De man van Cigdem heeft Alzheimer: ‘Hij was pas 38, dat kón toch niet?’

8 oktober 2024

Toen Fatih (42) vergeetachtig was dacht zijn vrouw Cigdem (43) dat het misschien te druk was op zijn werk. Twee jaar later kreeg hij echter de diagnose Alzheimer. Het zette hun leven en dat van hun dochters van achttien en twaalf op z’n kop.

Cigdem: “Alzheimer is een ziekte die ons gezin binnensloop. Ik ging steeds meer doen in huis, en Fatih steeds minder. In eerste instantie dacht ik niet dat er iets ernstigs aan de hand was. Maar toen we in 2019 op vakantie gingen in Turkije, vroegen familieleden zich af of er iets was met Fatih. Ze hadden hem een jaar niet gezien en ze vonden hem veranderd. Het woord Alzheimer viel toen voor het eerst. Tegelijk dachten we dat dat het niet kon zijn. Fatih was 38, dan kon hij toch geen Alzheimer hebben?
Twee jaar geleden kreeg hij de diagnose Alzheimer. Maar eigenlijk waren er vanaf 2017 wat dingen merkbaar. Fatih was soms vergeetachtig. Ach, zijn we dat niet allemaal? Het was druk op zijn werk. Ik dacht: misschien heeft het daarmee te maken. Maar hij werd ook achterdochtig, vooral als het over zijn werk ging. Dan zei hij dat ze hem in de gaten hielden en controleerden. Dat paste totaal niet bij zijn karakter. Het werd erger: geleidelijk snapte hij bepaalde dingen niet meer. Fatih was handig, maar vroeg me eens of hij de schroef die hij in zijn handen had, ergens in moest draaien. Hij kwam ook eens ’s avonds rond elf thuis uur van zijn avonddienst – Fatih was vorkheftruckchauffeur – en vroeg of hij de volgende dag ochtenddienst had. Dat was onlogisch: als hij avonddienst had, hoefde hij nooit ’s ochtends weer te werken. Ook bracht hij onze jongste dochter een keer naar judo, terwijl ze naar zwemles moest. De keer daarna hoorde ik haar tegen hem zeggen, voordat ze in de auto stapte: ‘Papa, we moeten naar zwemles, niet naar judo, hè.’ Hij was toen ook al een keer haar tas kwijtgeraakt, hij kon haar in het zwembad niet goed meer ondersteunen. Ze vroeg of ik haar niet naar zwemles kon brengen.”

De gangmaker

“Na die vakantie in Turkije ging ik googlen. Ik voelde dat er iets met Fatih was, maar ik kon er mijn vinger niet op leggen wat het was. Op een gegeven moment zat ik elke drie maanden bij de huisarts. Bij dementiepatiënten wordt vaak als eerste gedacht aan depressiviteit. De huisarts dacht dat ook. Maar ik kende mijn man, we waren al 23 jaar samen. Hij was de gangmaker, had gevoel voor humor en maakte zich nergens druk om. Ik was een stresskip. Maar dan zei Fatih dat ik me niet druk moest maken en dat het goed zou komen. Fatih had niet het karakter om depressief te worden. Het kon naar mijn idee ook niets psychisch zijn, er móést wel iets lichamelijks aan de hand zijn. De zorg voor de kinderen deden we altijd samen. Maar dat kon hij nu niet meer, al wilde hij het nog zo graag en daar voelde hij zich schuldig over. De psycholoog naar wie de huisarts ons doorverwees, bevestigde ook dat er niets psychisch kon zijn. Ze zei dat het goed zou zijn als hij lichamelijk zou worden onderzocht. Ik dacht aan een vitaminetekort, daar kun je ook geheugenproblemen van krijgen, of misschien had hij een hersenbeschadiging opgelopen bij het auto-ongeluk dat hij vroeger had gehad. Maar op de MRI-scan van de neuroloog, was niets te zien. Ook niet dat Fatih Alzheimer zou hebben.
Intussen sukkelden we door. Fatih kwam mij eens met de auto ophalen van mijn werk, terwijl ik net had gebeld dat ik met de bus naar huis zou komen. Toen hij bij mijn werk aankwam, ging hij lopend weer naar huis. “Waar is de auto?” vroeg ik. Fatih zei dat hij niet met de auto was gegaan, dat hij vijf kilometer heen en terug was gaan lopen. Onze auto bleek midden in het centrum te staan. Later dat jaar, op vakantie in Turkije, vroeg hij of hij ochtenddienst of avonddienst had. Hij wist niet meer waar hij was. Op de terugweg hadden we een tussenlanding in Duitsland. ‘Wat gek dat Turkse agenten tegenwoordig Duitse uniforms dragen’, zei hij. ‘Maar Fatih, we zijn niet in Turkije, we zijn in Duitsland’, zei ik. Dat was het moment waarop ik dacht: nú moet er iets gebeuren. Eenmaal thuis heb ik de huisarts gebeld en huilend en schreeuwend gezegd dat ik een doorverwijzing naar een andere neuroloog wilde.”

Moeilijk maar opgelucht

“De neuroloog naar wie we werden doorverwezen, zei dat Fatih geen dementie kon hebben. Hij had nog nooit gezien dat iemand op zo’n jonge leeftijd Alzheimer had. Maar hij begreep mijn zorgen, en Fatih werd eindelijk uitgebreid onderzocht. In 2022 kreeg Faith de officiële diagnose: hij had de ziekte van Alzheimer. Mijn wereld stortte in. Ik dacht: het is klaar, daar gaat mijn toekomst. Het was moeilijk. Maar ik was ook opgelucht. Ik dacht: zie je wel, ik voelde wel dat er iets was. Fatih wilde het allemaal goed doen, hij kon er niets aan doen dat dingen niet lukten. Nadat hij de officiële diagnose kreeg, veranderde er weinig in ons gezin: ik was al praktisch alleenstaande moeder geworden, ik deed thuis alles in mijn eentje.
Na zijn diagnose ontwikkelde Fatih epilepsie door de beschadiging in zijn hersenen als gevolg van zijn ziekte. Na zo’n epilepsieaanval ging hij nog meer achteruit. Opeens kon hij dan veel dingen niet meer. In januari 2023 had hij zo’n heftige aanval, dat ik dacht dat hij doodging. Hij overleefde het, maar een halfjaar daarna kreeg hij nog twee zware aanvallen. Tot die tijd kon hij nog zelfstandig naar buiten – werken kon hij allang niet meer, dat was te gevaarlijk. Intussen ging alles door. Ik dacht weleens: waren we maar zeventigers, dan was het anders. Maar mijn kinderen en ik zaten volop in ons leven, ik moest werken en ik had twee dochters voor wie ik moest zorgen, terwijl Fatihs leven was gestopt. Na die aanvallen in juni besefte ik dat ik Fatih niet meer alleen kon laten. Het gevaar was te groot dat hij naar buiten zou gaan, met alle gevolgen van dien. Mijn zwager volgde Fatih eens nadat ze samen naar de moskee waren geweest. Ik was benieuwd of Faith nog alleen naar huis kon lopen. Hij liep zonder te kijken het fietspad op. Ik dacht: dat gaat ’m niet meer worden. Ik heb me op mijn werk ziekgemeld. Gelukkig was daar begrip voor. Dat was heel belangrijk voor mij. We hebben van iedereen, ook van familie, altijd veel steun gehad.
Vanaf het begin had ik een goede casemanager, Ineke. Ik zei tegen haar dat er waarschijnlijk een moment zou komen waarop ik Fatih niet meer alleen zou kunnen laten. En wat dan? Dan had ik geen andere keuze dan een verpleeghuis, zei Ineke. Ik vond het moeilijk te accepteren dat dat onze toekomst was, maar ik moest dit onder ogen zien. Het veranderde niks aan de situatie als ik depressief op de bank ging huilen. Fatih en de kinderen hadden mij nodig. Ik wilde niet dat mijn kinderen later zouden zeggen dat hun jeugd in het teken had gestaan van de ziekte van hun papa. Ze moesten hun tienertijd onbezorgd doorkomen, en Fatih wilde ik al mijn liefde, aandacht en steun geven. Ik had niet de luxe om in te storten. Hoe moeilijk het ook was, ik moest door. Ik ging om me heen kijken naar verpleeghuizen, voor als het nodig was. Het lukte uiteindelijk om een fijn Turks verpleeghuis te vinden waar hij zich thuis zou voelen. Fatih vertrouwde mij daarin. ‘Cigdem, alles wat jij voor mij doet, is goed’, zei hij. Ik ben er dankbaar voor dat zijn lieve karakter nooit veranderd is. Dat hoor je weleens bij Alzheimer, dat mensen agressief worden. Bij hem is dat nooit gebeurd. Hij weet ook nog steeds wie iedereen is, ook al is hij al best ver in zijn ziekte.”

IJsje eten

“Vorig jaar juni was ik anderhalve maand met hem thuis geweest nadat hij die twee zware aanvallen had gehad. Fatih wilde steeds naar buiten. Dan zei ik dat hij moest wachten, dan zouden we samen naar buiten gaan, of dat we thuis moesten blijven omdat we bezoek zouden krijgen. Op een warme dag viel ik op de bank in slaap. Ik was misschien hooguit tien minuten weggedommeld, maar toen ik wakker werd, was Fatih weg. Ik sprong meteen in de auto en kon hem nog net aan het einde van de straat oppikken. ‘Kom Fatih, het is warm, we gaan een ijsje eten’, zei ik, in een poging het luchtig te houden. Maar toen ik het de volgende dag tegen Ineke vertelde, adviseerde ze het verpleeghuis te bellen om te vragen hoe lang de wachtlijst was. ‘Want jij kunt niet 24 uur per dag wakker blijven om Fatih in de gaten te houden, het is niet gezond als je niet even op de bank in slaap kunt vallen’, zei Ineke. Ze wilde niet dat ik in zou storten, of dat Fatih bij de crisisopvang terechtkwam.
Ineke belde mij de volgende dag. Er was een kamer vrij. Dat bericht was ontzettend zwaar, nog zwaarder dan toen we de diagnose kregen. Ik stortte in en kon mezelf pas de volgende dag bij elkaar rapen. Ik zei tegen mezelf dat ik sterk moest blijven en mijn emoties opzij moest zetten, ook al ging ik dood van binnen, omdat dit het beste was. Ik ben naar IKEA gegaan en heb alles gekocht wat hij nodig had, om ervoor te zorgen dat zijn kamer tiptop in orde was. Ik heb me dagenlang kapot gewerkt om alles in te richten. Dat was voor mij een manier om het te kunnen verwerken.
Nadat we Fatih hadden verhuisd, kwam ik alleen thuis. Ik kon niets meer: niet huilen, niet schreeuwen. Ik voelde niets en was verdoofd van verdriet. Mijn kinderen zaten op hun kamer, ik ben in bed gaan liggen met het dekbed over me heen. Voor de meeste mensen is het hun vader of moeder die ze naar het verpleeghuis brengen, maar Fatih is mijn echtgenoot, dat is toch anders. Ook al is dit de goede plek voor hem. Ze zijn daar dol op hem omdat hij zo lief en zo jong is. We gaan zo vaak mogelijk naar hem toe, en als het kan, blijf ik slapen. In het weekend neem ik hem mee naar huis en blijft hij thuis slapen. Dan denk ik: hoe waardevol is dit, dat we weer met z’n vieren aan onze eigen eettafel kunnen zetten? Voor dat soort momenten ben ik dankbaar.”

tekst: Ella Mae Wester
Foto: Ruud Hoornstra
Visagie: Lisette Verhoofstad

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.