Canva1 2022 01 28t130252.728

Merel: ‘Onze beide zoontjes hebben een donorhart gekregen’

Daan (6) was twee maanden oud en zijn broertje Lev (bijna 1) drie maanden toen ze een donorhart kregen. Merel (36): “Allebei werden ze gered door het hartje van een ander kind. Het is het allergrootste offer dat gebracht kan worden.”

Merel: “‘Ik ben heel ziek geboren, maar toen kreeg ik een hartje van een ander kind en toen was het weer goed’, vertelt onze zoon Daan van zes soms als hij anderen wil uitleggen wat hij heeft meegemaakt als baby. Daan is eerlijk, open en zachtaardig. Het is een heerlijk kind dat van lezen en lego houdt. Ieder jaar vieren we zijn verjaardag en zijn hartendag, de datum waarop Daan zijn hartje kreeg. Dan eten we taart en laten we een ballon op voor het kindje van wie Daan zijn hart heeft gekregen. Die ballon gaat altijd richting de hemel. Heel mooi vindt Daan dat. Hij denkt dat het kindje een ster is geworden.
Mijn man Bram en ik hebben dit ook zo aan hem uitgelegd. We proberen het niet te zwaar te maken voor hem, want het onderwerp orgaandonatie bij kinderen is zo beladen en verdrietig dat het haast niet te bevatten is. Als geen ander begrijp ik dat het een uiterst gevoelig onderwerp betreft. Het is onverteerbaar en intens verdrietig als een kind overlijdt en natuurlijk wil je daar niet over nadenken. Toch praat ik over orgaandonatie bij kinderen omdat het waanzinnig belangrijk is. Orgaandonatie redde het leven van Daan én van onze jongste zoon Lev die 10 maanden oud is. Want allebei onze kinderen kwamen ter wereld met een zeldzaam dodelijke hartafwijking. En allebei werden ze gered dankzij het hartje van een ander kind.”

Overdonderd

Merel vertelt over de dag waarop Daan werd geboren, zes jaar geleden, en hoe de grond onder haar voeten en die van haar man Bram werd weggeslagen toen de dodelijke aandoening werd geconstateerd. Merel: “Toen Daan op mijn borst werd gelegd, was hij blauw en bleef hij stil. Overdonderd door de bevalling had ik niet door dat het niet goed met hem ging. Mijn tweelingzus Annemiek, die bij me was, schrok ontzettend toen Daan werd meegenomen om zuurstof te krijgen en te worden onderzocht. Voor mij en Bram bleef ze kalm, maar van binnen voelde ze paniek, vertelde ze later. Annemiek en ik zijn ontzettend close. We zijn een eeneiige tweeling en elkaars beste vriendin.

Toen Daan werd onderzocht, constateerde de arts een hartruisje, maar dat vond hij niet verontrustend. Hartruisjes schijnen bij baby’s vaker voor te komen. Wel wilde hij dat er voor de zekerheid op een later moment een echo werd gemaakt van Daans hartje. Na twee dagen mocht Daan mee naar huis. Bram en Merel waren in de wolken. Merel: “Thuis sliep Daan veel. Zelfs als hij een flesje dronk, dommelde hij in slaap. Ik dacht dat hij gewoon een heel relaxte baby was, maar de kraamverzorgster vond het verontrustend. Vaak moest ze tijdens het drinken onder zijn voetjes kietelen om hem wakker te houden. Daan was vier dagen oud toen hij in het ziekenhuis werd opgenomen omdat hij te weinig voeding binnenkreeg.”
De echo van zijn hartje die toen werd gemaakt, zou alles veranderen. Bram en ik konden alleen maar trillen toen de arts geschrokken naar het echoscherm staarde en zei: ‘Dit is niet operabel.’ Daan bleek hypertrofische cardiomyopathie te hebben, een verdikte hartspier. De situatie was levensbedreigend en er was geen behandeling mogelijk. Bram en ik konden het allemaal niet bevatten. Naast ons lag onze prachtige baby! Het leek alsof we in een boze film zaten. Daan werd per ambulance naar een medisch universitair ziekenhuis gebracht. Hij was in levensgevaar en alleen een wonder kon hem redden.”

Tussen hoop en vrees

Twee maanden leefden Merel en Bram tussen hoop en vrees. Het ging zo slecht met hun zoon dat hij een paar keer gereanimeerd moest worden. Merel: “De artsen en verpleegkundigen bewogen hemel en aarde om Daan in leven te houden. Het was een extreem moeilijke tijd. Bram en ik waren verliefd op ons kind, maar we mochten hem slechts sporadisch even vasthouden terwijl hij vastzat aan allerlei medische apparatuur. We waren constant bang om Daan te verliezen. Onze emoties vlogen alle kanten op. Na twee maanden op de intensive care zeiden de artsen dat Daan niet stabiel te krijgen was en dat alleen een donorhartje hem zou kunnen redden. Alleen was de kans dat er een kinderhartje beschikbaar kwam met dezelfde bloedgroep erg klein. De situatie was zenuwslopend. Maar vier dagen later kregen we het verlossende bericht dat er een donorhartje was voor Daan. Bram en ik waren zielsblij. Daan zou een leven krijgen!”
Terwijl Daan ’s avonds per ambulance met spoed naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam werd gereden waar de operatie ’s nachts zou worden uitgevoerd, werd ook zijn donorhartje in allerijl naar het ziekenhuis gebracht. Iedere seconde telde. Merel: “Tijdens de vier uur lange operatie belden Bram en ik met onze ouders. Er was, heel lief, een kamer met twee bedden voor ons geregeld, maar Bram en ik konden onmogelijk slapen. Toen de arts ons liet weten dat Daans nieuwe hartje klopte en dat de operatie goed was gegaan, omhelsden Bram en ik elkaar en viel er een loden last van ons af. Het was zo onwerkelijk. Zielsgelukkig en dankbaar waren we dat Daan nu zo’n mooi hartje had. Want dat was wat de arts telkens aangaf: Daans nieuwe hartje zat goed en zag er prachtig uit.”

Lees ook: Sabine: ‘Ik smacht naar dat verlossende telefoontje dat er een donorhart is’

Kwetsbare gezondheid

Na vijf weken mochten Bram en Merel hun zoon mee naar huis nemen. Om te zorgen dat zijn lichaam het donorhartje niet afstoot, moet hij medicijnen innemen waardoor zijn weerstand verlaagd is. Dat maakt hem kwetsbaar voor griep en andere gezondheidsproblemen. Merel: “Hoewel Daan een kwetsbare gezondheid heeft, gaat het goed met hem. Daan is nu 6. Hij fietst, zwemt en gaat graag naar school. Hij moet regelmatig naar het ziekenhuis voor controle, maar dat vindt hij niet erg. Bram en ik zijn erg trots op hem.”
Toen de rust in het gezin terugkeerde, durfden Merel en haar man voor een tweede kindje te gaan. Merel: “Bram en ik droomden ervan om twee kinderen te krijgen, mocht het ons gegeven zijn. Met Daan ging het goed en de aandoening waarmee hij was geboren was niet erfelijk bleek uit onderzoek. Na lang nadenken, durfden we ervoor te gaan. Net als bij Daan raakte ik vrij snel zwanger en liep alles voorspoedig. Tot onze zoon Lev werd geboren en het leek of we terug in de tijd werden geworpen. Alles verliep exact hetzelfde als bij de geboorte van Daan. Ook Lev had een blauwe kleur en was slap toen hij op mijn buik werd gelegd. En nadat ik hem een kus had gegeven, werd ook hij meegenomen door een verpleegkundige om extra zuurstof te krijgen en onderzocht te worden.
Vanwege Daans voorgeschiedenis werd er meteen een echo van Lev’s hartje gemaakt. Bram en ik waren ontzettend bang, maar we hadden ook de hoop dat het iets onschuldigs was. Nadat Lev zuurstof had gekregen, kregen we een blozende baby terug. Lev was een stevig en sterk mannetje. Toch werd onze grootste angst werkelijkheid. De echo toonde aan dat Lev precies hetzelfde hartprobleem had als Daan. Ook de artsen waren uit het veld geslagen. Dit hadden ze nog nooit meegemaakt. Vermoed wordt dat Lev en Daan toch belast zijn met een erfelijk gen, maar dat dit nog niet kan worden aangetoond.”

Leeuwenhart

Lev werd overgebracht naar de intensive care waar hij zou blijven totdat er een donorhartje beschikbaar was. Merel week niet van zijn zijde. Bram bleef thuis bij Daan. Nadat hij Daan naar school bracht, zocht hij Merel en Lev op in het ziekenhuis. Daan werd ’s middags opgevangen door Merels ouders en zus Annemiek, die om de hoek wonen. Merel: “Doordat Bram en ik zoveel hulp van onze familie en vrienden kregen, hielden we het vol. Iedere avond sliep Bram met Daan in het grote bed. Daan miste me wel, maar hij was ook graag bij mijn moeder en zus.
Het gaf me kracht dat hij zo goed werd opgevangen en we zo veel lieve mensen om ons heen hebben. Levs conditie bleef stabiel. Anders dan bij Daan kon ik hem wel aanraken en knuffelen. Lev betekent leeuw in het Russisch en in het Hebreeuws hart, iets wat Bram en ik niet wisten toen we hem zo noemden. Maar zijn naam bleek erg toepasselijk. Hoewel de situatie uitzichtloos leek, voelde ik dat het goed zou komen met Lev.”
Na vier weken kwam het verlossende bericht dat er voor Lev een donorhartje beschikbaar was. Merel: “Ik was zielsblij en intens dankbaar, maar ik moest ook huilen omdat ik dacht aan het kindje dat was overleden. Orgaandonatie heeft twee kanten.” Lev werd in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam geopereerd en ook deze operatie slaagde. Inmiddels is Lev bijna een jaar oud en gaat het ontzettend goed met hem en het gezin. Merel: “De jongens zijn gek op elkaar en hebben veel plezier. Als er iemand ziek is, zijn we alert, maar we laten ons niet leiden door angst. Bram en ik hebben vertrouwen in onze jongens. Ze hebben bewezen alles aan te kunnen.”

Onverwoestbaar

“Dat geldt ook voor Bram en mij. Onze relatie was al sterk, maar is onverwoestbaar geworden doordat we elkaar konden steunen onder extreem zware omstandigheden en blij voor elkaar kunnen zijn als het goed gaat. Onze wens om twee kinderen te mogen krijgen, is uitgekomen. Hoe de toekomst eruitziet, weten we niet. Donorharten gaan niet eeuwig mee. Maar wonderen bestaan wel degelijk. Kijk maar naar Lev en Daan. Zij waren de eerste baby’s in Nederland die een donorhart kregen. De medische wetenschap kan buitengewone prestaties verrichten en mensen zijn in staat om uiterst moedig en liefdevol te zijn onder de meest erbarmelijke omstandigheden. Door te kiezen voor orgaandonatie kunnen ouders van een overleden kind het leven geven aan een ander kind. Het is het allergrootste offer dat gebracht kan worden.”

Meer zien van Merel en haar zoontjes? Volg @merelvanzwieten op Instagram!

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.

Tekst: Sonja Brekelmans
Foto: Ruud Hoornstra
Visagie: Wilma Scholte