Marlies (34) kampte jarenlang met onbegrepen lichamelijke klachten

28 oktober 2021

Ze studeerde af als arts, maar als patiënt met ernstige vermoeidheidsklachten werd Marlies zeventien jaar lang nauwelijks serieus genomen.“Het voelt echt als onrecht. Maar ik heb mijn boosheid nu omgezet in iets positiefs.”

2002. Als Marlies voor het eerst naar de huisarts gaat, is ze vijftien. Ze speelt altijd buiten, is altijd aan het sporten, fietst met gemak naar en van school – drie kwartier heen, drie kwartier terug. Maar sinds kort gaat alles zonder duidelijke aanleiding moeizamer, en wordt ze ook steeds moe wakker. “De huisarts prikte me op de ziekte van Pfeiffer, maar dat bleek ik niet te hebben. Toen zei hij: je moet meer bewegen. Een paar jaar heb ik vervolgens gedacht: oké, dan ligt het aan mij. Dat ik zo moe ben, komt misschien wel door de puberteit en door verveling. Dus laat ik maar proberen te blijven bewegen. En straks, als ik ga studeren – geneeskunde, dat wilde ik graag – komt het vast goed.”

Gewoon negeren

2007. Marlies is twintig als ze opnieuw naar de huisarts gaat, een andere deze keer. Ze volgt de studie van haar dromen, zit in een gezellige studentenvereniging en heeft een leuke vriend, maar voelt zich al vijf jaar slechter en slechter. Ze is de hele dag moe en uitgeput. Ze volgt alleen de verplichte vakken en rust tussendoor uit. En ook als haar studiegenoten aan het feesten zijn, ligt zij op bed. “De huisarts stuurde me door voor bloedonderzoeken, maar daar kwam niets uit. Ik werd doorverwezen naar een psycholoog. Na één gesprek moest ik thuis aan de slag, proberen een basisniveau te vinden waarop ik redelijk kon functioneren en daarna op te bouwen – destijds dé therapie voor vermoeidheidsklachten. Maar toen ik op een gegeven moment aangaf dat ik dat basisniveau maar niet bereikte, was het advies: je moet niet meer op je lichaam letten en er ook niet meer met anderen over praten, want als je er niet over praat, voel je het ook niet.”

Marlies voelt zich niet gehoord en stopt met de therapie. Ze besluit het zelf uit te zoeken. Ze bezoekt nieuwe huisartsen, psychologen en ook andere behandelaren, van een orthomoleculair arts tot ergo- en fysiotherapeuten, maar ze loopt tegen een muur van onbegrip. De een noemt haar depressief, de ander vraagt haar zelfs wat ze nou eigenlijk met haar zoektocht wil bereiken. Ondertussen gaat haar studie gewoon door. “Vooral de coschappen waren hels. Officieel moest ik vijf dagen werken, door een aangepaste regeling voor chronisch zieken hoefde ik maar vier dagen. Hoe ik die ben doorgekomen, weet ik nog steeds niet. Ik kon niet hele dagen staan en zitten, hing soms ergens tegen een wand om bij te komen, misselijk van moeheid, met een hoge hartslag en zware benen en armen. En maar tegen mezelf zeggen: als je denkt dat je moe bent, ben je ook moe. Een psycholoog zei later: dat was een traumatische ervaring voor je.”

Gemiste diagnose

2012. Marlies heeft haar studie afgerond en vindt een leuke baan als arts in een verpleeghuis. “Ik had het er naar mijn zin, mijn droom was uitgekomen. Maar vervolgens kon ik eerst niet meer traplopen en daarna niet meer zitten. Ik wilde graag blijven werken, maar uiteindelijk heb ik die baan nog geen jaar gehad.”

2013. Marlies is 26 en vindt eindelijk een arts die haar klachten serieus neemt. Voor het eerst krijgt ze een kanteltest: ze moet plat op een kanteltafel liggen om te zien wat er gebeurt als deze rechtop wordt gezet. Haar waarden blijken duidelijk afwijkend. De fietstest die ze daarna moet doen, lukt niet omdat die waarden zo verstoord zijn. Hoewel Marlies tijdens beide tests klachten krijgt die ze meteen herkent –het zijn de klachten die ze altijd heeft, krijgt ze na afloop geen diagnose. Wel hoort ze dat haar bloeddruk extreem laag is: 60 over 40. Daarmee gaat ze naar weer andere artsen: zou haar vermoeidheid met die lage bloeddruk te maken kunnen hebben? Maar er is niemand die haar nog wil onderzoeken: ze ís toch al onderzocht en er is toen toch ook niets gevonden? Alleen één arts geeft nog een medicijn. Dat maakt geen wereld van verschil, maar Marlies voelt zich net iets beter.

Nog steeds niet begrepen

2020. Marlies doet al vier jaar vrijwilligerswerk bij Slachtofferhulp, maar het gaat moeizaam. Inclusief de reistijd ernaartoe houdt ze het één keer per week maximaal drie tot vier uur vol. Verder doet ze haar werkzaamheden, verspreid over de week, vanuit bed. Een ‘echte’ baan heeft ze na haar werk in het verpleeghuis niet meer gehad: ze is voor 100% afgekeurd. Ze slaapt tien uur per nacht, en afgezien van haar vrijwilligerswerk en bezoekjes ligt ze een groot deel van de rest van de dag plat, kijkt ze bijvoorbeeld televisie. Nog steeds is ze op zoek naar een behandelaar voor haar extreme vermoeidheidsklachten, maar na al die jaren worden haar klachten nog steeds niet begrepen. Laat staan serieus genomen.

“Het liefst wilde ik een regulier revalidatietraject volgen, maar met vermoeidheid als belangrijkste klacht kwam ik daar niet voor in aanmerking. Waar ik wel voor in aanmerking kwam, waren trajecten met een sterke focus op het psychologische stuk. Omdat ik graag wilde herstellen, probeerde ik dat toch maar; helaas zonder succes.” Maar op een dag is er toch die arts die zegt dat hij – inmiddels net als Marlies zelf – denkt aan dysautonomie, een verzamelnaam voor aandoeningen van het autonome zenuwstelsel: een deel van het zenuwstelsel dat processen regelt die vanzelf gaan, zoals de ademhaling, hartslag en bloeddruk. Voor Marlies een reden om toch nog een poging te wagen bij een gespecialiseerde cardioloog.En dan, na ruim zeventien jaar, krijgt ze eindelijk de diagnose die voor haar veel verklaart: POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom). Inderdaad een aandoening van het autonome zenuwstelsel.

“Als je gaat staan, zakt door de zwaartekracht het bloed naar beneden. Normaal gesproken zorgt het autonome zenuwstelsel dan voor een stijging van de bloeddruk en de hartslag, zodat er toch bloed naar de hersenen stroomt. Bij mij gaat dit proces verkeerd, waardoor ik én te weinig bloed in mijn hoofd krijg én mijn hartslag extreem omhoog gaat. Veel patiënten hebben ook cognitieve klachten, bijvoorbeeld met het geheugen of met aandacht. Maar bij mij is het vooral een hevige lichamelijke uitputting, waardoor ik onder meer niet goed kan staan of lang kan zitten.”

Eigenwijs en lastig

2021. Marlies slikt medicijnen tegen POTS en voelt zich daardoor iets beter. “Hierdoor probeer ik liggend wat oefeningen te doen, maar ik moet alles alleen doen en dat is zwaar. Ook moet ik kiezen waar ik mijn weinige energie aan spendeer. Ik ben tot heel weinig in staat, alles kost moeite. Bij mij is het natuurlijk ook een combinatie: ik heb POTS én ik heb jarenlang roofbouw gepleegd op mijn lichaam. Het was anders geweest als de diagnose eerder gesteld was. Dan had ik ook eerder mijn rust gepakt en had ik me beter gevoeld dan nu. Familie en vrienden helpen met huishoudelijke dingen. Verder probeer ik mijn leven strikt te plannen, steeds met rustmomenten tussendoor, zodat ik even kan liggen. Dat vind ik ontzettend ingewikkeld. Ik moet een balans zien te vinden tussen wat ik mentaal wil en fysiek nog kan.”

Als ze nu terugkijkt op haar lange zoektocht naar een diagnose zegt ze: “Als patiënt werd ik wanhopig. Ik bleef zoeken naar wat mij zo moe maakte, heb alles geprobeerd om beter te worden, heb ook veel zelf geïnitieerd. Dat is dan een geluk als je zelf arts bent: dan kun je zelf nog dingen bedenken. Maar toch was er niemand die met me meedacht of alles eens op een rijtje zette. Ze vonden me eigenwijs en lastig, iemand die zich er maar niet bij wilde neerleggen. En hoewel werd gezegd dat mijn klachten niet psychisch waren, was de therapie daar wel altijd op gericht. Iets anders was er niet, zei men, ik moest me er maar bij neerleggen.”

Eenzaam gevecht

Sinds dit jaar heeft Marlies een therapeut die haar helpt bij het rouwproces. “Ik ben nu net 34, leeftijdsgenoten kopen een huis, trouwen, krijgen kinderen, nieuwe banen… Zelf lig ik al negen jaar op bed. Ik ben nog steeds best ambitieus en heb veel creatieve ideeën, maar ik heb van veel dingen afscheid moeten nemen. En dan die strijd al die jaren… Het was een eenzaam gevecht, op een leeftijd waarop ik mezelf nog aan het ontwikkelen was. En ondertussen ging ik maar door, probeerde ik maar te laten zien dat ik me niet aanstelde en werkte ik aan mijn herstel.

Het voelt echt als onrecht. Daar zit heel veel frustratie en verdriet. Maar ik heb mijn boosheid omgezet in iets positiefs. De laatste vijf jaar heb ik als vrijwilliger gewerkt bij Slachtofferhulp, nu heb ik mijn eigen initiatief: Begrepen klachten. Hiermee wil ik andere mensen met onvoldoende verklaarde lichamelijk klachten bijstaan vanuit mijn ervaringen als arts en als patiënt. Ik adviseer en ondersteun ze op medisch, psychologisch en sociaal-maatschappelijk gebied. Ik help om de klachten uitgebreid in kaart te brengen om te zien of er nog mogelijkheden zijn voor onderzoek en behandeling. Ook geef ik adviezen voor het dagelijks leven en help ik mensen met het chronische rouwproces. Het is fijn dat ik dit voor anderen kan doen, maar eigenlijk zou deze zorg natuurlijk gewoon standaard en vergoed beschikbaar moeten zijn. Ik zeg weleens: we zouden een huisarts plus moeten hebben. Een arts die de regie neemt, het hele plaatje bekijkt, meer tijd en specialistische kennis heeft en korte lijntjes met andere specialisten.Ik ben nog maar net officieel gestart, moest eerst kijken wat fysiek voor mij haalbaar is. Maar ik heb al wel veel positieve reacties gehad en mensen geholpen. Zo probeer ik de zorgverlener te zijn die ik zelf al die jaren zo gemist heb. Die me had begeleid in de ellende van het ziek-zijn.”

Voor meer informatie over het initiatief van Marlies: Begrepenklachten.nl

Tekst: Hilli voor den Dag.
Foto: Yasmijn Tan.
Visagie: Lisette Verhoofstad.