Marleen: ‘Steeds weer die angst: blijft mijn meisje nu wel gezond?’
9 augustus 2017
Loïs (11) was vier toen zij neuroblastoom kreeg. Na een intensieve behandeling was de kanker weg. Maar echt voorgoed? Een zenuwslopende periode volgde. Moeder Marleen (46): “Wachten op de uitslag van controles vonden we erger dan de hele behandeling.”
Loïs (11) was vier toen zij neuroblastoom kreeg. Na een intensieve behandeling was de kanker weg. Maar echt voorgoed? Een zenuwslopende periode volgde. Moeder Marleen (46): “Wachten op de uitslag van controles vonden we erger dan de hele behandeling.”
Marleen: “Verdoofd waren we toen we in 2010 hoorden dat Loïs kanker had. Ons leven stond volledig op zijn kop, alsof er een bom boven op ons hoofd viel. Zo verschrikkelijk, zo onwerkelijk.”
Marleen, getrouwd met Stefan en behalve moeder van Loïs ook van dochter Bobbi (13) en zoon Vasco (8), vertelt dat Loïs al een tijdje pijn in haar benen had en heel erg moe was. Aanvankelijk maakte Marleen zich daarover niet al te veel zorgen. “Loïs was net begonnen in de kleuterklas, waar die vermoeidheid mee te maken kon hebben. Tot ze op Koninginnedag ineens niet meer kon lopen van de pijn. Dat was niet normaal voor een meisje van vier. Toen was ik wel écht ongerust.” Röntgenfoto’s wezen uit dat Loïs in haar buik verkalkingen had. Die konden wijzen op een vorm van kanker. “Vier dagen later kregen we in het Sophia Kinderziekenhuis te horen dat ze neuroblastoom stadium 4 had: hoog risico. Bij deze vorm van kanker heb je een overlevingskans van dertig procent en de kans dat het terugkeert is zeventig procent. In andere stadia zijn de cijfers rooskleuriger. We schrokken ontzettend. Ons lieve, mooie meisje had kanker. Wat stond ons te wachten? We waren verschrikkelijk verdrietig, bang en onzeker over de toekomst, maar we hielden ons zo sterk mogelijk en wilden al onze energie en kracht steken in de behandeling en het herstel van Loïs.”
'Elke keer was er die angst dat de kanker teruggekomen was'
Naar Amerika
Loïs volgde het volledige behandelplan voor kinderen met neuroblastoom. Ze kreeg twee keer MIBG-therapie, een nucleaire behandeling die bij bepaalde vormen van neuroblastoom wordt gebruikt, zes zware chemokuren en een operatie waarbij de tumor volledig werd verwijderd. Na deze behandelingen in Nederland moest Loïs een half jaar naar Philadelphia in Amerika voor een anti-lichamenbehandeling, ofwel immunotherapie. Ze kreeg daar medicijnen waardoor de tumor niet meer kon groeien en zich niet verder kon verspreiden. Zes maanden lang verbleef Marleen met haar hele gezin in Philadelphia. Sinds 2016 is immunotherapie ook in Nederland mogelijk, maar destijds alleen in Amerika. “Natuurlijk was ik verdrietig, maar ik voelde me vanbinnen heel sterk in die tijd. Ik vocht voor Loïs en wilde haar zo goed mogelijk door de behandelingen heen loodsen. Het moeilijkste kwam pas daarna, toen we terug waren in Nederland. Loïs hoefde geen behandeling meer te ondergaan en de ziekte was weg, maar er was een grote kans – van zeventig procent – dat die terug zou keren. Elke drie maanden moest ze in het ziekenhuis op controle. Elke keer was er die angst dat de kanker teruggekomen was. Loïs kreeg ook overal last van: pijn in haar benen, longen en buik, koorts, allergie en rode vlekken. Steeds als ze zoiets kreeg, was ik doodsbang. Maar gelukkig was het elke keer niks ernstigs. De artsen hebben nooit gezegd dat het bijwerkingen van de chemo zouden kunnen zijn, maar die was mogelijk de oorzaak van haar klachten.”
Lees het hele verhaal van Marleen in Vriendin 32.
