Nicky heeft een aangeboren bindweefselaandoening: ‘Ik ben trots op mijn lijf’

21 april 2022

In deze rubriek laten we vrouwen aan het woord die – soms met vallen en opstaan – blij zijn met hun lijf. Nicky (35) heeft een aangeboren bindweefselaandoening én borstkanker gehad waardoor haar uiterlijk sterk veranderde, maar: ”Ik ben ook trots. Mijn lijf is blijkbaar zo sterk dat ik het aankan.”

Ander uiterlijk

Nicky: “Mijn uiterlijk was altijd belangrijk voor me, ik besteedde er veel aandacht aan om er mooi uit te zien. Maar sinds vijf jaar weet ik dat ik het syndroom van Ehlers Danlos heb, een aangeboren bindweefselaandoening. Dat ontdekte ik nadat ik ziek werd na een auto-ongeluk. Rond diezelfde tijd kreeg ik borstkanker. Nu lijk ik in niets meer op de persoon die ik vroeger was. Ik had een volle bos halflang haar, maar door de chemo’s werd ik kaal. Ik heb nu veel minder en dun haar, met hier en daar kale plekken. Dat komt ook doordat ik ondervoed ben geweest. Door Ehlers Danlos kreeg ik een maagverlamming en darmfalen, waardoor ik zelf niet voldoende kan eten. Ik ben afhankelijk van een port-a-cath, een infuuslijn op mijn borst die voeding rechtstreeks naar mijn hart brengt. In 2020 lag ik acht maanden in het ziekenhuis na een aantal infecties en trombose. In die periode kreeg ik zes maanden geen voeding via de port-a-cath. Ik leefde op een cracker per dag, raakte ernstig ondervoed en viel vijftien kilo af.

Littekens

Inmiddels ben ik buitenshuis ook nog eens afhankelijk van een rolstoel. Laatst was ik op een reünie. Niemand herkende mij, zo ben ik veranderd. Dat veranderde uiterlijk maakt me weleens onzeker. Zeker vanwege mijn haar. Ik probeer de kale plekken te bedekken, maar als anderen het toch zien, word ik daar verdrietig van. Het valt natuurlijk ook op dat ik zoveel ben afgevallen. Ik was nooit dik, maar vroeger was ik ontevreden over mijn dikke bovenbenen. Als ik nu in de spiegel kijk, denk ik: ben ik dat? Zijn dat mijn benen? Terwijl ik aan andere kant ook trots op mijn lijf ben. Want door alles wat het hee doorstaan in de afgelopen jaren, zit ik hier nog wel. Ik heb allemaal littekens van de operaties die ik in de afgelopen jaren heb ondergaan en draag silversplints, medische spalken die ervoor moeten zorgen dat mijn vingers niet te ver doorbuigen of uit de kom gaan. Als ik die littekens zie, denk ik: ja jongens, fuck it, dit is wie ik ben. Mijn lijf is blijkbaar zo sterk dat het veel aankan: van chemo naar ondervoeding, en dan al die operaties.

Litteken

Stiekem ben ik trots op elk litteken dat ik heb. Natuurlijk word ik er ook verdrietig van, dat is het dubbele. Maar ik ben er nog. De rest komt wel. Vorig jaar overheerste vooral het verdriet en schrok ik van mezelf wanneer ik in de spiegel keek. Ook werd ik me er bewust van dat ik Ehlers-Danlos voor de rest van mijn leven heb. Ik was er boos om dat mijn gezondheid nooit meer zal worden zoals het was. Maar sinds afgelopen jaar ben ik mijn situatie gaan omarmen. Ik ben gaan omdenken naar wat er wel kan. Want er kan ook nog veel wél. Ik ben mijn situatie gaan accepteren, en nu voel ik me vooral dankbaar. Een lichaam is maar een omhulsel, de buitenkant vind ik steeds minder belangrijk. Ik ben vooral trots op de kracht die ik heb. Ik ben altijd al positief ingesteld geweest, bij mij is het glas halfvol. Ik ben pas 35, er ligt nog zoveel voor me. Laten we er wat van maken!”

Tekst: Ella Mae Wester
Foto: Robert Elsing
Visagie: Wilma Scholte

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.