Mandy (24) ging van verpleegkundige, naar kankerpatiënt: ‘Ik heb al die tijd geweten dat ik ziek was’

19 augustus 2021

Als verpleegkundige in opleiding probeerde Mandy (24) iedere dag om er voor patiënten het beste van te maken. Ze voelde zich in die rol als een vis in het water, totdat ze een aantal maanden geleden wat vage klachten kreeg.

Klachten die voor de artsen in eerste instantie onverklaarbaar waren. Bij Mandy gingen echter al snel de alarmbellen af, ze herkende wel heel veel van de patiënten die ze had behandeld op de oncologieafdeling.

Mandy: “Precies een jaar geleden kreeg ik voor het eerst wat vage klachten. Er verschenen uit het niets rode vlekken op mijn huid. Ik vond het vreemd en ging naar de dokter. In het ziekenhuis stelde de dermatoloog uiteindelijk vast dat het iets totaal onschuldigs was. Niet veel later kreeg ik plotseling jeuk op mijn rug, buik en benen. Het werd met de dag erger, maar geen enkele vorm van medicatie hielp.

Signalen

“Ik heb zelf zeven maanden op de oncologie- en hematologie-afdeling stage gelopen waar ik mensen met Hodgkin verpleegde. Het vermoeden dat mijn klachten misschien weleens door deze ziekte konden worden verklaard, wuifde mijn huisarts weg. Die kans was volgens hem namelijk zo klein, dat hij bijna zeker wist dat het geen Hodgkin kon zijn. Toch was het voor mij heel duidelijk dat mijn lichaam iets probeerde aan te geven. Ik heb heel lang het gevoel gehad dat er echt iets niet klopte. Laats las ik WhatsApp gesprekken uit die tijd terug en dat was best confronterend. Ik schreef naar mijn ouders en zus dat er echt iets niet goed was in mijn lichaam en dat het me verdrietig maakte dat niemand me kon helpen.

Ondertussen ging mijn leven ‘gewoon’ door. Ik liep stage op de cardiologie-afdeling in het ziekenhuis toen ik zelf pijn op mijn borst kreeg. Ik hoopte dat het de volgende dag wel over zou zijn en ben gewoon gaan slapen. Toen ik wakker werd, was de pijn juist erger. Ik belde mijn moeder en het eerste wat ze zei was: ‘Als jij het ziekenhuis niet zelf belt, dan ga ik het doen.”

Pijn op de borst

“Ik beloofde mijn moeder dat ik zou bellen. Niet veel later zat ik al in het ziekenhuis, ik moest namelijk meteen komen. Ik dacht dat ik alleen voor een hartfilmpje heen moest, dus ik had helemaal geen spullen bij me. Ik werd gelijk opgenomen en de volgende dag kwam het hoge woord eruit: ze hadden een massa achter mijn borstbeen gevonden. Wel probeerden de artsen me gerust te stellen, ze gingen er namelijk helemaal vanuit dat het goedaardig was.

Ik ben toen doorverwezen naar het Erasmusziekenhuis voor een biopt. Ik heb eigenlijk al die tijd geweten dat het niet om een zeldzame, goedaardige thymoom zou gaan. Dat zou namelijk zo zeer zeldzaam zijn, ik kon dat gewoon niet geloven. Toch wilde ik niemand in mijn omgeving bang maken, dus ik hield mijn vermoedens voor me. In het Erasmus ben ik diezelfde week nog geopereerd om een biopt te nemen. Ze zijn toen links via mijn ribben naar binnen gegaan, om een klaplong te maken zodat ze een stukje weg konden nemen van de massa. De uitslag liet weken op zich wachten, omdat ze maar niets konden vinden. Uiteindelijk kwam er niets uit het onderzoek. Dat was super frustrerend, want ik wist allang dat ik Hodgkin had.”

Hodgkin

“Ik heb toen een emotionele mail gestuurd naar de arts waarin ik hem smeekte om een scan. Ik wist zo zeker dat mijn lichaam echt aangaf dat het ziek was, dat ik in die brief al mijn angsten en vermoedens schreef. Een week later mocht ik al onder de scan. Ik weet nog goed dat ik toen ik thuiskwam lekker in de tuin ging liggen en het door m’n hoofd spookte dat de arts weleens snel zou kunnen bellen. Precies op dat moment ging mijn telefoon. Het was inderdaad de arts en hij vertelde dat het er niet goed uitzag. Ik moest gelijk naar het ziekenhuis komen en zou de volgende dag weer geopereerd worden. Het klinkt misschien gek, maar ik was ontzettend opgelucht. Eindelijk waren we dichtbij een diagnose en konden we actie ondernemen. Vanaf nu waren we dichterbij genezing dan ooit.”

Toen ik een dag later na de operatie wakker werd en de chirurg naast mijn bed stond, was het allereerste wat ik zei: ‘Het is Hodgkin hea?’ De arts knikte en ik zag mijn ouders breken. Dat vond ik nog het moeilijkste. Voor mij kwam het niet als een verrassing, ik wist het al die tijd al, maar voor mijn ouders stond hun wereld in één klap stil. Dat was een heel emotioneel moment. Ik heb ze nog nooit op die manier zien huilen. Als ik daaraan terugdenk, voel ik me nog altijd verdrietig

Toekomst

”Dezelfde dag ontmoette ik nog de hematoloog en al vrij snel daarna begon ik met de chemokuren. De eerste kuur was heel heftig en van de laatste twee chemokuren ben ik ontzettend misselijk geworden. Het is natuurlijk ook een aanslag op je lichaam. Gelukkig slaan de kuren wel heel goed aan en ik kijk dan ook met veel vertrouwen naar de toekomst. Ik ben eigenlijk nooit bang geweest in dit traject, wel vond ik het heel moeilijk dat mijn leven in één klap veranderde en op pauze werd gezet.

Half november hoop ik klaar te zijn met de behandelingen, ik heb dan twaalf chemokuren gehad. Het klinkt misschien gek, maar ik voel me een ontzettend rijk mens. Natuurlijk gun ik dit niemand, maar toch is ziek zijn ook niet alleen maar ellende. Ik heb geleerd om de kleine dingen te waarderen en het mooie in iedere dag te zien. Ik besef nu heel goed dat het leven heel kort kan zijn en dat niemand je morgen kan beloven.

Ik bewandel nu een hobbelige weg, maar ik weet zeker dat ik straks het mooiste uitzicht ooit heb en dat al deze ervaringen me zullen vormen tot de persoon die ik wil zijn. Het voelt alsof ik op reis ben met een ongewenste reisgenoot, maar ik blijf net zo hard lopen totdat mijn reisgenoot moe is en mij achterlaat. Voor nu vind ik dat ik hard genoeg loop en merk ik dat mijn reisgenoot al moe begint te worden. Dit diepe dal, zal uiteindelijk de allerhoogste piek worden. Daar ben ik honderdprocent van overtuigd.”

Tekst: Lisa Schoenmaker