Margje heeft endometriose: ‘Ik dacht dat intense pijn normaal was’

23 september 2024

Margje (43) is jarenlang zo ziek rondom de dagen van haar menstruatie, dat ze niet in staat is om te werken. Artsen hebben geen idee wat er met haar aan de hand is. Pas na 12 jaar krijgt ze de diagnose endometriose.

Margje: “Ik was zestien toen ik voor het eerst ongesteld werd. De bloedingen waren zo heftig dat ik elke maand doodziek was. Ik moest een wekker zetten om eraan te denken me op tijd te verschonen. Ik kon geen lichte broeken dragen, want ik lekte gegarandeerd door. Na de middelbare school ging ik naar het mbo en daarna naar het hbo. In mijn studententijd werden mijn menstruatieklachten alleen maar erger. Tijdens mijn studententijd kroop ik elke maand over de grond van de pijn en sleepte ik mijzelf naar mijn hockeytrainingen.”

Ten einde raad

“Mijn man, die ik leerde kennen toen ik achttien was, kent me niet anders dan met buikpijn. Ik had altijd last van onverklaarbare klachten. Ook had ik contactbloedingen, bloedverlies na het vrijen en nog erger: pijn tijdens de seks. Ik had vaker wel dan niet last van schimmelinfecties en blaasontstekingen. Ik was ten einde raad en dacht vaak: wat is dit en waarom heb ik dit? Ondanks dat ik zo veel buikpijn had, dacht ik ook vaak: stel ik me niet aan? Jonge vrouwen om mij heen hoorde ik nooit klagen. Ook kreeg ik vanuit mijn omgeving het idee dat dit iets was waarmee ik maar moest leren leven, dus deed ik dat maar zo goed mogelijk.
Elke menstruatiecyclus moest ik gigantisch overgeven, tot aan donkergroen gal toe. En zelfs dan dacht ik: dit zal wel normaal zijn. Ik kreeg na mijn studie een baan in de farmaceutische industrie. Ik repte er met geen woord over dat ik eens per maand vreselijk ziek was. Ik slikte de anticonceptiepil en plande mijn menstruaties in het weekend. Lukte dat niet, dan nam ik vrij als ik ongesteld was. Op dat moment vond ik dat normaal. Ik was ambitieus, wilde carrière maken en me niet van mijn zwakke kant laten zien.
Na meerdere bezoeken aan de huisarts, die geen idee had wat ik had, kwam ik op een dag op de spoedeisende hulp terecht omdat ik vreselijke bloedingen had. Zelfs toen werd er een verkeerde diagnose gesteld, er werd me verteld dat ik last had van een prikkelbare darm. De artsen konden niets voor me doen en ik werd naar huis gestuurd. Ik moest er maar mee leren leven…
Met mijn moeder, zussen en vriendinnen sprak ik over mijn klachten, maar niemand herkende ze. De bruiloft van mijn zwager was een absoluut dieptepunt. Hij ging trouwen in Oeganda, maar ik was zo ziek dat ik de hele dag kotsend boven een wc hing en zowel de ceremonie als het feest miste.”

Kinderwens

“Op mijn 28e trouwde ik. We waren toen al negen jaar samen en hadden een kinderwens. Toen ik op kraambezoek ging bij een collega en haar baby vasthield, voelde ik: dit wil ik ook! Ik stopte met de anticonceptiepil. Vreselijk, want mijn menstruaties werden nog erger. Terwijl mijn vriendinnen een voor een zwanger werden, was ik het na een jaar nog steeds niet. Ondertussen zocht ik me suf naar wat er met me aan de hand kon zijn en las ik voor het eerst iets over endometriose. Een ziekte waarbij weefsel dat lijkt op weefsel dat de binnenkant van de baarmoeder bekleedt, het endometrium, zich ook buiten de baarmoeder bevindt. Deze aandoening zou de vreselijke buikpijn, de hevige bloedingen, de pijn tijdens het vrijen én het niet zwanger raken kunnen verklaren. Ik ging naar de huisarts en zei: ‘Ik denk dat ik endometriose heb.’
Volgens mijn huisarts was dat niet het geval, maar ik kreeg toch een verwijsbrief voor de gynaecoloog. Die herkende mijn verhaal en zei na een inwendig onderzoek en echo dat hij ook vermoedde dat ik endometriose had. Ik kreeg een MRI-scan waarop duidelijk een grote endometriosehaard te zien was. Deze was zo groot als een sinaasappel en lag tegen mijn vaginatop, darmen en baarmoederwand aan. Deze enorme verkleving verklaarde de verschrikkelijke pijn en bloedingen van de afgelopen jaren.
Gek genoeg reageerde ik niet emotioneel op de diagnose. Ik pakte het zakelijk aan, als een project op mijn werk. Het was direct duidelijk dat de verkleving operatief moest worden verwijderd als ik kinderen wilde krijgen, dus dat ging ik doen. Ik ging voor de operatie naar een ziekenhuis in Leuven waar een professor werkte die een hotshot was op het gebied van endometriose. Zorgen had ik niet: als alles stapje voor stapje weggehaald zou worden, zou ik kinderen kunnen krijgen! Daar hield ik me aan vast.”

Traumatische bevalling

“De operatie aan mijn buik duurde vijf uur. De artsen verwijderden de endometriosehaard en ontdekten ook een plek in mijn baarmoeder, die ze lieten zitten vanwege mijn kinderwens. Dat zou geen kwaad kunnen. Ik mocht thuis herstellen van mijn buikoperatie. Dat was best een fijne tijd, het was winter, het sneeuwde en mijn vriendinnen tuigden een kerstboom voor me op. Bij de nacontrole kreeg ik te horen dat alles weg was en dat er een kans van een procent was dat de endometriose terug zou komen. Beter kon niet! Er werd ons aangeraden met ivf te beginnen, maar ik wilde mijn buik even rust geven. Daarbij had ik vertrouwen en zei ik: geef ons een jaar. Na zeven maanden werd ik op de natuurlijke manier zwanger van onze zoon.
Ik stond vanwege mijn buikoperatie direct onder controle van een gynaecoloog. Na 39 weken zwangerschap werd de bevalling ingeleid in het ziekenhuis. Toen mijn weeën begonnen, dacht ik: dit voelt precies zoals mijn endometriose. Die verschrikkelijk intense megakrampen, die had ik al twaalf jaar… De bevalling van mijn zoon Abe eindigde in een spoedkeizersnee. Het was voor mij een traumatische bevalling, waarbij hij geen goede start had en ik vreselijke paniek voelde. Toen hij twaalf uur oud was, werd hij opgenomen op de kinder-ic met een ‘wet lung’, letterlijk een natte long. Ik stond in standje overleefmodus en onderging alles, maar bouwde ongemerkt ontzettend veel spanning op. Uiteindelijk mocht ons kindje met ons mee naar huis en kon het genieten beginnen.”

Terug bij af

“Na twaalf jaar helse pijn was de endometriose weg en had ik een gezonde baby in mijn armen. Alle reden om intens gelukkig te zijn, maar toch voelde dit niet zo. Toen ik na een paar maanden weer ging werken, had ik een extreem onrustig gevoel. Ik voelde me angstig en somber en had gevoelens en gedachten die ik niet herkende. Soms was ik bang dat ik Abe iets aan zou doen. Ik had paniekaanvallen en moest regelmatig hyperventileren. Ik bleek PTSS te hebben. Ik ging naar een haptonoom, psycholoog en volgde EMDR-therapie. Ik ontdekte toen pas dat ik mijn gevoelens jarenlang had uitgeschakeld.
Met onze baby ging het goed en ik werkte een half jaar lang intensief aan mezelf. Buikpijn had ik niet meer, mijn menstruaties begonnen wel weer heviger te worden. Na verloop van tijd hadden we een wens voor een tweede kindje en een jaar later was ik zwanger. Negen maanden lang was ik misselijk en had ik vreselijke pijnaanvallen boven in mijn buik. De bevalling daarentegen ging deze keer geweldig. Onze dochter Doutsen kwam via een geplande keizersnee rustig ter wereld en dat was zó fijn om mee te maken. Een half jaar na de bevalling ging ik op controle en was het helemaal mis: de endometriose was terug en zat overal.”

Ingewikkelde keuze

“Het zag er niet goed uit en ik kreeg het advies om mijn baarmoeder te laten verwijderen. Een ingewikkelde keuze, want hoewel ik twee lieve kinderen had, hadden mijn man en ik een wens voor een derde. Het druiste compleet tegen mijn gevoel in en ik vond het erg spannend, maar verstandelijk wist ik: dit moet ik doen. Tijdens de operatie bleek mijn linkereierstok verkleefd met mijn baarmoeder, dus hebben ze deze ook verwijderd. Ook zaten er verklevingen op mijn urineleiders en darmen. Een half jaar na deze operatie kwamen mijn klachten terug en troffen ze in mijn rechtereierstok ook nog een cyste aan.
Mijn rechtereierstok zit nu nog in mijn buik, wanneer de klachten echt niet meer te houden zijn, kan deze beter ook verwijderd worden. Ik ben nu 43 en stel deze heftige ingreep graag nog even uit, maar ben bang dat ik er op een dag aan moet geloven. Dat ik niet de keuze had om voor een derde kind te gaan, doet nog steeds pijn. Dat is mijn rouw, waar ik gelukkig goed over kan praten. Ik ben dankbaar dat ik twee kinderen heb, want zwanger worden met endometriose is veel vrouwen helaas niet gegund. Ik heb na de tweede operatie aan mijn buik mijn baan in de farmaceutische industrie opgezegd en ben diverse opleidingen gaan volgen zoals een opleiding tot leefstijlcoach en haptonomie, en gooide het roer om.”

Blijf genieten

“Mijn grootste tegenslag heeft me gemaakt wie ik nu ben. Ik zet me nu in mijn eigen praktijk in om vrouwen met endometriose mentaal en emotioneel te ondersteunen. Ik wil vrouwen bewegen om in actie te komen wanneer ze klachten ervaren die niet normaal zijn en net zoveel pijn hebben als ik heb gehad. Zelf dacht ik jarenlang dat mijn menstruatie en pijn bij het vrijen normaal was en erbij hoorde. Nu pas weet ik: dat is het niet! Voor mezelf probeer ik de endometriose nu te zien als iets dat bij me hoort. Ik heb nog steeds elke dag pijnklachten, maar weet nu hoe ik me moet gedragen op dagen dat ik prikkelbaar ben, veel pijn heb of ongemakken ervaar. Mijn missie is dat endometriose door professionals eerder wordt herkend, zodat andere vrouwen er niet twaalf jaar mee rond hoeven te lopen voordat ze hulp krijgen.
Om meer bekendheid te geven aan endometriose en vrouwen te steunen, maak ik samen met gynaecoloog Noor Paridaans een podcast: Buikzaken. We richten ons in deze podcast op de medische kant van endometriose, maar praten ook over seksualiteit, pijntrauma en ongewenste kinderloosheid. In mijn eigen leven ervaar ik dagelijks pijn, maar toch kan ik ook heel erg genieten en doe ik ontzettend veel. Ik hoop vrouwen dat te kunnen vertellen: ook met deze rotziekte is je leven niet voorbij, en kun je nog steeds je dromen achternagaan. Je bent zo veel meer dan je endometriose.”   

Tekst: Hannah König
Foto: Robert Elsing
Visagie: Wilma Scholte

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.