Lisa’s zus heeft een verstandelijke beperking

Tekst: Redactie Vriendin

3 augustus 2023

Lisa (27) stuit op veel onbegrip als ze het heeft over de verstandelijke handicap van haar zusje Rosanne (24), net als wanneer ze praat over haar werk met mensen met verstandelijke beperkingen. Daarom maakte ze de podcast Onbeperkt.

Lisa: “Rosanne werd geboren toen ik drie was. Ze was gezond, dachten mijn ouders, maar na een maand of drie begonnen ze te twijfelen. Het leek of mijn zusje niet gericht kon kijken en ook huilde ze veel, dag en nacht. Het voelde allemaal anders dan bij mij en mijn oudste broer, toen één jaar oud. Op het consultatiebureau bleek Rosannes schedel kleiner dan die zou moeten zijn. Mijn zusje moest verder worden onderzocht. Ik herinner me dat mijn ouders me in die tijd apart hebben genomen en zeiden: ‘Er lijkt iets aan de hand te zijn met de baby.’ Ik vond het een vaag verhaal en dacht alleen: ‘Maar wat dan?’
Uiteindelijk bleek Rosanne microcefalie te hebben, de medische term voor een te klein hoofd. Haar hersenen zijn niet goed ontwikkeld en daardoor is haar schedel niet verder gegroeid. Waar dit precies door komt, is niet duidelijk. Er kunnen verschillende oorzaken zijn, maar in haar geval is er nooit een aanwijsbare reden gevonden. Geen bijzonderheden tijdens de zwangerschap, geen ziekte, niets. Er zijn mensen met microcefalie die kunnen lopen, praten, eten en taken of spelletjes kunnen doen, maar mijn zusje kan die dingen niet. Eigenlijk is ze een baby met het ontwikkelingsniveau van zes maanden in een volwassen lichaam.”

Zorgdrang

“De broer direct onder mij was met andere dingen bezig, mijn andere zus en broers werden na Rosanne geboren. Voor hen was Roos hun grote zus. Ik was het oudste kind van ons gezin, misschien had ik daardoor al vanaf haar geboorte de drang om voor mijn zusje te zorgen. Ik was altijd met haar bezig. Mijn jeugd was vrij normaal, ik kon gewoon spelen met vriendjes en vriendinnetjes. Maar als dat bij ons thuis was, keek ik continu: waar is Rosanne, hoe zit of ligt ze erbij? Zo kon ze prima op de bank zitten, maar als ik vanuit mijn ooghoeken zag dat ze onderuitgezakt was, voelde ik me verantwoordelijk om haar weer rechtop te zetten.
Tegelijkertijd was ik me ervan bewust dat we door mijn zusje anders waren als gezin. We hadden altijd zorgverleners over de vloer, ook in het weekend. En in onze woonkamer stond een grote box, een soort bed met speeltjes waarin zij kon liggen. Niet dat ik me daarvoor schaamde, maar als er nieuwe vriendjes of vriendinnetjes langskwamen, moest ik verklaren waarom die box er stond. Dat vond ik soms wel irritant. Dan dacht ik: ‘Ja, waarvoor denk je dat die er staat? Niet voor de sier natuurlijk, daar ligt iemand in. Duh!’ Kinderen uit mijn klas vonden Rosanne raar en ik zag dat ze geen contact met haar konden maken. Ik wilde graag uitleggen wie zij was in de hoop dat ik kon laten zien hoe leuk ze was, zodat anderen dat dan ook zouden begrijpen. Het voelde – en het voelt nog steeds – ook als mijn plicht om die vertaler te zijn. In groep zeven heb ik zelfs een spreekbeurt over mijn zusje gegeven. Ik had speelgoed van haar bij me, de kopieën van haar CT-scans en een oude rolstoel.”

Opgeklopt

“Rosanne ging vanaf haar derde vijf dagen per week naar de dagopvang. Zelf ben ik na de middelbare school een MBO-opleiding sociaal cultureel werk gaan doen. Daarna deed ik nog een opleiding verpleegkunde met een stage in de gehandicaptenzorg, maar door een nare ervaring met de stagebegeleider ben ik daarmee gestopt. Na wat losse baantjes studeer ik nu al een paar jaar – één dag per week – Creative Business. Wat inhoudt: veel communicatie, maar ook veel marketing, waarbij het vooral de creatieve kant is die me trekt.
De gehandicaptenzorg leek me ook altijd leuk. Niet per se vanwege mijn zusje, wel omdat ik veel dingen in de wereld vaak neppig en opgeklopte onzin vind. Mensen met een beperkingen zijn grappig, leuk en echt. Juist door hun beperking zijn ze bijzonder, elk op hun eigen manier. Zo kwam ik drie jaar geleden, met dat mbo-diploma en naast mijn studie, terecht bij Frion. Dat is een organisatie in Overijssel die zich inzet voor mensen met een verstandelijke beperking. In eerste instantie zag ik het als een bijbaantje, maar al snel werd het een baan, als woonbegeleider van een woongroep van mensen met ernstig verstandelijke beperkingen, vergelijkbaar met die van mijn zusje. Dat was wel wennen, professionele zorg is anders dan zorgen voor een zus. Maar ik zit er op mijn plek. Ik heb een band met de cliënten, regel alles voor ze, van helpen met opstaan tot omgaan met gedragsproblemen. En ben daar ook goed in.”

Grove opmerkingen

“Vorig jaar vielen alle puzzelstukjes op hun plek. Als ik anderen vertelde dat ik in de gehandicaptenzorg werkte, kreeg ik van die grove opmerkingen, zoals ‘Getsie, al dat slijm’, ‘Liever jij dan ik’ en ‘Dat je met dat soort mensen wilt werken’. Dat vond ik erg. Er zijn tientallen banen waarvan je denkt: die zou ik nooit willen doen. Maar als het om zorg gaat, is het blijkbaar doodnormaal om op zo’n manier te reageren, over mensen die gehandicapt zijn die je niet eens kent. Toen dacht ik: voor buitenstaanders ís het ook een onzichtbare wereld. Misschien kan ik daar een rol in spelen. Zo kwam ik op het idee voor Onbeperkt, een podcast over onbegrip in de gehandicaptenzorg, waarin ik de positieve kant van mensen met een beperking wilde laten zien.
Met dat idee ben ik naar Frion gegaan. Van mijn werkgever kreeg ik alle creatieve vrijheid om te beginnen. Uiteindelijk heeft het een jaar gekost om ‘m te maken, maar nu is hij er: een podcast waarin ik verschillende zorgmedewerkers heb geïnterviewd, en ook mensen die een broer of zus hebben met een verstandelijke handicap. Er zijn nu vijf afleveringen en misschien volgen er meer. Ik ben ermee bezig, maar zoek nog naar de juiste vorm.
De podcast is inmiddels duizend keer (op het moment van het interview, red.) beluisterd. Dat vind ik veel. Er is altijd een drempel als het gaat om contact maken met anderen, en contact maken met wie dan ook die anders is dan jijzelf is extra lastig. Iemand met een verstandelijke beperking kan bijvoorbeeld geen hand geven of vliegt je misschien om de hals voor een knuffel bij een eerste ontmoeting. Daarnaast zijn er misschien nog afwijkende dingen: vreemde geluiden, speeksel, een rolstoel, een lichaam dat er anders uitziet… Dan moet je je normale gedragsregels een beetje loslaten, jezelf openstellen en nieuwsgierig zijn om te zoeken naar wat wel kan. Dat is allemaal onderdeel van de drempel die je kunt ervaren in het contact met mensen die anders zijn dan de rest. En die drempel mag er zijn, maar het is het waard om overheen te gaan. Misschien kan mijn podcast hierbij helpen.”

Honderd keer hetzelfde

“Begrip kweken voor mensen met een verstandelijke handicap is nu wel een beetje mijn missie. Ik post er ook veel over op mijn Instagram- en TikTok-account. En door mijn werk reageer ik feller op het onbegrip waar ik tegenaan loop. Ik ga daar wisselend mee om, het hangt ervan af hoe een reactie is. Maar dacht ik eerder ‘Laat maar zitten’, nu zeg ik: ‘Ik snap dat je het vriendelijk bedoelt als je zegt dat je zoveel respect voor me hebt, maar eigenlijk is dat onbeleefd.’ En dan leg ik uit hoe ik het zie, wat ik bijzonder vind, wat het mij brengt. Dat mensen in ieder geval kunnen begrijpen dat een verstandelijke beperking geen alien-concept is.
Als iemand dan vraagt of ik met mijn zusje kan communiceren, is mijn antwoord: ja, maar op een basale manier. Ik praat met haar en dan lacht ze omdat ze mijn stem hoort. Alleen denk ik niet dat ze mij begrijpt. Ze lacht als ze iets leuk vindt en huilt of schreeuwt als ze iets niet leuk vindt. Aangeven dat ze bijvoorbeeld honger heeft, kan ze niet. Maar stel dat ze me wel begrijpt… Daarom zeg ik liever honderd keer hetzelfde tegen haar dan helemaal niets. Vriendelijke woorden doen nooit pijn.”

Speciale buggy

“Ik ben op mijn twintigste het huis uit gegaan. Rosanne woont er nog steeds, samen met mijn ouders en jongste zus en broer, in Kampen. Thuis gaat ze veel in bad of in het zwembad dat mijn vader heeft laten aanleggen. Bij de dagbesteding kan ze bewegen in een loopkar. Daar geniet ze allemaal van. En ze geniet ook van muziek of als we met het hele gezin thuis zijn, van geluiden en zo.
Zelf woon ik in Zwolle, daar heb ik een studio. Naast mijn studie en werk – bij Frion werk ik inmiddels twee dagen als woonbegeleider en twee dagen op de communicatieafdeling – probeer ik mijn zusje één keer in de twee weken te zien. Sinds kort slaapt ze soms ook een nachtje bij mij. Dat zitten wel wat haken en ogen aan. Rosannes rolstoel past niet door mijn voordeur en daarom hebben mijn ouders en ik een speciale buggy gekocht waarmee ze wel mijn huis in kan. Ik heb geen tillift, dus ik til haar zelf. Ik heb ook geen aankleedtafel, dus kleed ik haar om op mijn eettafel. Het is dus helemaal anders dan wanneer ik haar zie bij mijn ouders thuis. Dat vind ik leuk en zij ook!”

Zegening

“Vroeger zeiden mensen weleens tegen me: ‘Rosanne is ook een zegening voor de wereld, want door haar handicap heb jij extra kwaliteiten of kwaliteiten extra kunnen ontwikkelen.’ Dan werd ik kwaad. Mijn zusje kon niets, ik vond dat zij beter gemaakt zou moeten worden. Toch is het wel de waarheid. Door haar heb ik bijvoorbeeld vanaf jonge leeftijd voor mezelf en anderen leren zorgen. Ik ben empathisch, kan snel handelen in crisissituaties en heb een enorm verantwoordelijkheidsgevoel. Ik schrik niet snel ergens van en ben niet bang voor anders-zijn. Maar hoewel dit natuurlijk prachtige kwaliteiten zijn, zou ik ze zo inruilen om mijn zusje een leven zonder handicap te kunnen geven. Dan had ik die kwaliteiten op andere fronten in mijn leven kunnen ontwikkelen.
Ik geef Rosanne veel en op haar manier geeft ze mij veel terug. Ze is kwetsbaar en kan zich op geen enkele manier verdedigen. Het is aan mij om voor haar te zorgen. En dat geeft mij zingeving, zelfvertrouwen, liefde en rust. Door haar heeft mijn leven een diepere betekenis.”

Tekst: Hilli voor den Dag
Foto: Yasmijn Tan
Visagie: Wilma Scholte

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.