze operatie is er een stuk darm verwijderd. Mijn darmen nemen inmiddels niet meer voldoende voedingsstoffen op. Daardoor ontwikkelde ik een vitamine- en ijzertekort.
Ik heb nog steeds elke dag pijn en weinig energie. Toch geniet ik iedere dag van mijn leven. Zo heb ik onlangs mijn eigen bedrijf opgezet, Ziek positief. Dat was voor mij een van de hoogtepunten tijdens het ziek zijn – dat ik dat heb kunnen doen. Ziek positief is een community voor lotgenoten die net als ik ook chronisch ziek zijn, of een aandoening of mentale struggles hebben. Hierin leer ik lotgenoten dat je ondanks je ziekte toch positief in het leven kunt staan en van jezelf kunt houden. Ik heb zeven jaar in de zorg gewerkt. Dat ik nu op deze manier toch iets voor anderen kan betekenen, daar ben ik blij mee.”

Zelfliefde

“In de beginjaren van mijn ziekte was mijn zelfliefde weg. Ik was boos op mijn lichaam. Ik dacht: waarom doe je me dit aan, ik heb toch niets fout gedaan? Op een gegeven moment begreep ik dat ik er niet beter van ging worden als ik mijn lichaam zo haatte. Ik maakte het mezelf alleen maar moeilijk, ik werd er verdrietig van en kwam in een negatieve spiraal terecht. Ik kwam in een depressie terecht en zag mijn leven niet meer zitten. Gelukkig vond ik de kracht en kon ik deze knop omzetten. Ik ben mijn ziekte gaan omarmen. Ik dacht: mijn ziekte gaat niet meer weg, dus ik kan mijn leven maar het beste zo aanpassen dat ik meer positiviteit kan ervaren. Naast heel veel van mijn eigen kennis, heeft het boek Master your mindset van Michael Pilarczyk mij ook écht geholpen. Nog steeds sta ik elke dag op met de gedachte dat ik een keuze heb: blijf ik hangen in negativiteit of maak ik de keuze om er een mooie dag van te maken? Door steeds die keuze te richten op positiviteit en lichtpuntjes, hoe klein soms ook, is mijn leven veranderd. Nu barst ik juist van de zelfliefde en ben ik enorm trots op mezelf en mijn lichaam.”

Meer weten over Lieke Johanna? Volg haar hier op Instagram.

Denk jij aan zelfdoding? Neem 24/7 gratis en anoniem contact op met 113 Zelfmoordpreventie via 0800-0113 of chat op 113.nl.

Tekst: Ella Mae Wester
Foto: Robert Elsing
Visagie: Wilma Scholte

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.