Nicole is in haar eentje mantelzorger voor haar ouders: ‘Mijn broers steken geen vinger uit’

20 maart 2024

De ouders van Nicole (41) hebben elke dag hulp nodig. Als mantelzorger doet Nicole in haar eentje wat ze kan, en dat is zwaar. “Eén ding staat vast: ik laat mijn ouders niet vallen.”

‘Die oude mensjes’

Nicole: “Laatst kwam ik thuis na een lange ziekenhuisochtend met mijn moeder. Ik had mijn jas nog niet uit of mijn vader belde: hun wasmachine was kapot. Ik woon veertig kilometer bij mijn ouders vandaan en had echt geen zin om meteen weer dat hele stuk terug te rijden. Maar het zat me niet lekker. Ik zag ze voor me, die oude mensjes bij zo’n koppig apparaat, en maar aan dat deurtje trekken…

Zo is er altijd wel wat, en de meeste dingen kunnen niet wachten. Op zo’n moment zou ik zo graag een van mijn broers bellen. Het zou fijn zijn als die dan even bij ze langs zouden gaan. Maar helaas, mijn broers laten het structureel afweten als het om mijn ouders gaat. Ik sta er alleen voor.”

Rouwproces

“Ik ben de oudste uit een gezin met drie kinderen. Mijn ene broer is gescheiden, de ander heeft een samengesteld gezin. Zelf ben ik single en heb ik geen kinderen. Onze ouders zijn al bijna vijftig jaar bij elkaar. Bij mijn moeder van 72 is vorig jaar de ziekte van Alzheimer vastgesteld. Mijn vader is 76, zwaar hartpatiënt en hij heeft epilepsie. Ze wonen in een aanleunwoning. Doordeweeks gaan ze om de beurt naar de dagopvang; mijn vader twee dagen, mijn moeder drie. Dit om te voorkomen dat ze te veel ruzie maken met elkaar. Mijn vader heeft het er erg moeilijk mee dat mijn moeder dementie heeft. En zelf vindt ze het ook moeilijk te accepteren. Ze zegt steeds tegen mijn vader dat híj juist degene is die dementeert. Ook naar mij maakt ze verwijten. Het is een rouwproces waar we doorheen moeten.

Een medewerker van de thuiszorg helpt mijn ouders elke ochtend met wassen en aankleden en geeft ze de juiste dosis medicijnen. Een verpleegkundige verzorgt dagelijks de open benen van mijn moeder. ’s Avonds doet de thuiszorg bij mijn vader de steunkousen uit. Verder komt er eens in de week iemand poetsen. De rest van de zorg komt op mij neer. En dat is veel. Ik houd hun post en administratie bij, beheer hun agenda, doe aanvragen voor alle zorg, regel vervoer, ga mee naar ziekenhuisafspraken, voer gesprekken met zorgverleners en regel betalingen. Ik spring in met boodschappen doen en zorg dat alles in hun huis functioneert.”

Nooit op vakantie

“Het is een puzzel, elke dag weer. Ik regel zo veel mogelijk vanuit mijn huis en ga bijna dagelijks naar ze toe. Ik ben 24/7 telefonisch bereikbaar en mijn auto heeft altijd een volle tank, zodat ik op elk moment kan uitrukken. Een weekje op vakantie gaan is er niet bij, stel je voor dat er bij mijn ouders iets misgaat… Vanuit hun aanleunwoning kunnen mijn ouders wel alarm slaan bij het nabijgelegen verzorgingshuis, maar het kan uren duren voordat er iemand komt. Laatst was mijn moeder gevallen in de badkamer en mijn vader kreeg haar niet opgetild. Pas na drie uur kwam de huisarts. Ik was in een winkelcentrum zonder wifi en hoorde dit achteraf. De regio waar mijn ouders wonen, Parkstad Limburg, is sterk vergrijsd en de ouderenzorg schiet er tekort. Er is te weinig goed opgeleid personeel. Verzorgingshuizen worden er afgeschaft, ouderen moeten zo lang mogelijk thuis blijven wonen. De volgende stap voor mijn ouders is een verpleeghuis, maar daar zijn ze nu nog te goed voor.”

Haat-liefdeverhouding

“Met mijn vader heb ik een goede band, met hem kan ik persoonlijke dingen bespreken. Toen ik een keer een leuke man had ontmoet, was hij erg benieuwd naar mijn date. Hij toont me ook zijn emoties en vertelt me waar hij mee zit. Met mijn moeder heb ik een haat-liefdeverhouding. Ik doe alles voor haar, maar zij heeft mij altijd achtergesteld. Mijn broers mochten veel meer feesten en snoepen en kregen meer cadeaus dan ik. Ik moest verzorgen. Dat zit in me, maar het werd ook van mij verwacht.

Wanneer mijn vader een epileptische aanval kreeg, stond ik hem bij. Mijn moeder kon dat ook wel, maar ik nam veel van de zorg op me om haar aandacht en liefde te krijgen. Veel hielp het niet. Nu mijn ouders hulpbehoevend zijn, wordt die scheve verhouding alleen maar zichtbaarder. Mijn broers steken geen hand uit naar mijn ouders en komen daar nog mee weg ook, want mijn moeder praat alles van hen goed. Mij claimt ze op een manipulatieve manier. Toen afgelopen voorjaar mijn verloving uitging, was ik kapot van verdriet. Mijn moeder vond het maar beter zo, want dan had ik meer tijd voor haar. Harteloos, maar zo is ze. Als ik er iets over zeg, is het huis te klein en ga ik met ruzie weg.

Gelukkig heeft ze ook haar aardige momenten, waarop ze vriendelijk tegen me is. Daar haal ik energie uit, kan ik er weer even tegen. Het liefst ga ik met haar winkelen of op een terrasje zitten, mensen kijken. Dan hoeven we niet te praten en maakt ze mij geen verwijten.”

Lees ook: Margreet: ‘Wat erg: ik heb mijn moeder in een tehuis gestopt’

Gevoelige kwesties

“Mijn broers wonen allebei een stuk dichter bij mijn ouders dan ik. Toch doen zij praktisch niets om te helpen. Mijn oudste broer heeft een psychiatrische ziekte, waardoor hij sowieso al moeizaam functioneert. Hij raakt in paniek als ik gevoelige kwesties rondom mijn ouders aankaart. Hardop benoemen dat hun gezondheid achteruitgaat, kan hij niet aan. Zelf heb ik daar ook verdriet van, maar we moeten wel reëel zijn: het zal alleen maar slechter worden. Hoe, daarin kunnen wij iets betekenen. Maar dat wil mijn broer dus niet inzien. Hij beweert dat ik mijzelf alle drukte op de hals haal, omdat ik te weinig zelfliefde heb. Hij vindt dat ik moet leren nee zeggen en eigen bezigheden vinden. Een mening waar ik niets mee kan, want mijn ouders hebben mijn hulp keihard nodig.

Mijn jongste broer komt zelden bij mijn ouders. Hij kan niet goed met mijn vader opschieten. Hij ziet wel dat ik me kapot ren, maar hij heeft zelf zijn handen vol aan een veeleisende baan en een samengesteld gezin met vijf kinderen. Zijn vriendin woont sinds kort bij hem. Haar kan ik ook moeilijk met de problemen van onze ouders opzadelen;
ze kent hen amper.

Het zou zo fijn zijn lastige beslissingen met  mijn broers te kunnen overleggen en de praktische zorg met ze te delen. Het zijn tenslotte ook hún ouders. In een poging ze er wat meer bij te betrekken, maakte ik een groepsapp aan, maar ze reageren amper op berichten. Tja, dat is hoe ze zijn. Ik moet het wel accepteren, hun gedrag valt niet te veranderen.

In ons gezin zijn we het niet gewend om met elkaar over onze gevoelens te praten. Onze band is afstandelijk. We geven elkaar nooit een knuffel of een kus, laat staan dat we iets zeggen als ‘ik hou van je’. Ik vind dat een groot gemis, omdat ik zelf wel een warm type ben.”

Frustrerend

“Voor mij is deze situatie heel vermoeiend en zwaar. Soms ben ik er helemaal klaar mee. Wanneer ik laat in de avond gesloopt thuiskom, verwens ik mijn ouders weleens. Maar bellen ze me de volgende dag, dan spring ik toch weer in de auto. Ze hebben tenslotte niemand anders.

De stress van onverwachte verwikkelingen maakt het moeilijk, en het feit dat ik er in mijn eentje voor sta. Had ik maar een partner die me steunde. Iemand die met me meedenkt over oplossingen en begrijpt hoe frustrerend het is om zo je best te doen en toch steeds te horen dat je tekortschiet. Want in de ogen van mijn moeder doe ik het nooit goed. Mijn vader is fysiek erg kwetsbaar, hem wil ik niet met mijn zorgen lastigvallen.”

Hart luchten

“Normaal praat ik hier niet over. In het Alzheimer Café waar ik met mijn ouders naartoe ga, spreek ik weleens lotgenoten, maar ik weeg mijn woorden, zeker in het bijzijn van mijn ouders. Ik heb wel een goede vriendin bij wie ik mijn hart kan luchten. Maar haar val ik ook niet lastig met alles wat mij dwarszit. Ik wil voorkomen dat ze me als een zeur gaat zien.

Ik ben een drager, geen klager. Maar de grens van wat ik aankan, komt nu wel in zicht. Ik heb een hernia gehad die weer opspeelt, waardoor ik veel rugpijn heb. De stress verergert mijn lichamelijke klachten. Soms ben ik aan het eind van de dag zo kapot, dat ik amper op mijn benen kan staan. Dan denk ik: ik kan niet meer, ik houd het niet meer vol. Thuis huil ik in mijn eentje. Of ik scheld en tier alles bij elkaar. Dat lucht dan even op.

Daarnaast speel ik in een harmonieorkest. De repetitieavonden zijn me heilig; heerlijk twee uurtjes muziek maken en alle zorgen vallen voor even van me af. Mijn telefoon zet ik dan op stil. Ik houd hem wel in mijn broekzak, en ik hoop dat hij niet afgaat.”

Ellenlange wachtlijst

“Mensen in mijn omgeving zeggen dat ik er slecht uitzie. Ze waarschuwen me dat ik mezelf niet voorbij moet lopen. Maar niemand heeft een passende oplossing. Ik krijg gewoon geen hulp. Voor alles wat ik wil, is een ellenlange wachtlijst. Bij het mantelzorgsteunpunt heb ik verschillende keren om hulp gevraagd. Ik moet nog altijd teruggebeld worden. De medewerkers hebben het ook veel te druk. Het klinkt wel mooi dat ze je kunnen ontlasten, maar hoe dan? Ik heb ook overwogen een mantelzorgmakelaar in te schakelen, maar dat kunnen mijn ouders niet betalen van hun AOW. Hun persoonsgebonden budget gaat al op aan de wondverzorging van mijn moeder. Het voelt alsof ik tegen een muur vecht. Ik kom er niet doorheen.”

Geen eigen leven

“Ik weet dat ik veel opoffer voor mijn ouders. Geen idee hoe ik naast de mantelzorg nog een eigen leven zou kunnen leiden. Ik heb momenteel geen betaalde baan, het is gewoonweg niet te combineren. Welke werkgever accepteert dat je zo vaak wordt weggeroepen? Een relatie wil ik ook alleen met een man die mijn keuzes respecteert. Iemand die begrijpt dat hij bij mij voorlopig op de tweede plaats komt. Want één ding staat vast: mijn ouders laat ik niet vallen. Aan het eind van de rit wil ik kunnen zeggen: ‘Ik heb mijn ouders goed verzorgd.’

In de tijd dat ik zelf in de zorg werkte, zag ik ouderen wier kinderen niet naar hen omkeken. Bejaarde mensen in sjofele tweedehandskleding die geen bezoek kregen, met wie niemand een wandelingetje maakte. Zo triest. Toen heb ik besloten dat ik dat met mijn ouders heel anders zou doen. Mijn moeder heeft mij veel pijn gedaan. Maar ik ga geen wraak nemen door haar nu aan haar lot over te laten. Dat past niet bij mij. Ik wil toch graag zorgen. En mijn vader kan er ook niets aan doen dat hij oud en ziek is. Hij verdient het al helemaal dat ik er voor hem ben.”

Tekst: Ineke van Lier. Om privacyredenen zijn alle namen veranderd. De echte namen zijn bekend bij de redactie.

Lees ook: Hilde: ‘Ik ben te druk om mijn eenzame moeder te bezoeken’