Lysettes been werd op haar elfde geamputeerd

2 januari 2024

Welke dag zal jij nooit vergeten? Elke week vertellen lezeressen over een bepaalde dag in hun leven die ze altijd bij zal blijven. Deze week is dat Lysette (49). Op haar elfde bleek ze een zeldzame en agressieve tumor in haar rechterknie te hebben. Helaas mocht chemotherapie niet baten en moest haar been geamputeerd worden.

Lysette: “Als jong meisje was ik nooit echt een ster in gymmen. Wel vond ik het leuk om te tennissen, dus dat deed ik een paar keer per week. Opeens merkte ik op mijn elfde dat ik niet meer goed kon rennen, ook had ik pijn aan mijn rechterknie. Omdat ik dacht dat ik iets verrekt had met tennis, schonk ik er niet zoveel aandacht aan. Totdat ik steeds meer pijn kreeg en tijdens de gymles plotseling door mijn knie zakte. De gymleraar merkte op dat mijn knie heel dik was. Dat had ik zelf nog niet eens gezien, maar toen hij het zei, zag ik het ook. Thuis liet ik mijn dikke knie aan mijn ouders zien en zij maakten direct een afspraak bij de huisarts. Hij dacht aan vocht in mijn knie en raadde aan om tijdelijk een strakke band eromheen te dragen. Iets wat ik natuurlijk deed, maar het hielp niet. De pijn bleef en werd zelfs nog erger. Toen ik na een paar weken bij mijn vader achterop zijn fiets wilde springen en het opeens uitgilde van de pijn, was het voor hem genoeg. We gingen terug naar de huisarts en hij stuurde ons door naar het ziekenhuis.”

Ontsteking

“Daar volgden allerlei onderzoeken en mijn vader zei dat ik een ontsteking in mijn knie had. Ik moest vijf dagen in het ziekenhuis blijven en daarna verhuisde ik naar een ander, groter ziekenhuis in Amsterdam. Ik weet nog dat ik dat wel raar vond. Ik had toch alleen een ontsteking in mijn knie, waarom moest ik dan helemaal naar Amsterdam?”

Beschermen

“Om het beter te onderzoeken, nam de kinderarts een biopt af. Hij was er namelijk achter gekomen dat ik een tumor in mijn knie had, maar mijn ouders wilden dat nog niet meteen aan mij te vertellen. Dit deden ze om mij te beschermen. Ze wilden niet dat ik me zorgen maakte, totdat ze zeker wisten wat er precies aan de hand was met mijn knie.”

Eén been

“Vlak voor de biopsie lag ik met nog een paar kinderen op de afdeling chirurgie. Eén meisje miste een been en ze vroeg waarom ik geopereerd moest worden. Nadat ik mijn verhaal had verteld, was ze heel zeker van haar zaak. Ik had kanker in mijn knie, net zoals zij dat ook had gehad. Daarom was haar been geamputeerd en waarschijnlijk stond mij hetzelfde te wachten.
Ik weet nog dat ik haar verward aankeek. Hoe ze aan al die informatie kwam, wist ik niet, maar ik had absoluut niet het idee dat haar aannames klopten. Toch had ze achteraf wel gelijk…”

Nieuws

“Nadat de uitslagen van het biopt bekend waren, zei mijn vader dat hij nieuws had. Hij stelde me voor de keuze: of de kinderarts zou het vertellen of mijn vader. Ik koos voor de laatste optie en samen gingen we naar een kamertje zodat we in alle rust konden praten. Mijn moeder was daar niet bij. Volgens mijn vader vond ze dat te moeilijk, dus vandaar dat ik alleen met hem was.”

Kanker

“Met een verdrietig gezicht vertelde mijn vader dat ik een zeldzame en agressieve tumor in mijn knie had. Het was botkanker. Om beter te worden, kreeg ik chemotherapie, maar daardoor zou mijn haar waarschijnlijk uitvallen. Ook was er een kans dat de artsen mijn rechterbeen niet konden redden. Hij zou dan verwijderd worden, maar dat zouden we pas na de eerste drie chemokuren bespreken.
In stilte hoorde ik het aan. Ik was vooral blijven hangen bij het nieuws dat mijn haar uitviel, de rest hoorde ik nog niet eens. Hoewel het heftig nieuws was, voelde ik niet echt angst. In plaats daarvan was ik vooral positief en hield ik me vast aan de heel kleine kans dat mijn haar niet zou uitvallen en dat mijn been er niet af moest.”

Omkeerplastiek

“Jammer genoeg sloeg de chemotherapie niet aan. Daarom konden de artsen niet anders dan mijn rechterbeen amputeren. Hoe ze dat gingen doen, was alleen nog de vraag. Zo konden ze mijn been er simpelweg afhalen, maar ze konden ook kiezen voor ‘omkeerplastiek’. Hierbij verwijdert de chirurg eerst je knie en een deel van je bovenbeen. Daarna wordt je onderbeen omgekeerd vastgemaakt aan je bovenbeen. Je enkel zit zo op de plaats van je verwijderde knie, waardoor die als ‘nieuwe’ knie gaat werken. Vervolgens krijg je aan je hele been een prothese. Zo zou je in principe weer kunnen lopen.”

Goede voorbereiding

“Na lang nadenken koos ik voor de omkeerplastiek. Vooral omdat dat volgens mijn vader en de kinderarts beter was voor mijn mobiliteit. Zelf moest ik er alleen erg aan wennen, want ik was heel bang dat het er lelijk uit zou komen te zien. Gelukkig viel dat na de operatie reuze mee. Het scheelde dat ik me goed had voorbereid en precies wist wat ik kon verwachten. Ook was het een fijne opluchting dat ik dankzij mijn prothese uiteindelijk weer beter kon lopen.”

Blij

“Nu, 38 jaar later, sta ik nog steeds achter de beslissing die ik als elfjarig meisje maakte. Ik geef toe, mijn rechterbeen blijft er gek uitzien zonder prothese, maar het is wat het is. En ik ben vooral blij dat ik er nog steeds ben, want het had ook heel anders kunnen aflopen…”

Meer weten over Lysette? In haar boek ‘Leven met een schaduw’ vertelt ze over haar ziekteproces en hoe ze haar beenamputatie en prothese heeft leren accepteren.

Tekst: Renée Brouwer
Foto: eigen foto

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.