Zussen Marijke en Janneke verloren hun moeder aan hersenziekte FTD

14 mei 2024

De zussen Marijke en Janneke hadden een groot dilemma: lieten zij zich wel of niet testen op de hersenziekte FTD, een vorm van dementie waar hun moeder al op jonge leeftijd aan leed? Janneke besloot zich te laten testen, Marijke wil het liever nu nog niet weten.

Janneke: “Het liefst herinner ik mijn moeder zoals ze was toen wij klein waren. Ze had altijd aandacht voor ons. We speelden samen spelletjes, kampeerden en ze maakte het thuis gezellig. Mensen kwamen graag bij ons over de vloer. Dat onze moeder op een gegeven moment ziek werd, hadden we lange tijd niet in de gaten. We waren pubers toen onze ouders gingen scheiden. Marijke ging bij onze vader wonen, ik bleef bij mama.
Ze was in die tijd al niet helemaal zichzelf. Ze was meer een vriendin dan een opvoeder. Ze dronk best veel in die tijd en vloog af en toe ook uit de bocht. Maar of ze toen al ziek was… Ze had nog een baan, een eigen huis, maar ging liever met me uit eten dan dat ze kookte. Al was dat ook gewoon gezellig. Ik herinner me dat toen ik op kamers ging, zij me niet heeft geholpen. In plaats daarvan rookte ze een sigaretje op de bank. Ze had pijn in haar rug, zei ze. Dat vond ik achteraf best vreemd.”
Marijke: “Mama kreeg een nieuwe vriend met wie ze ging samenwonen. Ze verkocht haar eigen huis en de alimentatie stopte. Uiteindelijk liep die relatie stuk. Vanaf toen ging het bergafwaarts. Ze raakte haar baan kwijt en verloor eigenlijk in korte tijd alle vastigheid die ze had. Ze kreeg het daarna ook niet meer georganiseerd. Ging zelfs naar de voedselbank voor eten. Het gebeurde eigenlijk allemaal een beetje buiten ons zicht. Pas toen Janneke moeder werd, kregen we weer wat meer contact en bemoeide ze zich wat intensiever met ons. Ze wierp zich op als oma.”
Janneke: “Haar kraamcadeau zal ik niet snel vergeten. Ze kwam aanlopen met een oude vaas. Hij zat onder het zand en was een beetje viezig. ‘Gevonden’, zei ze triomfantelijk. ‘In een vuilnisbak.’ Dat was wel een beetje vreemd. Toen had misschien bij ons een alarmbelletje moeten gaan rinkelen.”

Onaangepast gedrag

Marijke: “Uiteindelijk kwam ze terecht bij een psycholoog. En later is ze ook bij een geriater geweest, al was ze pas 58 jaar. De professionals konden geen eenduidige diagnose geven. FTD is een vorm van dementie, maar heel ingewikkeld te herkennen. Bij dementie denken mensen aan geheugenverlies, maar bij FTD speelt dat niet zo. Mama wist lange tijd nog prima wie wij waren, hoe de minister-president heette en welke dag het was.
Bij haar was het meer een gedragsverandering. Ze kon echt onaangepast gedrag vertonen zonder dat ze dat zelf in de gaten had. Ik ging elk jaar met haar naar de Parade. Dan kroop ze voor in de rij. Zei ze gekke dingen of lachte ze raar. Ze kon zich totaal niet verplaatsen in de ander. Als ik toen had geweten wat er met haar aan de hand was, had ik meer begrip gehad. Nu liep ik met schaamrood op mijn kaken naast haar.”
Janneke: “Ik wandelde eens met haar en mijn pasgeboren baby. Het was hartje winter. We liepen een bult op en mama kreeg het warm. Ze begon zichzelf dus uit te kleden. De sjaal ging af, de jas ging uit. En terwijl ze dat deed, wilde ze ook de baby uitkleden. Ze had niet in de gaten dat het kleintje gewoon stil lag en dus alle kleren nodig had om warm te blijven.”
Marijke: “Zodra er professionals in de buurt waren, verbloemde ze sommige dingen – zeker in het begin – met haar intellect. Hoe vaak ik wel niet heb gedacht: zien wij het dan verkeerd? Echt lastig. Haar ziekte ging van kwaad tot erger. Op een gegeven moment kon ze niet meer praten. En wist ze ook niets meer. Bonbons at ze met papier en al op. Toen wisten we zeker, dit is niet een psychiatrische aandoening, dit is neurologisch. FTD kwam toen voor het eerst ter sprake als mogelijkheid. We hebben nog wel geprobeerd haar te testen, maar dat was te ingrijpend voor haar. We besloten dat pas te doen na haar dood. Ze overleed in 2019. Onze moeder zat al een tijdje in een verpleeghuis en stikte daar in het eten. Ze was pas 67 jaar.”

Fout in ziekenhuis

Uit obductieonderzoek in Rijnstate Arnhem blijkt dat de moeder van Janneke en Marijke inderdaad FTD had en dat de kans groot is dat ze ook drager was van het erfelijke gen C9ORF72. Janneke en Marijke besluiten dit te laten onderzoeken. In het Amsterdam UMC vertellen ze de zussen – tegen alle verwachtingen in – dat er geen reden is tot zorg. De variant die hun moeder had, is niet erfelijk.
Janneke: ”Ik kan me de pizza en de wijn van die avond nog goed herinneren. Wat waren we blij. Maar het was ook onwerkelijk. Vooraf wees alles erop dat het FTD was met de erfelijke gen C9ORF72. Helaas heeft die euforie maar een paar weken geduurd. Toen kwam er alsnog een telefoontje van het Amsterdam UMC dat ze met spoed een afspraak wilden inplannen met ons. Telefonisch werd ons verteld dat er een fout was gemaakt. Ze deden vervolgens opnieuw onderzoek en daaruit bleek dat mama wel degelijk drager was en de kans vijftig procent is dat wij ook erfelijk belast zijn. Ik wist meteen: ik wil weten of ik het ook heb. Ik heb er geen gras over laten groeien en mijn bloed laten onderzoeken.”
Marijke: “Van meet af aan dacht ik ook dat ik het wilde weten. Maar die uiteindelijk foute uitslag in Amsterdam hakte erin. Ineens werd het zo definitief: ik heb dus vijftig procent kans drager te zijn. Daar ben ik over gaan nadenken. Eigenlijk vind ik het niet-weten wel even lekker. Ik kan nu nog denken: ik heb het gen vast niet. Of: misschien ben ik wel drager, maar openbaart de ziekte zich niet bij mij. Dit is bij een kleine tien procent van de dragers het geval. En ik merk dat ik het goed doe op die hoop. Wat zeggen ze ook alweer? Hoop doet leven. Ik ben nu 44. Het kan heel goed zijn – als ik het heb –  dat ik dan nog vijf jaar of langer gewoon zonder klachtverschijnselen leef. Ik wil die goede jaren niet besmetten met een slechte uitslag. Dus als ik me over vijf jaar laat testen, is dat vroeg genoeg. Natuurlijk laat ik me meteen testen als ik ineens gekke dingen ga doen. Of gebukt ga onder angst. Maar dat is nu niet aan de orde.”

Goede uitslag

Janneke: “Marijke ziet dit zo goed. Ik heb me laten testen en pas achteraf dacht ik: wat heb ik eigenlijk gedaan? Ik ging samen met mijn man Ebbing naar Amsterdam voor de uitslag. We boekten een hotelletje. En afhankelijk van de uitslag zouden we uit eten gaan of niet. De uitslag was goed. We waren dus in ons allerbeste humeur. En hebben samen een feestje gevierd. Maar toen we de volgende dag terugreden naar onze drie nog jonge kinderen dachten we wel: wat als het bericht niet goed was geweest? Wat doet dat nieuws dan met je? Dan kun je misschien niks meer. Voel je je lamgeslagen. Wil je alleen nog maar je kinderen vasthouden. Want ook zij hebben dan ineens een compleet andere toekomst.”
Marijke: “Stiekem ben ik wel blij dat je het hebt laten testen en dat je het niet hebt. Voor mij is dat heel rustgevend. Mocht mij iets overkomen, dan weet ik in elk geval dat jij er ook bent voor mijn kinderen. Niels, mijn man, is een prima vader. Maar wat vrouwelijke energie erbij, is goed voor mijn jongens van zeven en vijf. Als Janneke er niet was geweest of een slechte uitslag had gekregen, dan had ik me ook laten testen. Nu vaar ik heel erg op mijn zus, omdat ik weet dat ze er zal zijn voor mijn gezin mocht dat nodig zijn.”
Janneke: “De man van Marijke noemt onze twee gezinnen een soort vierkant dat met elkaar verweven is. We zien elkaar regelmatig, vieren Kerst samen en Oud & Nieuw. Maar veel praten over FTD doen we niet. Zeker niet met de kinderen erbij. Wat dat aangaat, is het inmiddels weer een beetje naar de achtergrond geschoven. Helemaal bij mij natuurlijk. Ongelooflijk hoe snel je weer over gaat tot de orde van de dag. Het leven bijna weer neemt als iets vanzelfsprekends. Daar verbaas ik me over. Ik heb in aanloop naar de uitslag een tattoo laten zetten. Op mijn pols; een kleine kolibrie. Het herinnert me eraan dat ik vooral in het hier en nu moet proberen te leven. Zonder al die beren op de weg te zien.”

Onder een vergrootglas

Janneke zette een tattoo, Marijke probeert ‘gewoon’ door te leven zonder te weten wat de toekomst brengt. Dat gaat met ups en downs. Want haar gedrag en hele doen en laten ligt sinds de wetenschap dat ze drager kan zijn onder een vergrootglas.
Janneke: “We hadden ooit een feestje. Marijke zorgde voor het ijs. Maar in plaats van dat ze het in de diepvries stopte, legde ze het in de koelkast. Toen we het wilden eten, was het gesmolten. Dat was even een momentje dat je elkaar aankijkt. Is het FTD? Daarna lachen we erom.”
Marijke: “Ik had een excuus. Ik zat op dat moment nog met twee banen en middenin een verbouwing. Complete chaos. Sinds november mediteer ik elke dag twintig minuten. Dat doet me zo goed. Ik ben meer gefocust. Helderder. Dus dat soort onhandige acties – waar ik overigens wel om bekend sta – gebeuren me niet meer zo vaak. Wat ik de laatste tijd wel lastig vind, is ruziemaken met mijn man. Als we het ergens niet over eens zijn, en we allebei vinden dat we gelijk hebben, begin ik naderhand toch sneller te twijfelen. Had ik echt wel gelijk? Of zie ik het verkeerd en kan ik de dingen niet meer zo goed inschatten. Is dit het begin?
Ik heb wel een paar keer per dag van die twijfelmomenten. Diep van binnen zit een stemmetje dat zich continue afvraagt: Hé, gaat het nog goed? Ik heb geen last van dat stemmetje, het hoort een beetje bij mijn leven nu. Bij mij. Dat zeg ik ogenschijnlijk makkelijk. Maar ik heb ook een stemmetje dat tegen me praat als mijn hart gek klopt. Dat is ook iets dat ik dagelijks waarneem. Zonder in paniek te raken. Het is een restverschijnsel van een hartstilstand. In 2013 overkwam me dit. Ik zat op de fiets. Was onderweg van mijn werk naar huis. Ik ben door omstanders meteen gereanimeerd en overleefde. Was de hartstilstand vijf minuten eerder of later geweest, dan had ik hier niet gezeten. Want dan was er niemand geweest die mij had kunnen helpen. In dat opzicht beschouw ik het leven dat ik nu heb als bonus. Extra tijd. Ik tel echt mijn zegeningen. Al wil ik natuurlijk net als Janneke mijn kinderen straks zien puberen.”
Janneke: “Dat gun ik je zo. Het kan natuurlijk ook gewoon zo zijn dat je net als ik geen drager bent.”

Bewust leven

Marijke: “Of dat ik drager ben en het niet krijg. Wist je dat ze binnenkort aan je bloed kunnen zien of FTD al begonnen is? Daarmee kunnen ze nog veel beter voorspellen of je daadwerkelijk ziek wordt. Maar dan zal ik me eerst moeten laten testen op erfelijkheid. Er kan tegenwoordig zo veel. En tegelijkertijd weten we gewoon niet wat er op ons pad komt.
Misschien maar goed ook. Want wat ga je doen als je weet dat je over twee jaar ziek wordt? Die reis naar Afrika maken? Die is dan waarschijnlijk niet meer zo leuk, als dat-ie had kunnen zijn, toen je nog van niks wist. Dus als je naar Afrika wilt, moet je eigenlijk gewoon gaan. Ik leef al heel bewust door die hartstilstand. Die heeft mijn leven verrijkt, zeker met deze goede afloop. Achteraf had ik dat niet willen missen. Dat geldt overigens zo niet voor de FTD. Die sla ik liever even helemaal over.”

Documentaire Breinsussen

De documentaire Breinsussen van Olga Tops volgt de zussen vanaf het moment dat zij horen dat hun moeder FTD heeft en zij weleens erfelijk belast kunnen zijn met dit dementie-gen. Wat doe je als je vijftig procent kans hebt om drager te zijn van het gen dat FTD veroorzaakt? BreinSussen is te zien via Youtube en Frameastory.com. De documentaire is genomineerd voor de Regiohelden Awards in de rubriek Verhalenverteller.

Wat is FTD?

Frontotemporale dementie (FTD) is een vorm van dementie die zich op relatief jonge leeftijd openbaart en je persoonlijkheid volledig kan veranderen. De ziekte openbaart zich meestal tussen de 45 en 65 jaar. Er zijn verschillende varianten van FTD. Zo kan je gedrag veranderen terwijl er met het geheugen in de beginfase nog niet veel aan de hand lijkt. Mensen met FTD gedragen zich impulsief, minder empathisch of tactvol en kunnen zich niet meer inleven in anderen.     

Tekst: Jolanda Hofland
Foto’s: Ruud Hoornstra
Visagie: Lisette Verhoofstad

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.