Priscilla heeft zes tenen en een dubbele huig door een afweerstoornis
11 juni 2024
In deze rubriek laten we vrouwen aan het woord die – soms met vallen en opstaan – blij zijn met hun lijf. Priscilla (39) heeft een zeldzame afweerstoornis waardoor ze er anders uitziet dan anderen. “Toen ik werd geboren, wist niemand of het een wonder of een probleem was wat ik had.”
Priscilla: “Dat ik anders ben dan anderen, kun je goed aan mij zien. Ik heb zes tenen aan één voet, een dubbele huig in mijn keel en had op volwassen leeftijd vijf melktanden. Ik ben 39 en kan inmiddels zeggen: dat hoort bij mij. Ik zou me niet compleet voelen als ik er anders uit zou zien. Het is iets wat ik heb moeten accepteren. Toen ik werd geboren, wist niemand of het een wonder of een probleem was wat ik had. Niemand in onze familie zag er zo uit als ik.
Wat het met me deed dat ik er anders uitzag? Dat wisselde. Ik heb met mijn tenen altijd in de belangstelling gestaan. In het zwembad vroegen mensen of ze naar mijn tenen mochten kijken, en in schoenwinkels trok ik ook bekijks. Soms vroegen mensen hoe ik aan die tenen kwam. ‘Gevonden op straat’, zei ik dan, ‘en ik dacht: ik houd ze.’ Vroeger op school ben ik ermee gepest. Daardoor voelde ik me onzeker over mijn uiterlijk. Ook later wilde ik soms dat ik die afwijkingen nooit had gehad, dat ik alle schoenen kon dragen die ik mooi vond. Uiteindelijk heb ik mijn melktanden laten vervangen door implantaten. Daardoor voelde ik me een stuk zelfverzekerder.”
Daad van liefde
“Naast mijn afwijkingen ben ik al mijn hele leven ook vaak ziek. Ik probeer er altijd verzorgd uit te zien. Dat maakte dat veel mensen in mijn omgeving lang niet geloofden dat ik ziek was. Maar dat is wel degelijk zo. Ik ben 31 jaar lang op zoek geweest naar een diagnose. Acht jaar geleden kwam ik erachter wat er mis is met mij. Ik heb Dock-8 deficiëntie, een ernstige, zeldzame afweerstoornis. Wereldwijd zijn er maar vierhonderd patiënten vastgesteld in de literatuur die deze ziekte hebben, de kans is minder dan één op de miljoen om dit te krijgen, en er is maar één andere patiënt die net als ik geboren is met zes tenen.
Veel patiënten worden niet oud. Door deze ziekte heb je weinig weerstand tegen bacteriën, schimmels en virussen. Het kost mijn lijf veel energie om zich daartegen te verweren, het is 24 uur per dag bezig om zich staande te houden. Maar dat lukt niet altijd. Als een ander een paar dagen ziek is, ben ik dat meteen heel heftig. Een verkoudheid kan bij mij een fatale afloop hebben. Ik heb in mijn leven al ruim tweehonderd antibioticakuren gehad en loop meer kans op bijvoorbeeld een auto-immuunziekte en verschillende soorten kanker. Mijn man en ik wilden graag kinderen, maar we hebben dat uiteindelijk niet gedaan. Het was een moeilijke keuze, maar ook een daad van liefde. Want ik ben draagster, dus ik kan mijn ziekte overbrengen op een kind, en mijn toekomst is onzeker. Bovendien moet ik luisteren naar mijn lichaam, en dat gaat niet met een kindje: van slapeloze nachten gaat mijn weerstand achteruit. Het doet pijn, maar ik weet dat dit de beste keuze is, dus ik heb er vrede mee.”
Sterke vrouw
“Als ik nu naar mezelf kijk in de spiegel, zie ik een sterke vrouw met doorzettingsvermogen. Ik sta positief in het leven, dat scheelt. Al heb ik ook veel te danken aan mijn man, die mijn steun en toeverlaat is, en mijn ouders, die mij altijd hebben gesteund. Qua uiterlijk ben ik minder tevreden over mezelf. Ik ben eeuwig aan het lijnen. Aan de andere kant: wie is wel perfect? Ik vind eigenlijk dat ik er best mag zijn voor een vrouw van bijna veertig. Maar het knapste van mezelf vind ik dat ik dit toch maar even doe: leven met een zeldzame ziekte.”
Meer lezen? Priscilla heeft een boek geschreven: Ziek uniek – als bijzonder heel normaal voelt Priscilla Meser € 21,95 Uitgeverij Mosae Libro
Ziek uniek
Tekst: Ella Mae Wester
Foto: Robert Elsing
Visagie: Wilma Scholte
Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.
