Nina’s dochtertje kreeg na haar vaccinatie een anafylactische shock

22 februari 2024

Welke dag zal jij nooit vergeten? Elke week vertellen lezeressen over een bepaalde dag in hun leven die ze altijd bij zal blijven. Deze week is dat Nina (36). Op 28 januari 2021 kreeg haar dochter Jade (toen drie maanden oud) haar tweede vaccinatie bij het consultatiebureau. Eenmaal thuis raakte ze in een anafylactische shock. “Hier heb ik uiteindelijk EMDR-therapie voor gekregen.”

Nina: “Mijn dochter Jade werd op 27 oktober 2020 geboren. Ze is mijn derde (ik had al twee meiden) en het eerste kind van mij en mijn man samen (hij heeft zelf nog één zoon en twee dochters). Jade was de kers op de taart van ons mooie, samengestelde gezin. We waren allemaal superblij met haar komst en de eerste maanden van haar leventje verliepen prima. Met twee maanden kreeg ze haar eerste vaccinatie (DKTP-Hib-HepB). Hier reageerde ze goed op. Natuurlijk moest ze even huilen toen ze geprikt werd, maar daarna was het snel weer over. En van bijwerkingen had ze ook niet echt last. Met veel vertrouwen ging ik op 28 januari 2021 dus naar de nieuwe afspraak bij het consultatiebureau. Op deze dag stond de vaccinatie voor Pneumokokken gepland.”

Flink drukken

“Het zetten van de prik verliep helaas niet helemaal vlekkeloos. De kinderarts van het consultatiebureau kon in eerste instantie niet echt een goed plekje vinden op het bovenbeentje van Jade voor de prik. En vervolgens moest ze ook nog flink drukken, voordat de naald goed in het huidje zat. Voor mij was alleen dat al een enorm stressmoment. Jade was hard aan het huilen en ik probeerde haar zo goed mogelijk te troosten.”

Paars en blauw

“Eenmaal thuis legde ik Jade bij Britt, mijn oudste dochter van toen tien jaar, op een aankleedkussen op de bank. Daarna liep ik naar de keuken om wat drinken te pakken en opeens begon Jade te huilen. In grote paniek riep Britt dat Jade raar deed. ‘Ze is helemaal paars en blauw en beweegt gek!’ schreeuwde ze.
Ik schrok me kapot. Hoewel ik binnen een paar seconden bij ze was, leek elke beweging een eeuwigheid te duren. Ondertussen had Britt haar babyzusje al in haar armen. Plotseling huilde Jade niet meer en voordat ik het wist, overstrekte ze haar lijfje en gooide ze haar hoofdje naar achter. Haar ogen draaiden en haar armen bewogen spastisch. Ik dacht echt: ze stikt!”

Nog een aanval

“Terwijl mijn hart als een razende tekeer ging, nam ik Jade direct van Britt over. Op een vreemde manier voelde ik me heel kalm. Ik kon ook niet anders, want ik wilde mijn meiden niet overstuur maken. En gelukkig opende Jade precies op dat moment haar ogen. Heel even maar, want na ongeveer tien seconden begon het weer. Jade maakte opnieuw allemaal spastische bewegingen en ik wist: dit is niet goed. Ik had geen idee wat er aan de hand was, maar Jade moest zo snel mogelijk naar de dokter toe.”

Spoedeisende hulp

“Met Jade in mijn armen belde ik direct de spoedlijn van de huisarts. We mochten gelijk komen. Omdat ik ervanuit ging dat Jade werd opgenomen, pakte ik snel wat spullen. Tussendoor belde ik mijn man die al bijna thuis was van werk. Vijf minuten later gingen we samen met Jade naar de huisarts. Na de standaard controles (bloeddruk en temperatuur), stuurde zij ons door naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis. Dat Jade nog geen vier uur na haar vaccinatie plotselinge afwijkingen vertoonde, vertrouwde mijn dokter absoluut niet.”

Anafylactische shock

“Ook op de spoedeisende hulp werd Jade onderzocht. Daarna werd ze opgenomen op de kinderafdeling waar ze 24 uur werd gemonitord. Het opmerkelijke was dat Jade in het ziekenhuis geen nieuwe aanvallen meer kreeg. Na 24 uur werden we dus weer naar huis gestuurd. Volgens de kinderarts had Jade een anafylactische shock gehad. Waarschijnlijk was het een reactie op de pijn die ze met het zetten van de vaccinatie had gevoeld. Dit kwam weleens voor bij kinderen, maar was onschuldig. En omdat Jade verder geen nieuwe aanvallen had gekregen, vonden mijn man en ik dit aannemelijk klinken. Als de kinderarts het zei, dan was het zo, dachten we.”

Uitstellen

“Opnieuw vaccineren, durfde ik alleen niet meer. Ik was heel bang dat Jade weer heftig zou reageren op een nieuwe prik, dus uit voorzorg stelde ik de nieuwe vaccinatie-afspraken uit. In het consultatiebureau had ik ook weinig vertrouwen. Het zetten van de tweede prik had zo klungelig aangevoeld, ik wilde echt niet dat Jade dat nog een keer moest doorstaan.”

Vermoeden

“Hoewel het consultatiebureau mijn twijfels begreep (de kinderarts gaf aan dat we volgens haar in het vervolg beter de vaccinaties in het ziekenhuis konden doen), bleven ze er meerdere keren op aandringen dat het doorzetten van het vaccinatieplan heel belangrijk was. Iets waar ik geen boodschap aan had. Mijn gevoel zei namelijk dat er meer aan de hand was. De anafylactische shock kon niet alleen een reactie op de pijn van de prik zijn. Ik vermoedde dat Jade op de vaccinatie zelf had gereageerd, maar daar had ik helaas geen gegronde bewijzen voor.”

Niet meer op benen staan

“Pas na een jaar durfde ik het aan om Jade verder te laten vaccineren. Dit gebeurde in het ziekenhuis en Jade was inmiddels ruim twee jaar. De vaccinatie die ze kreeg, was een herhaling van de Pneumokokken en ik was ontzettend zenuwachtig hoe Jade erop zou reageren.
Hoewel het zetten van de prik zelf goed ging, vertoonde Jade na een paar uur weer heftige reacties. Zo kon ze niet meer lopen (dat deed ze al met negen maanden), laat staan op haar benen staan. Volgens de kinderarts was de reactie een heftige spierpijn op de prik. Het zou de volgende dag vanzelf weer overgaan en gelukkig gebeurde dat ook. Toch zat bij mij de schrik er goed in.”

Traumatherapie

“Omdat het beeld van de stuiptrekkende Jade in onze armen continu op het netvlies van Britt en mij was gebleven, volgden we allebei EMDR-therapie (traumatherapie, red.) om het te verwerken. We konden er gewoon niet over praten wat we op dat moment gezien en gevoeld hadden en beleefden het steeds opnieuw. Door de EMDR-therapie werd dat een stuk minder. Na een aantal sessies (ik had er maar één nodig en Britt vier) lukte het ons om de stress die we constant rondom de anafylactische shock van Jade voelden, los te laten.”

Rode plekjes

“Ondertussen kreeg Jade in een rap tempo haar andere vaccinaties. We hadden natuurlijk wat in te halen, dus elke maand stond er wel een prik gepland. En tot mijn grote opluchting vertoonde Jade daarna geen heftige reacties meer. Je zou dus denken: eind goed, al goed, maar in augustus 2022 kreeg Jade ineens allemaal rode stipjes op haar gezicht en armen. Al snel breidde zich dat uit naar haar handen. Ze had er veel jeuk aan en voelde ze zich ziek. Volgens de vervangende huisarts (het was zomervakantie) waren het waterpokken. De plekjes moesten na een tijdje vanzelf overgaan, maar dat gebeurde niet.”

Zalfjes

“Dit sudderde een tijdje door. Jade kreeg steeds meer rode plekjes en alleen op haar gezicht, armen en handen. Vandaar dat we werden doorgestuurd naar de dermatoloog. Omdat de plekjes steeds open gingen, moest ik er hormoon- en antibioticazalf op smeren. Ook moest Jade een antibioticadrankje drinken.”

Nog meer last

“Helaas hielp dit allemaal niet. We gingen van de ene naar de andere dermatoloog en er werd gedacht aan de MSRA-bacterie, eczeem en zelfs een insectenbeet. Elke keer als Jade medicatie kreeg, reageerde ze daar heel heftig op. Ze raakte niet meer in een anafylactische shock, maar kreeg wel steeds meer rode plekjes, blaren en open wondjes. Ik werd er echt moedeloos van. Vooral omdat ik heel vaak bij de dermatoloog aangaf dat ik vermoedde dat de klachten van Jade juist door de medicijnen kwamen. Alsof ze daar niet goed tegen kon.”

Second opinion

“Dat we er door stom toeval op een gegeven moment achter kwamen dat mijn moeder, broer, ik en mijn drie meiden een genafwijking hebben waardoor we niet goed tegen bepaalde medische stoffen kunnen zoals ibuprofen, maakte voor de arts van Jade geen verschil. Ik drong continu aan op een allergietest of een provocatietest om in ieder geval uit te sluiten dat Jade een medicijnallergie had, maar de dermatoloog zei letterlijk dat ze dat niet ging doen. Ook omdat dit voor kinderen niet gebruikelijk is. ‘Soms moet je dingen accepteren zoals ze zijn’, lichtte ze toe.
Woedend hoorde ik het aan. Ik voelde me totaal niet serieus genomen en vroeg in een ander ziekenhuis een second opinion aan.”

Syndroom van Wells

“Gelukkig nam de arts die we toen troffen ons wel serieus. Ze nam verschillende biopten van actieve bladeren van Jade af en uiteindelijk concludeerde ze daaruit dat Jade het Syndroom van Wells heeft. Dit is een zeer zeldzame huidziekte waarbij het lichaam zichzelf als het ware kapot vecht tegen alles wat er niet hoort. Bepaalde medische stoffen kunnen daarbij een extra trigger zijn, zoals dat bij Jade ook naar voren kwam. Blijkbaar was haar immuunsysteem te sterk, waardoor het niet meer in balans was. Hoewel er geen oplossing voor het syndroom is, voelde de diagnose voor mij als een grote opluchting. Eindelijk wisten we wat het was!”

Eindelijk een middel

“Inmiddels krijgt Jade dezelfde medicatie die mensen na een transplantatie ook krijgen, zodat hun lichaam de nieuwe organen niet afstoot. Bij Jade heeft deze medicatie een goede invloed op haar afweersysteem. Zo is het veel meer in balans, waardoor ze ook beter tegen andere medicijnen kan. Toch is dit helaas een tijdelijke oplossing. Het is niet goed om haar huidige medicatie lange tijd te gebruiken, dus over twee jaar moeten we weer op zoek naar een ander middel.”

Dankbaar

“Ondanks alles heb ik er vertrouwen in. De dermatoloog die Jade nu behandelt, weet wat ze doet. Alle rode plekjes en blaren zijn zo goed als weg en daar ben ik heel erg dankbaar voor. Over een paar jaar zien we het wel weer…”

Tekst: Renée Brouwer
Foto: eigen beeld

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.