Noor: ‘Alle aandacht ging altijd naar mijn autistische broertje’

31 maart 2022

Noor (28) groeide op met een broertje met klassiek autisme. Het hele gezinsleven draaide om hem en zijn stemmingen. “Ik hou van hem, maar ik was ook stikjaloers op hem.”

Noor: “Als ik mijn jeugd moet omschrijven, dan is dat een periode waarin ik vooral op eieren liep. Net als mijn ouders overigens. We deden er alles aan om de sfeer zo positief mogelijk te houden en mijn autistische broertje niet onnodig te laten ontploffen. Vaak onbegonnen werk.
Een normale dag thuis begon ’s morgens vroeg vaak met geschreeuw of gehuil van Len. Hij was dan boos omdat hij moest douchen, zijn tanden moest poetsen, een boterham moest eten of blauwe sokken aan kreeg. Zijn stemgeluid leek op dat van een volwassen vent, zijn gehuil op dat van een wolf. Meestal stopte ik mijn hoofd onder mijn kussen, om niks te horen. En dat was dan pas zijn eerste woedeaanval of huilbui. Er zouden er die dag nog velen volgen.
Hij kon van die enorme woede-uitbarstingen hebben, tot zelfs agressieve aanvallen waarbij hij, volledig ontoerekeningsvatbaar, iedereen om zich heen pakte. Ik zorgde dan dat ik me op zolder verstopte. Achter het schot, naast de kampeerspullen had ik een veilig hoekje gemaakt met wat boekjes en poppen. Daar kwam Len niet. Daar kon ik me uren schuil houden voor iedereen. Want als er één ding is wat ik geleerd heb uit mijn jeugd, is het de gave om me onzichtbaar te maken. Mijn ouders waren al zoveel stress en tijd kwijt aan Len, ik wilde hen niet ook nog eens tot last zijn.”

Minipop

“Vijf was ik, toen mijn broertje Len werd geboren. Volgens mijn moeder was ik dolgelukkig met zijn komst. Ik had mijn ouders gek gezeurd om een broertje of zusje en was blij dat ik nu eindelijk ook zo’n minipop in mijn leven had. Er zijn tientallen foto’s waarop ik Len op schoot heb of met hem rondwandel in de kinderwagen. Ik was dol op hem, en dat ben ik nog steeds. Want hoe zwaar ik het ook vind, zijn buien en gedrag, ik hou bovenal van ‘m. Len is van nature lief en vrolijk. Ik weet zeker dat hij anders zou doen als hij zou kunnen. Hij heeft ook weleens gezegd dat hij niet boos wil worden, maar dat ‘iets’ in zijn hoofd dat doet. Dat ‘iets’ is helaas sterker dan zijn eigen wil.
Achteraf zijn er wel eerder een aantal aanwijzingen geweest, maar met vier jaar zagen we het steeds beter. Onze kleine Len had vreemde trekjes. Hij maakte geen contact. Keek je niet aan als je tegen hem sprak en hij toonde weinig emoties. Het enige dat hem echt interesseerde, was zijn edelstenenverzameling. Uren kon hij bladeren in boeken over de diverse soorten gekleurde exemplaren en hij deed ook niks anders dan rijtjes maken van de kwartsen, amethisten en jadestenen die hij van iedereen cadeau kreeg. Later kwam daar nog een bovenmatige belangstelling voor het heelal bij. Hij wist meer van de sterren en planeten dan wie er speelde in Sesamstraat.”

Boze buien

“Mijn ouders twijfelden al een tijdje of er misschien iets mis was met Lens. Hij had steeds vaker boze buien waarin hij nauwelijks te corrigeren was en maakte ook veel dezelfde bewegingen met zijn armen. Maar ze ondernamen geen actie. Ze vreesden een stempel.
Maar in groep twee trok zijn juf aan de bel: ze wilde graag dat Len werd onderzocht omdat hij niet mee kon komen in de klas. Uiteindelijk kreeg hij na een langdurig gedragsonderzoek door een psychiater de diagnose PDD-NOS, een milde vorm van autisme. Hij moest naar speciaal onderwijs en wij als gezin kregen handvatten om hem te begeleiden. Zo nam Len altijd alles heel letterlijk: ‘Gooi je kleding in de wasmand’, betekende voor hem ook echt smíjten. We moesten korte zinnen gebruiken, prikkels mijden en veel rust brengen in huis, zodat hij niet boos hoefde te worden.”

Niemand in het publiek

“Ook voor mij was daarin een rol weggelegd. Ik was pas tien, maar had een enorm verantwoordelijkheidsgevoel naar mijn broertje toe. Ik hield rekening met hem en paste me aan. Dat deed ik zowel bewust, door veel met Len te spelen, als onbewust. Niemand vroeg het van me, maar toch nam ik nooit vriendinnetjes mee naar huis. In het weekend zorgde ik meestal dat ik bij iemand kon logeren, want dan ging Len niet naar school en was hij binnen de kortste keren helemaal overprikkeld. Mijn ouders hadden dan al hun energie nodig om hem in de hand te houden.
Het besef dat ik mijn ouders moest ontlasten, zat er al jong in. Zo zat ik op streetdance, maar vertelde ik het niet als er een uitvoering was. Mijn ouders konden er toch niet samen heen, want dan was er niemand voor Len. En ze hadden al zoveel aan hun hoofd. Dus was er voor mij vaak als enige niemand in het publiek als ik optrad. En ik deed altijd mijn uiterste best. Op school haalde ik goede cijfers en ik was de braafste van de klas. In alles wilde ik het perfecte kind zijn.”

Uit huis gevlucht

“Hoe ouder Len werd, des te heftiger werden zijn boze buien en hoe vaker hij ze had. Met op den duur ook echte agressie. Mijn moeders armen zaten onder de blauwe plekken. Zij lachte het weg, bedekte alles met de mantel der moederliefde. Maar ik was dan echt bang van hem en verstopte me dus op mijn plekje op zolder. Of ik zorgde ervoor dat mijn moeder iets leuks met Len kon gaan doen. Naar het Planetarium in Artis bijvoorbeeld. Daar was Len het gelukkigst. Op zulke momenten deed ik het huishouden, waste en kookte, zodat mijn moeder als ze thuis was haar handen vrij had voor Len.
Toen hij tien was bleek uit onderzoek van het Autismecentrum dat Len allang het stadium van lichte PDD-NOS voorbij was. Hij bleek klassiek autisme te hebben met het hele spectrum. Gelukkig kwam er toen meer hulp. Zo was hij op zaterdag op een zorgboerderij en ging hij ook regelmatig een weekend uit logeren, in een speciaal huis. Dan konden mijn ouders weer even op adem komen en was er tijd voor een keer een spelletje met mij. Of we keken een film die nu eens niet over het heelal ging. Ook een verademing.”

Wegvluchten

“Als gezin deden we al jaren niets meer. Naar verjaardagen ging ik of alleen met mijn vader of met mijn moeder en dan alleen nog maar naar die van directe familie. Feestjes of barbecues van vrienden, kennissen en buren skipten we. Te belastend. Feestdagen vierden we niet of nauwelijks omdat het te veel afweek van het dagelijks leven. Dat maakte Len onrustig. Op vakantie kon ook niet meer met Len erbij.
Ik herinner me een vakantie naar Frankrijk, ik had me er al weken op verheugd. Eindelijk deden wij ook iets wat mijn klasgenoten ‘s zomers deden. Mijn moeder had voor een week een huis in de Dordogne geboekt, aan een rivier. We zijn er alleen nooit gearriveerd. Onderweg naar de bestemming stopten we bij een tankstation. Daar sloot Len zich op in een wc, om daar drie uur lang te blijven, gillend dat hij weer naar huis wilde. En dat hebben we uiteindelijk ook gedaan.
Op mijn zeventiende ging ik uit huis. Officieel vanwege een studie in een andere stad waar ik op kamers ging. Maar de school lag op een half uurtje treinen van mijn ouderlijk huis, ik had het makkelijk met het openbaar vervoer kunnen doen. Ik wilde gewoon weg uit huis. Wegvluchten van de ruziesfeer en de stress om Len, naar een plek waar ik eindelijk zelf zou kunnen bloeien en groeien.”

Het zieke zusje

“Nu ben ik volwassen, maar ik heb nog steeds last van de patronen uit mijn jeugd: het zorgen, meehelpen en mezelf wegcijferen. ‘Noor redt zichzelf wel’, hoorde ik mijn ouders een keer letterlijk tegen vrienden zeggen. Daar deed ik extra mijn best voor, maar daardoor voelde ik me dus ook jaren niet gezien. Ik was soms stikjaloers op Len. Hij kreeg wél altijd die aandacht van mijn ouders. Tegelijkertijd vond ik dat slecht van mezelf: Len had ook niet gevraagd om autisme.
Het altijd voorrang geven aan een ander en mezelf onzichtbaar maken, is de rode draad van mijn leven gebleven. Op mijn werk ben ik stil en gesloten, doe er alles aan niet op te vallen. Ik heb weinig echte vriendinnen. In groepen ben ik alert op mogelijke signalen. Discussies vind ik moeilijk, ben altijd bang dat het ontaardt in een ruzie. En voor mezelf opkomen kan ik niet, al gaat het beter sinds Jasper in mijn leven is.
Vier jaar geleden kregen we een relatie. Hij heeft veel geduld met me en vraagt mij expliciet wat ík wil. Niet gewend die ruimte in te nemen, bleef ik ook bij Jasper aanvankelijk op mijn tenen lopen en hem naar de mond praten. ‘Ja hoor, die Netflix-serie wil ik ook zien’. ‘Ja hoor, ik houd ook van horror’. Ik had zelfs altijd zin in seks. Ik heb pas kort geleden verteld dat ik eigenlijk geen pizza lust. We aten het elke week! Belachelijk natuurlijk, maar dat was hoe ik gewend was om te reageren op vragen van anderen.
Van Jasper moet ik mezelf uitspreken. Over mijn voorkeur voor films, seks en eten, en over mijn gevoelens en gedachten. Hij vond ook dat ik mijn ouders moest laten weten hoe ik mijn jeugd had ervaren. Doodeng. Maar Jasper vond dat ik eindelijk mijn plaats in het gezin mocht gaan opeisen. Zelfs nu nog draait alles om mijn broer. Len woont in een tehuis, maar mijn ouders vinden dat sneu en halen hem elk weekend naar huis en bezoeken hem zo vaak mogelijk. Al hun vrije tijd gaat nog steeds op aan hem. As ik mijn ouders vraag hier te komen eten, is er negen van de tien keer een reden waarom dat niet kan. En die heeft altijd met mijn broer te maken. Maar Len kan prima een keer een weekend in het tehuis blijven.”

Schipperen met aandacht

“Met behulp van Jasper heb ik hen laatst gebeld en gezegd dat ik het nodig had ook wat tijd met hen door te brengen en gevraagd of ze op een zaterdagavond bij ons wilden komen barbecueën. Wonderlijk genoeg pakten mijn ouders het goed op. Blijkbaar hadden ze het besproken met Lens begeleiders en ook die hadden gezegd dat het prima was als ze een keer niet op bezoek kwamen. Die avond was heel gezellig. Ik heb voorzichtig verteld hoe ik mijn jeugd heb ervaren. Het raakte hen. Ze waren zich er niet bewust van, maar vonden het wel erg voor mij. Mijn moeder was heel verdrietig.
Ze hoeven zich absoluut niet schuldig te voelen. Niemand heeft hier schuld aan. Voor hen was het ook steeds schipperen met aandacht en dan kozen ze voor degene die het hardst nodig had, denk ik. Dat zij nu erkennen dat het voor mij ook niet altijd even fijn is geweest, is voor mij al heel belangrijk.”

Tekst: Lizzy Jansen
Om privacyredenen zijn alle namen veranderd, de echte namen zijn bekend bij de redactie.​​​​​
Foto: Getty Images

Meer persoonlijke verhalen lezen? Neem nu een digitaal abonnement op Vriendin.