Canva1 2021 11 10t101929.948

Natascha’s man is jong-dementerend: ‘Hij is en blijft mijn partner’

De man van Natascha (38) kreeg vorig jaar, op zijn 57-ste, te horen dat hij een progressieve vorm van dementie had. Na ruim een jaar nog thuis te hebben gewoond, verhuisde hij vorige maand naar een verpleeghuis. Natascha: “Het was mijn moeilijkste beslissing ooit.”

Natascha: “Mijn man en ik leidden samen een gelukkig leven. We schelen negentien jaar, maar merkten daar nooit iets van. Het mooie aan onze liefde vond ik dat we elkaar zo goed aanvoelden. We konden urenlang over van alles praten. En ik leerde ook veel van hem. Soms maakte ik me bijvoorbeeld ergens druk om en kwam hij met verschillende oplossingen waardoor ik me weer snel beter voelde.
Mijn man werkte in de marketingbranche en liet zich na een persoonlijk faillissement al jaren detacheren. De eerste keer dat ik merkte dat er iets met hem aan de hand was, was juni vorig jaar. Hij had net een klus afgerond en ik vond hem een beetje depressief en afwezig. Ook deed hij die zomer gekke dingen. Hij zou in december aan een nieuwe goedbetaalde klus beginnen. Maar ineens ging hij het geld dat hij nog moest gaan verdienen al uitgeven aan een dure autotrailer die hij per se wilde hebben. Dat kon helemaal niet: hij was nog bezig was om zijn faillissementsschuld af te lossen.
Ook mochten we een keer kosteloos een parkeergarage uitrijden, omdat het de eerste twee uur gratis parkeren was. Mijn man snapte daar helemaal niks van en bleef zijn uitrijkaart maar in de betaalautomaat stoppen. En toen we samen een testrit maakten met een motor, kon hij ineens zijn been niet meer over de motor heen tillen. Ik vond dat heel raar, maar zelf zag hij het probleem niet zo. Volgens hem had iedereen dat weleens.”

Veel stress

“Telkens wuifde mijn man mijn zorgen weg. Daarom nam ik zijn zus in vertrouwen. Samen googelden we op ‘plotselinge vergeetachtigheid’ en ‘depressiviteit’. Al snel vonden we artikelen over mensen die door veel stress opeens dementieverschijnselen vertoonden. Het goede nieuws was dat de klachten met veel rust over konden gaan. Het klonk voor ons heel aannemelijk dat mijn man dit ook had: zijn faillissement had er zo in gehakt, dat hij er jaren later nog steeds veel stress van had. We gingen ervan dat hij zich daardoor zo anders gedroeg. Iets wat we overigens niet met mijn man deelden. Op de een of andere manier leken onze zorgen om hem langs hem heen te gaan. We wilden eerst afwachten hoe het zich verder zou ontwikkelen.Helaas ging het daarna alleen maar slechter met hem. Zo vergat hij verjaardagen en wist hij vaak zijn wachtwoorden niet meer. En als ik er dan iets over zei, praatte hij eroverheen. Of hij vroeg of ik zijn wachtwoorden even kon intypen, want ‘die wist ik vast wel’. Ik hielp hem dan, maar ergens dacht ik wel: hoe kan dit nou, die weet je zelf toch wel? Ook begon hij ‘s nachts te spoken. Hij sliep slecht en ging meerdere keren uit bed om te plassen of wat water te drinken. Dat deed hij anders nooit.
Opnieuw uitte ik mijn zorgen bij mijn schoonzus. Er klopte gewoon iets niet. Omdat we aan een hersentumor dachten, maakte ik een afspraak voor mijn man bij de huisarts. Uiteindelijk kwamen we bij een neuroloog terecht. Daar kreeg hij als test wat plaatjes van dieren te zien die hij moest benoemen. Tot mijn grote verbazing kon hij dat niet. Hij kon gewoon niet op de namen komen. Een week later volgde daarom een MRI-scan. In de dagen waarin we op de uitslag wachtten, ging hij nog meer achteruit. Zo kreeg hij ook balansproblemen, waardoor hij moeilijk de trap afkwam en alleen nog kleine stappen kon zetten. Zelf leek hij het niet echt door te hebben. Hij klaagde nooit, ook niet als hem iets niet lukte. In korte tijd zag ik mijn energieke man en beste maatje veranderen in een oude man die amper vooruitkwam. Dat maakte me heel verdrietig.”

Eindelijk duidelijkheid

“Uiteindelijk kregen we eind december 2020 de diagnose: mijn man bleek een progressieve vorm van dementie te hebben. De neuroloog vertelde dat het een zeldzame variant van dementie betrof en dat als we het eerder hadden geweten, hij geholpen had kunnen worden met stamceltherapie. Maar helaas was het daarvoor nu al te laat. De verwachting was dat de ziekte zich in een stijgende lijn verder zou ontwikkelen.Hoewel het nieuws een enorm klap was, voelde het ergens ook als een opluchting. Eindelijk wist ik er wat er aan de hand was. Ik zei direct dat ik mijn man zo lang mogelijk zelf thuis wilde verzorgen. Emoties als verdriet en angst voor de toekomst voelde ik op dat moment nog niet. Ik dacht alleen maar: godzijdank hebben we nooit samen kinderen gekregen. Door onze moeilijke financiële situatie was dat destijds een bewuste keuze geweest. En dat is achteraf maar goed geweest ook, want ik moet er niet aan denken dat we dit met een jong gezin hadden moeten meemaken. Mijn man had wel twee pleegkinderen uit een eerder huwelijk, maar door omstandigheden zag hij die niet meer.
Na de diagnose heb ik zo lang als ik kon thuis voor mijn man gezorgd. Het was enorm zwaar, maar gelukkig had ik veel steun aan mijn schoonzus en de lotgenotengroep waar ik me had aangemeld. Het was een geluk bij een ongeluk dat ik zelf niet werkte, zo kon ik er in ieder geval dag en nacht voor hem zijn. Ik moest hem continu in de gaten houden, omdat hij bijvoorbeeld overal brandende peuken weggooide. Ook werd hij incontinent.
Het dieptepunt was voor mij het moment waarop hij mij niet meer herkende. Door al onze gebroken nachten was ik op een dag zo geïrriteerd, dat ik uit mijn slof schoof – ik weet niet eens meer waarom. Nadat ik in de keuken even koffie had gezet en tot tien had geteld, kwam ik weer bij hem terug. Mijn hart brak toen hij blijkbaar dacht dat ik zijn zus was en tegen mij zei dat zijn vrouw boos op hem was, maar dat hij niet wist waarom. Om hem niet overstuur te maken, ging ik er maar in mee en liet hem praten. Later die dag zei hij tegen mij dat zijn zus nog langs was geweest en dat ze samen koffie hadden gedronken.”

In voor- en tegenspoed

“Sinds september woont mijn man in een verpleeghuis, maar ik noem het liever een woon-zorgcentrum. Het was mijn moeilijkste beslissing ooit. Het liefst wilde ik altijd zelf voor hem blijven zorgen, maar het ging gewoon niet meer. Ik troostte mezelf met de gedachte dat hij in het woon-zorgcentrum beter af is.
Het woon-zorgcentrum is tegenover mijn huis. Dagelijks ga ik bij hem langs met onze hond. Zodra hij ons ziet, fleurt hij helemaal op. Hij herkent me nog wel, maar weet niet meer dat ik zijn vrouw ben. Natuurlijk is dat heel verdrietig. Ook zijn pleegkinderen gaan af en toe bij hem langs. Ik heb ze onlangs ingelicht over hun vader en ondanks dat ze het verleden niet kunnen bespreken, zijn ze er wel voor hem.
Hoewel we officieel nooit zijn getrouwd, heb ik ooit tegen mijn man gezegd dat ik altijd van hem zou blijven houden, in voor- en tegenspoed. Echt een gesprek voeren kan hij niet meer, maar we hebben laatst hard gelachen om een eekhoorntje dat we buiten zagen. Wat ik zo bijzonder vind, is dat hij heel erg tevreden lijkt. Voordat hij ziek werd, was hij vaak gestrest. Als iets tegenzat, kon hij daar erg mee zitten. Maar nu vindt hij echt alles prima. Toen ik op zijn eerste avond in het woon-zorgcentrum met een brok in mijn keel afscheid van hem nam, glimlachte hij alleen maar. Alsof het goed was zo.”

Onvoorwaardelijke liefde

“Mijn man en ik hadden het vroeger weleens over rouwen na de dood van je partner. Hij zei altijd: na een dag en een jaar is het tijd om verder te gaan met je leven. De laatste tijd moet ik daar vaak aan denken. Betekent het dat ik ook verder moet gaan met mijn leven? Ik moet er nu nog niet aan denken, maar een nieuwe liefde sluit ik in de toekomst niet uit. Ook niet als mijn man er dan nog is. Ik hou onvoorwaardelijk van hem, maar in mijn hart heb ik wel al afscheid genomen van de man die hij voor mij was. Het is moeilijk dat we dit nooit hebben kunnen bespreken met elkaar, maar ik weet zeker dat hij dit ook niet voor mij gewild zou hebben. Hij zal altijd belangrijk voor mij zijn. Hij is en blijft mijn partner en daar komt niks of niemand ooit tussen. Zelfs een nieuwe liefde en deze vreselijke ziekte niet.”