Mirjam verloor haar babyzoontje met Down: ‘Florian was perfect zoals hij was’

27 mei 2019

Mirjam (35) verloor afgelopen december de helft van haar tweeling: baby Florian, die het Syndroom van Down had. “Als ik naar Celeste kijk, vraag ik me vaak af hoe Florian er nu uit zou hebben gezien en dat maakt me verdrietig.”

Mirjam (35) verloor afgelopen december de helft van haar tweeling: baby Florian, die het Syndroom van Down had. “Als ik naar Celeste kijk, vraag ik me vaak af hoe Florian er nu uit zou hebben gezien en dat maakt me verdrietig. Tegelijkertijd ben ik ook zo dankbaar dat ik haar wél mag zien opgroeien.”

Mirjam: “We hadden net besloten het erbij te laten. Ons gezin was met onze twee kinderen, Elinde van toen 4 en Julian van toen 2 jaar, compleet. Vier dagen na dat besluit moest ik overgeven. Het was dezelfde misselijkheid als toen ik zwanger was van Elinde en Julian. Vroeg in de ochtend deed ik een zwangerschapstest die ik toevallig nog had liggen. Het teststreepje verscheen eerder dan de controlestreep en was meteen donkerpaars. Ik was zwanger… Een split-second dacht ik: Een tweeling! Maar die gedachte verdween ook weer snel naar de achtergrond.”

Het zijn er twee

“Ik maakte Tom wakker om het hem te vertellen. ‘Oké, dan gaan we ervoor’, zei hij. We waren er allebei meteen heel blij mee. Met zes weken verloor ik bloed. Voor mij was duidelijk dat het was misgegaan. De verloskundige wees echter een kloppend hartje op het scherm aan. Niet veel later hoorde ik haar zeggen: ‘Kijk, er zit er nog één!’ Volgens mij zei ik iets als: ‘Maar ik heb er al twee!’ Ik belde Tom die in een meeting zat. ‘Is het niet goed?’ vroeg hij bezorgd. ‘Een beetje té goed’, riep ik. ‘Het zijn er twee!’”

“We lieten geen NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) uitvoeren. We zouden toch niets met de uitslag doen, ieder kind was welkom, ook een kind met een handicap. Met 15 weken hoorden we dat ik zwanger was van een jongen en een meisje. Weer een droom die uitkwam. De 20-weken echo zag er hartstikke goed uit. Wat later in de zwangerschap kwam uit echo’s naar voren dat het jongetje wat korte beentjes had. Niemand maakte zich zorgen – hij was gewoon klein. Ik had geen enkel voorgevoel van wat ons te wachten stond.”

Lees ook: Fleur verloor de helft van haar tweeling

Ergste scenario

“Ik was 25 weken zwanger toen ik buikpijn kreeg en ’s avonds wat bloed verloor. De gynaecoloog wilde me meteen zien, ik ging er vanuit dat het even een snelle check zou zijn. Nog diezelfde avond werd ik met de ambulance naar het VU gebracht. Het leek erop dat de bevalling op gang was gekomen. Ik was er vrij rustig onder, overtuigd dat ze nog niet zouden komen. Maar we werden voorbereid op het ergste scenario en moesten aangeven of we de kinderen wilden laten reanimeren. ‘Ja natuurlijk!’, zeiden we. Het jongetje had te veel vruchtwater en zijn hoofdje was te klein. Toen ik dat hoorde, werd ik onrustig.

De baby’s bleven zitten en na een week mocht ik weer naar huis, onder voorwaarde dat ik volledige rust zou houden. Pas met 36,4 weken kwam de bevalling écht op gang. Zeven minuten na elkaar werden ze geboren: eerst Celeste en daarna Florian. Toen ik ze allebei vasthad, voelde ik me onbeschrijfelijk gelukkig. Ik was zo trots op mijn prachtige dochter en zoon. Florian had een perfect gaaf hoofdje en ook Celeste was prachtig met haar donkere haartjes. Ze waren gezond en hadden allebei een APGAR-score van 10. Maar Florian wilde niet drinken. Hij werd slap, gaf over en zijn handjes en voetjes werden blauw. Omdat de kinderarts een infectie vermoedde, kreeg hij preventief antibiotica.”

Kindje met Down

“Een dag na de geboorte begon Tom er voor het eerst over. Hij vroeg zich, door de stand van Florians oogjes, hardop af of Florian misschien het Syndroom van Down had. Ik zei dat hij niet zo gek moest doen, mijn ogen staan ook wat anders – hij had het van mij. Maar ook de artsen dachten aan Down. Florians ontlasting kwam niet op gang en hij leek de ziekte van Hirschsprung te hebben, een darmaandoening die vaak voorkomt bij kindjes met Down. We werden overgebracht naar een academisch ziekenhuis en daar zei de kinderarts het gelijk. Florian had Down. Tom en ik hebben flink gehuild. Ik had zo gehoopt dat het niet zo was, puur voor hem – niet voor ons. ‘Ik ga hem het mooiste leven ever geven’, zei ik vastberaden tegen Tom. We waren allebei heel stellig: Florian was perfect zoals hij was.”

Lees ook: Joan hoorde een dag voor de bevalling dat haar zoontje het downsyndroom heeft

Geen reactie

“We waren heel positief, maar er kwamen steeds meer tegenslagen. Florian moest worden ondersteund met zuurstof en hij bleek gaatjes in zijn hart te hebben. Hij groeide nauwelijks. Hij was nog te klein voor de twee operaties die hem aan zijn darmen en hart te wachten stonden. Pas na drie weken mochten we naar huis, maar onze weken waren wel volgepland met ziekenhuisbezoeken. Wat Florian allemaal aan afwijkingen had, was allemaal niet levensbedreigend. Wel maakten we ons voortdurend zorgen om hem. Er was altijd wel wat. Toen hij negen weken oud was, werd hij aan zijn hartje geopereerd. De operatie slaagde, de cardioloog was tevreden. Maar Florian knapte niet goed op, hij bleef maar verkouden.”

Doorgaan of stoppen

“Op 15 december, de tweeling was toen bijna vier maanden, maakte ik een foto van de kinderen in kerstoutfits, die wilde ik als kerstkaart versturen. Florian was weer niet lekker, hij ging slapend op de foto. Later die dag werd ik ongerust. Hij was slap en zag zo wit. Hij had moeite met ademen en keek niet helder uit zijn ogen. Ik belde het ziekenhuis en liet zijn moeizame ademhaling door de telefoon horen. Ik drong erop aan dat ik meteen zou komen. Onderweg voelde ik even met mijn hand aan zijn hoofdje, zijn fontanel klopte nog, iets wat ik bij Florian soms wel tien keer per nacht controleerde. Bij het ziekenhuis haalde ik hem uit de auto. Hij keek wazig uit zijn ogen en hij voelde zo slap. Ik ben met hem op mijn arm het ziekenhuis in gerend. ‘Hij ademt niet meer!’, gilde ik.”

Tekst: Hester Zitvast. Foto’s: Bart Honingh. Visagie: Linda Huiberts.

Dit verhaal komt uit Vriendin 22.