Merel had sepsis: ‘Het had ook heel anders kunnen aflopen’

28 mei 2024

Wat lijkt op een onschuldig griepje, blijkt een levensbedreigende ziekte te zijn. Merel (33) belandt door sepsis in coma en balanceert dagen op het randje van de dood. Maar ze overleeft het en heeft maar één doel: anderen waarschuwen.

“Voorzichtig open ik mijn ogen. Mijn man en beste vriendin zitten aan mijn bed. De tranen stromen over hun wangen. Wat is er aan de hand? Waar ben ik? Ik ben in de war en mijn lijf doet pijn. Praten lukt niet door de beademingsbuis die in mijn keel zit. Ik hoor de apparaten piepen en verpleegkundigen praten. Ik ben zó moe dat ik vrij snel weer in slaap val. ‘Heb ik een ongeluk gehad?’, vraag ik mijn man een dag later als de beademingsbuis uit mijn keel is verwijderd. ‘Een ongeluk? Weet je dan niet meer wat er is gebeurd?’, vraagt hij verbaasd. ‘We zijn anderhalve week geleden naar het ziekenhuis gereden omdat jij je zo beroerd voelde. Daar hebben ze je vrij snel in coma gebracht omdat je zó ziek was en je organen ermee stopten’, vertelt hij. In een vlaag flitsen wat beelden voorbij, maar exact herinneren doe ik het niet. Tien dagen lang hebben ze mij in coma gehouden, tien dagen lang heb ik gevochten voor mijn leven. ‘Je bent echt door het oog van de naald gekropen’, is wat verpleegkundigen maar blijven zeggen.”

Sneltreinvaart

“Het was begin december toen ik mij niet zo lekker voelde. Ik had hoofdpijn, was grieperig en voelde wat druk op mijn borst. Met forse tegenzin meldde ik mij ziek op mijn werk. Ik werk als autismecoach en was net weer begonnen nadat ik was hersteld van een zware operatie aan mijn endometriose waarbij tevens een stuk van mijn darm was verwijderd. Ik baalde enorm, maar voelde dat werken geen optie was. Aangezien mijn oudste dochter ook niet lekker was, besloten we even langs de huisarts te gaan. Na een aantal checks, waarbij er naar mijn longen werd geluisterd en mijn ontstekingswaarden werden gecontroleerd, werden we weer naar huis gestuurd. De huisarts zag niets geks, waarschijnlijk gewoon een griepvirus of corona. Uitzieken, was de boodschap. Maar in plaats van beter ging het de daaropvolgende dagen alleen maar slechter. Ik was duizelig, misselijk en continu aan het overgeven. Niks hield ik binnen. Ondanks dat ik in bed lag, viel ik steeds weg. Middenin de nacht schrok ik ineens wakker omdat ik nauwelijks kon ademen. Aangezien ik wel vaker last heb gehad van paniekaanvallen, probeerde mijn man mij te kalmeren. ‘Even rustig ademhalen, dit gaat zo weer over’, is wat hij zei. Maar alles in mijn lijf schreeuwde dat het niet oké was. Mijn man belde de huisartsenpost en toen ik daarna ook bloed spuugde, werden we verzocht om meteen naar het ziekenhuis te komen. Daar ging het allemaal heel snel. Er werden onderzoeken gedaan, foto’s gemaakt en er verschenen verschillende artsen aan mijn bed. Mijn ontstekingswaarden bleken torenhoog en ook had ik een zware longontsteking. ‘We gaan je opnemen’, is wat één van de artsen zei. Ik was zo beroerd, dat ik amper besefte wat er allemaal gebeurde. Vanaf dat moment kan ik me ook weinig meer herinneren. Mijn man is in de ochtend naar huis gestuurd om nog even te gaan slapen, maar na een kleine twee uur werd hij gebeld dat het zo slecht met mij ging, dat hij misschien afscheid moest komen nemen. Ik lag aan de beademing, mijn hart, lever en longen functioneerden slecht en mijn nieren deden helemaal niets meer. Het waren de apparaten die mij op dat moment in leven hielden. ‘De kans dat ze gaat overlijden is heel groot’, is wat mijn man meerdere malen te horen kreeg.”

In coma

“Al die tijd dat ik in coma lag, is mijn man bang geweest om mij te verliezen. Artsen vertelden hem dat sepsis de oorzaak was. Deze extreme ontstekingsreactie van mijn lijf zorgde ervoor dat ik bungelde op het randje van de dood. Dagenlang zat hij aan mijn bed, terwijl hij ondertussen probeerde om ook thuis alle ballen hoog te houden voor onze twee dochters van twee en vijf. Die bleven bij onze ouders, buren of vrienden als hij in het ziekenhuis was en kregen er gelukkig weinig van mee. Normaal gesproken is mijn man heel open en deelt hij alles met ze, maar ik ben heel blij dat dit ze bespaard is gebleven. Het idee dat ze afscheid van mij hadden moeten nemen en ik niks meer tegen hen had kunnen zeggen, blijft afschuwelijk.
Voor mijn omgeving is deze periode heel heftig geweest. Vriendinnen belden elke dag, mijn ouders zaten úren naast mijn bed, buren hielden mijn hand vast. Iedereen hield er rekening mee dat ik het niet zou overleven. Zelf heb ik er niks van meegekregen. Ik weet inmiddels dat ze vijf keer hebben geprobeerd om mij uit coma te halen, maar dat het iedere keer mislukte. Nog steeds vind ik het heel verdrietig dat mijn dierbaren dit hebben moeten doorstaan en voel ik mij daar soms schuldig over. Ook al weet ik dat ik er zelf niks aan kan doen.
Het enige wat ik mij nog kan herinneren, is dat ik droomde dat ik in een oorlogsgebied was en vast was komen te zitten onder een ingestort gebouw. In paniek probeerde ik mezelf te bevrijden. Achteraf gezien heeft deze nachtmerrie waarschijnlijk te maken gehad met het feit dat ik vast lag in het ziekenhuisbed. Ook heb ik mijn oma gezien en had ik ergens wel in de gaten dat ik in coma lag, want ik weet nog dat ik dacht: ik moet wel wakker worden voor de verjaardag van mijn dochter op 21 december. Dat dát niet was gelukt, vond ik heel erg. Ik ontwaakte uiteindelijk op eerste kerstdag. Totaal gedesoriënteerd en oververmoeid. Het duurde vier dagen voordat ik mijn dochters weer zag. Ik was in tranen, maar vooral zo blij dat ik ze weer zag en kon knuffelen. Al vonden zij het ook een beetje ongemakkelijk en eng door alle draadjes en de wond op mijn hoofd.”

Revalidatie

“Gek genoeg is mij nooit verteld dat sepsis de oorzaak was. Artsen hebben mijn man het nodige uitgelegd toen ik in coma lag, maar zelf ontdekte ik pas wat er was gebeurd toen ik bij thuiskomst mijn medisch dossier doornam. Ik had nog nooit van sepsis gehoord en had ook geen idee dat het zó heftig, zelfs dodelijk, kan zijn. Het verklaarde wel waarom ik er ook na mijn ontslag zo beroerd aan toe was. Ik herkende mezelf totaal niet terug. Ik was twaalf kilo afgevallen, mijn benen waren net spaghettisliertjes en alles was slap. Mijn hoofd optillen of een telefoon vasthouden was al te zwaar. Mijn spiermassa was helemaal weg na tien dagen stilliggen in bed. Net als mijn energie. Dat was confronterend. Ik was net weer een beetje fit na die zware endometriose-operatie en nu kon ik wéér vanaf nul beginnen. Ik ben die tijd heel boos geweest. Waarom moest mij dit overkomen? Het voelde zo oneerlijk. Het duurde maar even voordat die gedachten plaatsmaakten voor dankbaarheid. Ik heb misschien nog een hele lange weg te gaan, maar ik heb het wel overleefd. Ik ben onwijs dankbaar dát ik er nog ben. Dat ik mijn twee meisjes kan zien opgroeien en ‘s avonds bij mijn man in de armen kan kruipen. Het dringt nog niet altijd door, maar ik realiseer me steeds meer dat het ook heel anders had kunnen aflopen. Artsen hebben ook tegen mijn man gezegd dat als we die avond niet naar het ziekenhuis waren gegaan, hij mij de volgende ochtend waarschijnlijk dood had aangetroffen in bed. Ik heb gewoon heel veel geluk gehad. Dat ik én middenin de nacht wakker werd én mijn dochters uit logeren waren waardoor wij meteen naar het ziekenhuis konden én artsen ons serieus hebben genomen. Dat iedereen zo snel gehandeld heeft, is mijn redding geweest. Dat is ook meteen het enge aan sepsis: dat het heel vaak niet herkend wordt. Achteraf hebben we ook nog uitleg gekregen van de huisarts over waarom ze het gemist hebben, omdat het dus zo snel gaat. Dat is voor mij ook de reden dat ik nu mijn verhaal vertel. Sepsis is een heftige afweerreactie tegen een infectie waarbij weefsels beschadigd kunnen raken en de orgaanfunctie levensgevaarlijk vermindert. Snel handelen is daarom heel belangrijk. Het is een van de meest levensbedreigende ziektebeelden, maar het gros van de Nederlanders heeft er nog nooit van gehoord. Ik hoop dat, door het delen van mijn verhaal, het iets is waar mensen alert op zijn op het moment dat iemand binnen korte tijd doodziek wordt.”

Toekomst

“Nu, ruim twee maanden later, probeer ik vooral per dag te leven. Ik merk dat mijn hoofd veel verder is dan mijn lichaam. Het liefst zou ik weer aan het werk gaan, want ik mis mijn cliënten en collega’s enorm. Maar mijn lijf is nog lang niet zo ver. Als ik een kwartiertje loop, zak ik al door mijn benen. Door mijn longontsteking hoest ik ook nog veel, ben ik erg benauwd en snel buiten adem. Mijn nieren zijn gelukkig wel hersteld en mijn hart en lever bijna. Mijn dagen zijn heel rustig. Ik sta op en help met het aankleden van de meisjes. Dan wacht ik eventjes tot ik weer wat energie heb en kleed ik mezelf aan. Dan moet ik daar weer van bijkomen. De rest van de dag kijk ik series, lees ik boeken en verzamel ik informatie over wat mij is overkomen. Ondanks de enorme impact voel ik mij mentaal, gek genoeg, wel oké. Al ben ik wel bang dat ik opnieuw iets oploop. Helemaal nu het griepseizoen in volle gang is en de kinderen van alles mee naar huis nemen van de opvang en de basisschool. Dat is niet te voorkomen. Wel probeer ik winkels, verjaardagen en grote groepen mensen zoveel mogelijk te mijden om het risico te beperken. Het vertrouwen in mijn lijf is weg en het zal tijd nodig hebben om dat terug te winnen. Voorlopig blijf ik nog onder controle van het ziekenhuis en ook ben ik aan het onderzoeken of er iets gedaan kan worden aan het grote litteken op mijn voorhoofd dat is veroorzaakt doordat ik zo lang in coma op mijn buik heb gelegen. Mensen vragen mij ook weleens of ik nu heel anders in het leven sta nu ik zoiets heftigs heb meegemaakt, maar dat gevoel heb ik niet. Ik was al heel dankbaar voor mijn leven en ben misschien alleen nóg dankbaarder voor alles. Mijn leven, mijn twee dochters, alle lieve mensen om ons heen en mijn man die zo goed voor mij heeft gezorgd.”

Wat is sepsis?

Sepsis is een extreme ontstekingsreactie van het lichaam op een infectie zoals een longontsteking, blaasonsteking of een klein wondje. Het gaat vaak gepaard met levensgevaarlijke vermindering van orgaanfunctie en tevens kunnen weefsels beschadigd raken. Soms krijgen patiënten een septische shock. Dan daalt de bloeddruk zo hard, dat er te weinig bloed en zuurstof bij de organen komt. Deze kunnen beschadigd raken of zelfs volledig uitvallen. Met de dood als gevolg. Het is daarom belangrijk om meteen aan de bel te trekken als je een vermoeden hebt van sepsis zodat het spoedig behandeld kan worden met bijvoorbeeld antibiotica, het toedienen van vocht, een operatie of extra medicatie. Iedereen kan sepsis krijgen. Wetenschappers weten niet waarom sommige mensen met een infectie sepsis ontwikkelen en anderen niet. Wel is bekend dat verschillende factoren de kans op sepsis kunnen vergroten. Zo lopen mensen met een lage weerstand door ziekte of een behandeling als een chemokuur een hoger risico. Maar ook te vroeg geboren baby’s, ouderen en mensen die langdurig aan een infuus liggen. Na het herstel van sepsis kun je restklachten als vermoeidheid, spierzwakte, een lage weerstand, slechte concentratie en psychische klachten houden.

Tekst: Eline Roerdink
Foto: Mariel Kolmschot
Visagie: Nicolette Brøndsted

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.