Malu doneerde haar stamcellen aan een heel ziek baby’tje

31 mei 2021

Malu (29) schreef zich in als stamceldonor. Geen moment vermoedde ze toen dat ze hiermee het leven zou redden van een jongetje van nog geen één jaar.

Malu: “Voor mijn werk schreef ik een artikel over het werk van Stichting Matchis, die als doel heeft stamceldonoren te werven. Ik had weleens van stamceldonatie gehoord, maar door dit artikel liet het me niet meer los. Ik vond het ineens onlogisch dat ik dit nog niet deed. Zo’n kleine moeite en als je iemands leven ermee kunt redden…

Voor mensen met bepaalde ernstige ziektes, zoals leukemie, kan een stamceltransplantatie levensreddend zijn. Maar zij kunnen alleen stamcellen ontvangen van iemand die de juiste match met hen is. Om de kans op een match zo groot mogelijk te maken, is het daarom van belang dat er zo veel mogelijk stamceldonoren zijn.
Ik schreef me in, kreeg een pakketje met een stokje waarmee ik wat wangslijmvlies moest afnemen en stuurde dat op. Ik had gelezen dat de kans op een match vrij klein is en dacht er na mijn inschrijving totaal niet meer aan.

Tot ik een jaar later een telefoontje kreeg: ik vormde mogelijk een match met iemand, was ik nog bereid om mijn stamcellen te doneren? Het verbaasde me dat ik al zo snel werd gebeld. Inmiddels weet ik dat er vooral een groot tekort is aan donoren van gemixte komaf. Dat ik half Moluks ben, heeft misschien een rol gespeeld.
Ik liet bloed prikken om te kijken of ik daadwerkelijk een goede match met de patiënt zou zijn. Wie die patiënt was, waar hij of zij vandaan kwam en hoe oud hij of zij was, wist ik niet. Pas na de behandeling kun je, als je dat wilt, het geslacht en de leeftijd te weten komen. Mijn bloed werd opgestuurd en al snel kwam er bericht: ik was inderdaad dé match.”

Heel egoïstisch

“Je kunt op twee manieren stamcellen doneren: vanuit je bloed en vanuit je beenmerg. Vanuit het bloed is de minst ingrijpende manier, het gaat via een infuus. Vanuit het beenmerg betekent dat de stamcellen onder narcose afgenomen moeten worden. De arts van de ontvanger bepaalt wat de beste manier is. Omdat vanuit het bloed het meeste voorkomt, ging ik er eigenlijk vanuit dat dit het geval zou zijn. Ik moest wel even slikken toen ik hoorde dat de arts had besloten dat de stamcellen vanuit mijn beenmerg afgenomen moesten worden.

Hoewel ik blij was dat ik iets kon betekenen, aarzelde ik ook. Helemaal onder narcose… Zou dat wel goed gaan? En daarbij: Mack, mijn zoontje, was net een paar maanden oud, en ik was druk met mijn werk… Mijn eerste gevoel was: hoe dan, en wanneer dan? Heel egoïstisch, maar zo voelde ik het wel. Tegelijkertijd vond ik het onzin van mezelf. Ik had me ingelezen en wist dat stamceltransplantatie vrijwel altijd de laatst mogelijke behandeling voor iemand is. Als het niet lukt, is het vrijwel altijd einde verhaal. Dus wie was ik om nu te zeuren? Degene die wachtte op stamcellen had het zwaarder dan ik. En als ik me terugtrok, ging hij of zij dan dood? Wat als het mijn moeder was, mijn vader, mijn oma? Hoe zou ik het dan vinden als een mogelijke donor het maar ‘gedoe’ vond? Die gedachte gaf de doorslag.”

Steeds echter

“Het traject dat ik inging liep van een leien dakje. Ik was echt verbaasd over hoe goed alles was geregeld. Ik moest naar het LUMC in Leiden voor een aantal onderzoeken om te bepalen of ik gezond genoeg was voor de narcose en voor donatie. Ik voelde me net een VIP. Er ging iemand van Stichting Matchis met me mee om me door het ziekenhuis te loodsen en overal kreeg ik voorrang. Dan liet zij een briefje zien waarop stond dat ik voor mogelijke stamceldonatie kwam en hup, ik kon doorlopen voor een hartfilmpje, longfoto en bloedafname. Daardoor was ik er maar weinig tijd aan kwijt.
Ik werd zo warm ontvangen en iedereen bleef maar zegg
en hoe knap ze het van me vonden. Gek genoeg ervoer ik het juist daardoor steeds minder als een prestatie. Knap van mij? Voor de patiënt was het erg, voor mij uiteindelijk maar iets kleins. Al ging ik door in het ziekenhuis te zijn wel steeds meer voelen hoe echt het nu werd.
Anderhalve week later was de operatie. Dat was ook al goed geregeld. De avond ervoor mochten mijn vriend Romano en ik samen uit eten gaan en in een hotel overnachten, alles werd betaald. We hadden natuurlijk nog niet zo lang een kind, dus samen een nachtje weg voelde als een cadeautje. Overigens werd ook mijn verloren werktijd – ik ben zzp’er – financieel gecompenseerd door de stichting. Alles om de barrières voor mogelijke donoren zo veel mogelijk weg te nemen. Dat vond ik mooi om te merken.”

In tranen

“’s Ochtends vroeg meldde ik me in het ziekenhuis en werd ik naar de operatiekamer gebracht. Daar stond een heel team klaar. De operatie zou zo’n anderhalf uur duren, maar ik hoorde de arts al zeggen dat het weleens korter kon zijn, omdat ze niet zo veel nodig hadden. Op dat moment knikte ik en dacht ik er niet over na, achteraf begreep ik pas waarom er niet veel nodig was.
Toen ik wakker werd en terugkwam op mijn kamer, kwamen er twee vrouwen van Stichting Matchis. ‘Wil je weten wie jouw stamcellen ontvangt?’ vroegen ze. Dat wilde ik inderdaad graag weten. Gek genoeg had ik al die tijd gedacht aan een volwassene als ik aan ‘de patiënt’ dacht. Maar nu zei een van de vrouwen: ‘Het is voor een jongetje van nog geen één jaar.’ Ik kon het bijna niet geloven en barstte meteen in tranen uit. Mack was op dat moment ook nog geen jaar oud. Ook Romano en een aanwezige verpleegkundige schoten vol. Het was een emotioneel, maar ook mooi moment. Zelfs nu krijg ik nog tranen in mijn ogen als ik eraan denk. Als dank kreeg ik een bronzen beeldje van een hart met daarop twee hoofdjes, als twee mensen die één zijn geworden. Het staat in de woonkamer, ik kijk er elke dag wel even naar.

Toen ik weer thuis was, heb ik Mack helemaal platgeknuffeld. Het was zo’n bizar gevoel: ik met een gezond kind in mijn armen en de wetenschap dat er ergens op de wereld een klein en heel ziek jongetje met spoed op mijn stamcellen zat te wachten. Natuurlijk denk je vaak: een gezond kind is een zegen. Maar het écht voelen, zoals ik op dat moment, dat gebeurt niet zo vaak. Dat gevoel bleef die hele week. Het was alsof ik in een lange, gekke, positieve vibe zat. Ik was de hele tijd maar blij en dankbaar voor alles en wilde niets liever dan dat ook aan iedereen vertellen.”

Verbondenheid

“Volgens de procedure kun je na een paar maanden bellen met de stichting om te vragen of de patiënt nog leeft. In het begin kon ik niet wachten tot ik dat kon doen, maar toen het eenmaal mocht, twijfelde ik. Ik was er zo mee bezig geweest, wat als het jongetje het niet had gered? Was ik er klaar voor om dat te horen? Nee, besloot ik, en ik stelde het telefoontje uit. Tot Romano ongeveer een jaar na de donatie vroeg of ik niet benieuwd was. Ja, dat was ik, en ik voelde me ook sterk genoeg voor de mogelijke boodschap dat hij niet meer leefde. Hoewel dat me heel verdrietig zou maken, wist ik dat ik er in elk geval alles aan had gedaan.
Ik belde en kreeg drie dagen later het antwoord. Hij leefde nog! Het was alsof ik de loterij had gewonnen. Ik liep de hele dag op wolkjes, voelde zo veel verbondenheid. Mack zou maar in dat ziekenhuis liggen, met nog maar één kans om te overleven. Dat was het beeld dat in mijn hoofd zat. Ik kan niet voelen hoe dat moet zijn, dat kan alleen als je het zelf heb meegemaakt. Maar als moeder kan ik me wel voorstellen hoe verschrikkelijk en angstig het moet zijn als je kind zo ziek is.”

Dankbaar

“Als donor mag je via de stichting een brief sturen naar de ontvanger, of in dit geval de ouders. Die brief ligt al lang klaar, ik wil hem binnenkort op de post doen. Ik mocht niets zeggen waardoor kan worden achterhaald wie ik ben, zoals mijn naam of het land waarin ik woon. Maar ik mocht wel schrijven dat ik zelf een zoontje heb en dat ik zo met de ouders heb meegeleefd. Dat ik nog steeds aan ze denk, en ook dat ik hun en hun zoontje dankbaar ben.

Voor hen voelt het misschien alsof ik hen iets heb gegeven, maar zij hebben mij ook veel gegeven. Een gezond kind is een grote rijkdom. Dat is iets wat je wel weet, maar waar je ook makkelijk aan voorbijgaat als je kind daadwerkelijk gezond is. Dan sta je daar misschien niet dagelijks bij stil. Door de donatie doe ik dat wel. Ben ik me bewust van hoe niet-vanzelfsprekend dit is. Dat vind ik een heel groot cadeau.”