Marjolein zet zich in voor kinderpalliatieve zorg
25 september 2018
Marjolein (44) en Arno (47) zijn de ouders van Fréderique (7), Ivar (4) en Rifka (2). Hun oudste zoon Kasper was vijf toen hij overleed aan een ongeneeslijke ziekte. “Hoe zwaar die drie jaren thuiszorg voor Kasper ook waren, we zijn blij dat we hem al onze liefde en warmte hebben kunnen geven.”
Marjolein (44) en Arno (47) zijn de ouders van Fréderique (7), Ivar (4) en Rifka (2). Hun oudste zoon Kasper was vijf toen hij overleed aan een ongeneeslijke ziekte. “Hoe zwaar die drie jaren thuiszorg voor Kasper ook waren, we zijn blij dat we hem al onze liefde en warmte hebben kunnen geven.”
Marjolein: “Voordat onze zoon Kasper ziek werd, zag ons leven er heel gewoon uit. Ik was 35 toen Kasper na een prima zwangerschap geboren werd. Mijn vriend Arno en ik waren laat gestart met kinderen. Een gezin betekende meer structuur en minder spontaniteit, iets waar Arno en ik in het begin best aan moesten wennen. Al was dat niets vergeleken met wat ons nog te wachten stond. Maar daar hadden we toen nog geen weet van. Gelukkig maar.”
Handig loopfietsje
“Kasper was een lief, vrolijk en leuk mannetje. Hij ontwikkelde zich volgens het boekje en groeide goed, zeiden ze bij het consultatiebureau. De eerste keer dat me iets aan hem opviel was rond zijn eerste verjaardag, een paar maanden nadat hij begon te lopen. Hij had toen nog altijd een handje nodig ter ondersteuning. Maar we maakten ons nog geen zorgen: jongetjes zijn vaker trager in hun ontwikkeling en hij was een billenschuiver. Bovendien werd onze dochter Fréderique geboren, en bij het consultatiebureau zeiden ze dat een ouder kind dan kan terugvallen in zijn ontwikkeling. Kasper was supertrots op zijn zusje. En zijn fijne motoriek was wél goed ontwikkeld. Hij kon puzzelen als de beste, en zette in no time een toren van Duplo in elkaar.
Hij was ook pienter. Achteraf besef ik dat hij nog slimmer was dan wij allemaal dachten. Met een loopfietsje kwam hij van de ene naar de andere hoek van de kamer. Zo zagen wij niet hoeveel ondersteuning hij eigenlijk écht nodig had. Er was niemand die iets opviel, ook onze buren en familie niet. Maar toen Kasper anderhalf was, ging hij slechter lopen. Vlak daarna keek hij van de ene op de andere dag scheel. Hij was een paar weken daarvoor gevallen op de crèche en had een blauwe plek bij zijn oog. Ik vermoedde dat het scheel kijken daarmee te maken had. Ik maakte een afspraak bij een oogarts, en die vertelde dat het voorkomt dat een kind opeens scheel kijkt. Het had niets met de val te maken, zei hij. Kasper kreeg een brilletje, en daarna leek hij inderdaad beter te zien.”
‘Hij had niet eens meer de energie om op de bank te klauteren of de trap op te lopen’
Kriebelende neussonde
“Het eerste signaal dat er misschien toch iets mis was met Kasper, kwam in september 2010. Hij was toen bijna twee. Mijn schoonmoeder vierde haar verjaardag en Kasper had zijn loopfietsje mee. Tijdens het feest viel hij daar een paar keer vanaf. Hij was moe, en dat bleef hij de weken daarna. Hij had niet eens meer de energie om op de bank te klauteren of de trap op te lopen. Die vermoeidheid en dat vallen van zijn fiets vond ik verontrustend. Ik belde naar de kinderafdeling van het streekziekenhuis bij ons in de buurt en mocht direct langskomen. De kinderarts zag ook dat er iets niet goed was. Binnen een uur lag ik samen met Kasper in de MRI-scan, voornamelijk om allerlei ernstige ziektes zoals kanker uit te sluiten. De artsen konden niets vinden. Kasper werd een weekend geobserveerd en we kregen pijnstillers mee naar huis.
Een week later werd Kasper twee. Hij was nog steeds moe, het was geen leuke verjaardag voor hem. De dag erna belden we het ziekenhuis weer. Daar kreeg Kasper een kuurtje, maar na die ziekenhuisopname wisten we nog niet wat er met hem aan de hand was. De artsen dachten aan een spierziekte; zeker wisten ze het niet.
Zes weken later was Kasper slechter gaan eten en drinken. Hij plaste weinig. Arno en ik waren erg ongerust, en tijdens de nacontrole lieten we dat de artsen merken. ‘Wat wilt u dat we eraan doen?’ werd ons gevraagd. Ik ontplofte zo ongeveer. ‘Nou, dat u hem een infuus geeft, natuurlijk’, zei ik. Ik was doodsbang dat Kasper zou uitdrogen. Maar de artsen wilden bewijs dat Kasper echt te weinig at en dronk. En daarvoor moest hij weer in het ziekenhuis worden opgenomen.
Na een paar dagen werden we naar huis gestuurd. Kasper werd inmiddels bijgevoed met een neussonde. Een kind van twee kun je nauwelijks vertellen dat zo’n sonde in zijn neus moet blijven. Kasper trok het slangetje er geregeld uit omdat het vervelend zat. Dan moesten we de thuiszorg bellen. Maar thuiszorgverpleegkundigen zijn het niet gewend om bij kleine kinderen een neussonde in te brengen, dus dat werden stressvolle momenten voor de verpleegkundige en voor Kasper. Ik probeerde onze peuter vast te houden en hij verzette zich enorm. Het was naar om hem dit te moeten aandoen. Uiteindelijk leerden Arno en ik het onszelf maar aan.”
Lees het hele verhaal in Vriendin 39.
