Zo gaat het nu met Over Mijn Lijk-Jegor en zijn zoontje Lev

1 juli 2024

Over mijn lijk-kijkers kennen hem: Jegor (31), hij heeft een hersentumor. Dat hij niet oud zal worden, weerhield hem en zijn vriendin Daisy er niet van zwanger te worden. Vorig jaar werd hun zoontje Lev geboren. “Ik heb opeens een doel in het leven en dat is zorgen dat hij goed terechtkomt.”

Of we een stukje Oekraïense taart bij de koffie willen, vraagt Daisy, terwijl ze in de keuken cappuccino’s maakt. De taart is vers gebakken door Oekraïense vrienden die net zijn langs geweest. Haar vriend Jegor is in dat land geboren. Jegor: “Toen ik nog een baby was, besloten mijn ouders om een bestaan op te bouwen in Nederland. Het leven was hard in Donetsk, dat destijds nog bij de Sovjet-Unie hoorde. Voor zoiets simpels als medicijnen moest je een verre reis ondernemen naar Moskou.” Inmiddels hebben Daisy en Jegor sinds vijf maanden zelf een baby. Lev zit in zijn kinderstoel tussen zijn ouders in. Tijdens het gesprek voert Daisy hem een babyhapje.
Jegor vindt het fantastisch om vader te zijn, zegt hij. “Daisy en ik hebben het er vaak over. Ons leven is in één keer zo veranderd. Je hebt opeens plezier in de meest simpele dingen. Laatst gingen we met hem naar het park. We hebben alleen maar op het gras gezeten, en dat was het. We hadden geen drank of zoiets bij ons, we hebben alleen maar naar Lev gekeken. Het was voldoende om te zien dat hij lekker aan het spelen was. Dat steekt zo af tegen hoe ons leven hiervoor was. We moesten altijd iets doen. Nu denk ik: wat oppervlakkig was dat eigenlijk. We hebben opeens een doel in het leven, en dat is zorgen dat hij goed terechtkomt. Ik ben zo trots op Lev. Ik vind het heerlijk om hem rond te dragen in het park en te laten zien dat ik zijn vader ben.”

Over mijn lijk

Al is het ouderschap tot nu toe soms ook zwaar geweest. Want zoals iedereen heeft kunnen zien in het programma Over mijn lijk, waar Jegor aan meedeed, is hij ziek. In 2015 kreeg hij te horen dat hij een kwaadaardige hersentumor heeft, met een levensverwachting van zeven jaar. Na een operatie door een Franse chirurg en specialist op het gebied van het type tumor dat Jegor heeft, professor Duffau, werd dat veertien jaar. “De eerste maanden van het leven met Lev waren niet alleen rozengeur en maneschijn. Ik slik anti-epileptica vanwege de epilepsieaanvallen die ik soms heb. Van mijn neuroloog moet ik goed slapen. Als je vermoeid raakt, kan dat een trigger zijn voor een epileptische aanval. Er kwam dus meer zorg bij Daisy terecht, en Lev huilde in het begin veel. Het was niet te doen eigenlijk, we zijn zelfs met hem naar de eerste hulp geweest. Uiteindelijk bleek Lev een heftige koemelkallergie te hebben. Sinds we dat weten, gaat het stukken beter,” vertelt Jegor. De kleine Lev lacht naar zijn moeder. Daisy, vertederd, tegen Lev: “Ja, daar zou ik ook om lachen, dat het nu zo goed gaat, he?”

Gentleman

Met Jegor gaat het nu “in principe goed”, vertelt hij. “Ik voel me best oké. Ik kijk even naar jou, Daisy: dat is toch zo? Zij vindt soms dat ik te positief ben. Maar nee, het gaat goed. De tumor groeit wel, dat weet ik uit de laatste scan van vorig jaar. Dat is minder, ja, en daar denk ik best veel over na. Tegelijkertijd geeft het vaderschap mij veel afleiding. Ik ga een keer per jaar naar de Franse chirurg die mij heeft geopereerd. Hij wil me dan zien, ook om te kijken hoe ik ben qua karakter. Dat is een van de dingen die veranderen als de tumor groter wordt. Ik kan dan bijvoorbeeld sneller geïrriteerd raken: de tumor zit vlak bij het gebied dat je impulsiviteit regelt. Maar tot nu heb ik best veel geluk gehad met mijn tumor.” Wat voor vader Jegor is? “Even nadenken hoe ik dat moet zeggen. Nou, ik weet niet hoe lang ik nog te leven heb, dus ik wil ervoor zorgen dat Lev goed voorbereid is op later. Hoe, dat weet ik nog niet precies, maar ik ben er wel veel mee bezig. Hij moet lief zijn voor anderen, maar ook voor zichzelf durven op te komen als hij bijvoorbeeld gepest wordt. Misschien moet hij op een vechtsport. En hij moet een gentleman zijn voor vrouwen. Zo ben ik ook opgevoed. In het begin hield ik zelfs de autodeur open voor Daisy.” Daisy: “Ja, dat zit erg in de Oekraïense cultuur.” Jegor: “Maar ik ben in ieder geval een verantwoordelijke, maar ook een lieve vader.” Lev, inmiddels in de box, slaakt een kreet terwijl hij zich op zich zijn buik draait. Jegor: “Ja, hij ontwikkelt zich heel snel. Kijk nou toch eens, het is toch ontzettend mooi dat hij ons kindje is?”

Foute boel

Daisy en Jegor leerden elkaar drie jaar geleden kennen. Daisy ging mee als vrijwilliger naar een kajakkamp in Frankrijk dat was georganiseerd door de stichting voor kankerpatiënten die Jegor oprichtte, Powder Days. Daisy: “Ik was gevraagd om mee te gaan door een vriendin van mij die borstkanker had gehad. Maar op het laatste moment kon zij niet mee. Toen stond ik in dubio: wat moest ik doen? Wilde ik mezelf in mijn eentje in haar wereld onderdompelen, een wereld die ik niet kende? Tot mijn vader zei: “Maar Daisy, jij bent toch nooit een uitdaging uit de weg gegaan?” Oké, fair enough, dacht ik: ik ga. Ik had een kennismakingsgesprek met Jegor en een aantal anderen. Eenmaal op Schiphol hoorde ik dat Jegor al in Frankrijk was, want hij had zijn ticket verkeerd geboekt. Ik dacht (schaterlacht): wat is dit voor gast? Ik ben zelf supergeordend.” Jegor: “Dat past helemaal niet bij haar. Bij Daisy is altijd alles tot in de puntjes geregeld.”
Tijdens het kamp maakte de groep een drie uur durende tocht in een busje. Daisy en Jegor belandden naast elkaar en praatten aan een stuk door. Er was meteen geen ontkomen aan, zegt Daisy. Stralend: “Ik dacht: dit is foute boel. In het begin voelde het niet helemaal oké: ik was hier als vrijwilliger, het ging niet om mij. Ik heb er echt wakker van gelegen. Maar ja, als het er is, kun je er niet omheen.” Daisy werd dus verliefd op een man die een hersentumor heeft. Lacht: “Ja, die had ik van tevoren ook niet kunnen bedenken.” Jegor: “Toen had je thuis wat te vertellen.” Daisy: “Ja, dat heb ik in het begin een beetje tussen neus en lippen door verteld. Wel dat hij een tumor had, maar zonder al te veel details over levensverwachting en zo.”

Positief

Hoe was het voor Daisy zelf, om verliefd te worden op een man die een hersentumor heeft? “Het was er gewoon, ik had niet het gevoel dat ik echt een keuze had. Ik heb in mijn leven genoeg gedatet om te begrijpen dat dit uniek was, dat ik hem niet zomaar moest laten gaan. Je kunt je hele leven wel blijven wachten op iemand die helemaal in het perfecte plaatje past, maar word je daar gelukkig van? Ik denk het niet. Als ik dit niet had gedaan, had ik mij de rest van mijn leven afgevraagd hoe het had kunnen zijn.” Jegor: “Ik vroeg mezelf wel af of ik het haar kon aandoen om verliefd te worden.” Daisy: “In het vliegtuig op weg naar huis vroeg hij wat ik vond van het feit dat hij die hersentumor heeft. Toen heb ik gezegd dat dat mij niets uitmaakte. Natuurlijk zou ik liever hebben gehad dat we allebei gezond waren, en misschien weet je op zo’n moment ook niet helemaal waar je je in begeeft. Maar ik heb me laten leiden door mijn gevoel.” Jegor: “Ik ben wie ik ben, óók door de kanker. Ik heb mijn vader verloren aan kanker in het jaar dat ik mijn eigen diagnose kreeg, ook dat heeft me gevormd.” Daisy: “Wij hebben elkaar ontmoet door die vriendin die borstkanker had gehad.” Jegor: “In zekere zin is kanker voor ons positief geweest. Zonder die ziekte hadden wij elkaar nooit ontmoet.” Daisy: “Ik geloof dat het leven loopt zoals het loopt. Je kunt je er heel druk om maken. Maar het brengt ook mooie dingen.”
Alles uit het leven halen
Zoals Lev. Want Daisy en Jegor besloten dat ze graag samen een kind wilden. Daisy: “Ja, daar hebben we samen bewust voor gekozen, misschien wat eerder dan een gemiddeld stel. We wilden dat ons kindje zo lang mogelijk zou hebben met beide ouders. Kijk, je kunt wel je hele leven in een soort van wachtstand staan, tot er iets met Jegor gebeurt, of tot er een geweldig medicijn wordt uitgevonden waardoor Jegor langer heeft. Maar wat is je leven dan waard, als dat op pauze staat?” Dat Jegor weet dat hij Lev misschien niet zal zien opgroeien tot hij volwassen is, vindt hij “superfrustrerend”, zegt hij. “Daar denk ik veel over na. Dan vraag ik me af of ik iets kan doen waardoor Lev iets aan mij heeft als ik er niet meer ben. Ik ben nu een boek voor hem aan het schrijven, dat ook gepubliceerd gaat worden. Misschien wil ik hem ook nog brieven schrijven, of filmpjes voor hem maken. Al ben ik daar op dit moment niet zo mee bezig. Dat komt wel als ik achteruitga en weet dat ik richting de dood ga. Ik hoop dat het zo lang mogelijk duurt. Voor mijn gevoel moet ik nu alles uit het leven halen omdat ik weet dat ik niet tot mijn tachtigste heb.” Daisy: “Natuurlijk is het heftig voor Lev. We hopen dat hij het heel lang met Jegor en mij samen kan doen. Ik gun hem dat, en ik gun ons het ook, dat we nog veel tijd met elkaar hebben. Dit is de keuze die wij gemaakt hebben. Dat betekent misschien dat er straks een moment komt dat ik straks alleen met Lev ben. Maar ja, dan zien we dan wel weer. Ik ben zelfstandig opgevoed, en ik heb lieve familie en vrienden om me heen. Ik hoop dat het nog heel lang duurt. Maar als het zover is, lukt dat echt wel. Daar ben ik van overtuigd.”

Tekst: Ella Mae Wester
Foto: Ruud Hoornstra
Visagie: Lisette Verhoofstad

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.