Sabine: ‘Ik smacht naar dat verlossende telefoontje dat er een donorhart is’

25 november 2019

Al ruim twee jaar staat Sabine (45) op de wachtlijst voor een harttransplantatie. Elk moment kan ze gebeld worden en dan moet ze binnen twee uur in het ziekenhuis zijn. Maar lijdzaam afwachten is niet haar stijl: “Ik wil iets doen met de dingen die ik wél kan.”

Al ruim twee jaar staat Sabine (45) op de wachtlijst voor een harttransplantatie. Elk moment kan ze gebeld worden en dan moet ze binnen twee uur in het ziekenhuis zijn. Maar lijdzaam afwachten is niet haar stijl: “Ik wil iets doen met de dingen die ik wél kan.”

Als Sabine de voordeur opendoet, valt meteen een zwart kastje op dat ze als een soort schoudertas bij zich draagt. Het is een steunhart, legt ze uit. “Ik moet ’m altijd om hebben, 24 uur per dag. Het neemt namelijk de functie over van de linkerkamer van mijn hart, die nog maar voor twintig procent functioneert. Ik leef op batterijen. En die zitten in dit kastje.” Sabine staat al twee jaar op de wachtlijst voor een donorhart. “Zonder steunhart zou ik de wachttijd die staat voor een harttransplantatie niet overleven. Die is gemiddeld drie tot vier jaar.”

Niet te voorspellen

Aan de keukentafel vertelt ze dat haar verhaal begint bij haar vader. “Hij kreeg in 1992 een donorhart. Hij was plotseling in elkaar gezakt achter zijn keyboard en moest worden gereanimeerd. Hartstilstand. Zijn hart bleek zo slecht te zijn, dat hij een harttransplantatie nodig had. Toen was nog niet bekend dat zijn plotselinge hartfalen te maken had met een zeldzaam erfelijk gen, het pln-gen.”

Zeven jaar geleden werd onder de familie van Sabine meer onderzoek gedaan, omdat meer familieleden hartfalen hadden of een nieuw hart nodig hadden. Haar familie bleek erfelijk belast te zijn met het pln-gen. Ook Sabine bleek het gen te hebben, een kans van vijftig procent. “De pompfunctie van mijn hart was op dat moment al licht verminderd, bleek uit onderzoek. Maar daar merkte ik eigenlijk weinig van. Ik hoopte dat het nog lang zou duren voordat ik last van mijn hart zou krijgen. Het verloop van deze erfelijke hartziekte is namelijk niet te voorspellen.”

Tot 2015 was er inderdaad niets met Sabine aan de hand. Ze had op dat moment een eigen bedrijf als kraamverzorgende. Ze was net gescheiden en had via een datingsite haar nieuwe liefde ontmoet. “Xander wist dat ik erfelijk belast was met het pln-gen. Ik had hem dat na onze derde date verteld, en ook dat ik geen last had van die verminderde pompfunctie.”

Foute boel

Maar een half jaar na hun eerste ontmoeting ging het mis. “Xander en ik hadden ons eerste tripje samen, we gingen naar New York. Daar werd ik ziek. Het begon met hoesten, mijn conditie werd minder. Ik was moe en kon nauwelijks eten. We wilden van alles zien, maar lopen ging ook moeizaam.”

Eenmaal thuis ging Sabine langs de huisarts. “Het was foute boel, er zat vocht achter mijn longen. Ik had eigenlijk niet mogen vliegen. Mijn pompfunctie bleek ineens nog maar twintig procent te zijn. Dan stopt alles. Ik veranderde van een gezonde, hardwerkende vrouw van 42 opeens in een hartpatiënt. Dat was heftig. Ik moest alle afspraken afzeggen, want ik kon niet meer werken.

Dan zit je thuis, met twee opgroeiende kinderen. Ik had nooit verwacht dat ik zo snel zo hard achteruit zou gaan. Ik vertelde Xander dat ik het zou begrijpen als hij het verder niet met mij zag zitten. Maar hij ging ervoor en koos voor mij. Hij zei dat hij net zo goed ook iets zou kunnen krijgen. Gelukkig konden we een half jaar van elkaar genieten voordat de ellende begon. Hij bleef naast me staan en heeft vertrouwen in de toekomst. “Het komt goed, en dan halen wij onze tijd wel in”, zegt hij. Dat vind ik bijzonder.”

Lees ook: Lotte vond een orgaandonor via social media

Moeilijk te accepteren

Al snel kwam Sabine in de medische molen terecht. Ze werd doorverwezen naar het ziekenhuis waar haar vader in behandeling was voor zijn hart en kreeg een ICD, een inwendige defibrillator. Helaas verbeterde haar situatie niet. Ze kwam in een rolstoel terecht.

“In diezelfde periode lieten we dit huis bouwen. Xander woonde in Soest, maar wilde bij mij en de kinderen komen wonen, dus hij verkocht zijn huis. Op deze plek wilden we opnieuw beginnen.” Het was een heftige tijd, vertelt Sabine. “Samen zochten we alles uit voor het huis. De keuken bijvoorbeeld, en een jacuzzi voor in de tuin. Ik was aan de ene kant gelukkig dat ik een nieuwe partner had en dat we gingen samenwonen. Maar ik was mijn gezondheid en mijn werk kwijt, en dat was moeilijk. Ik kon niet accepteren dat ik al zo jong dezelfde kant als mijn vader op ging. Dat maakte me boos en gefrustreerd.”

Temeer omdat de cardioloog Sabine vertelde dat ze een steunhart nodig had. “Dat wilde ik niet. Ik vond het een verlies van mijn vrouwelijkheid: zo’n drive-line die via een opening in je buik aan zo’n kastje is verbonden. Bovendien zie ik mezelf als een onafhankelijke vrouw en nu zou ik afhankelijk worden van zo’n apparaat. Maar er was geen alternatief. Afwachten tot ik aan de beurt was voor een donorhart zou ik zonder steunhart niet overleven.”

Geen conditie meer

Na haar openhartoperatie voor het plaatsen van het steunhart moest Sabine revalideren. “Ik moest opnieuw leren lopen. Dat was vreselijk. Ik lag op de afdeling cardiologie tussen mensen vanaf een jaar of zeventig. Die haalden mij op de gang in, waar ik achter mijn rollator liep.”

Eenmaal thuis begon haar nieuwe leven met haar steunhart. Het eerste wat ze deed toen ze uit het ziekenhuis kwam, was bij haar nieuwe huis kijken. “De bouwvakkers gingen net de eerste paal slaan. Dat mocht ik doen, zeiden ze. Ik stapte de auto uit, maar zakte in elkaar. Mijn benen waren nog als pudding. Uiteindelijk lukte het gelukkig toch.” Sabine hoopte dat ze haar werk als kraamverzorgende weer kon oppakken nu ze een steunhart had. “Maar dat ging niet. Ik had geen conditie meer en die tas zat in de weg als ik moest bukken. Ik moest stoppen met mijn werk.

Het steunhart heeft me niet gegeven waar ik op gehoopt had. Ik dacht dat ik alles weer zou kunnen, maar dat bleek niet zo te zijn. Ik ben nog steeds snel moe en voor grote afstanden nemen we de rolstoel mee. Het huishouden doen is ook te zwaar en tijdens het koken moet ik regelmatig gaan zitten.”

Vrij grote kans

Leven met een steunhart is belastend, vertelt Sabine. “Je moet er steeds aan denken om de batterijen te vervangen en alleen al iets als aankleden is lastig, vanwege die drive-line die via mijn buik is verbonden met de pomp in mijn hart. En ik kan niet in het water.” Ze kijkt naar buiten, naar de tuin met de jacuzzi. Ze heeft er nog nooit in kunnen zitten.

Ze hoopt dat ze niet al te lang meer hoeft te wachten op een telefoontje dat er een donorhart voor haar beschikbaar is. Ze staat nu twee jaar op de wachtlijst. “Er zijn mensen die vier of soms wel vijf jaar moeten wachten, maar er zijn er ook die na een week al een telefoontje krijgen. Het hangt er maar net vanaf of er een match is met een overleden persoon die zijn of haar hart wil doneren. Ik heb een gemiddelde bloedgroep en lengte, dus de kans dat er een match is, is vrij groot. Maar omdat de meeste mensen gemiddeld zijn, zijn er ook veel mensen vóór mij en moet ik gewoon wachten tot ik aan de beurt ben.”

Hoe is het om te moeten leven met het idee dat elk moment dat verlossende telefoontje kan komen? “In het begin had ik er niet zo veel moeite mee, ik dacht: dat duurt vast nog even. Nu ik al twee jaar op de lijst sta, vind ik het lastiger. Het zit de hele tijd in mijn hoofd: wanneer komt dat telefoontje nou? Ik weet dat ik niet moet afwachten, dat ik verder moet met mijn leven. Maar dat is moeilijk als je niet weet waar je aan toe bent.”

Ook interessant: Rosan overleefde leukemie dankzij een stamceldonor

Enorme tijdsdruk

En dus neemt Sabine haar telefoon overal mee naartoe. Zelfs naar de wc. “Als ik de telefoon niet opneem, en ze kunnen ook Xander en mijn moeder niet bereiken, wordt de volgende op de lijst gebeld. Zo’n hart moet namelijk binnen vier uur van de overledene in mijn lichaam worden geplaatst. Er is een enorme tijdsdruk.”

Een vakantie in het buitenland is daarom ook niet mogelijk. “Vanwege de reistijd kunnen we de grens niet over. Want als er een hart komt, moet je binnen twee uur in het ziekenhuis zijn. Afgelopen zomer zijn we toch een week naar Turkije geweest. Ik ben een week van de wachtlijst gehaald. Dat risico wilde ik nemen omdat mijn situatie zo’n belasting is, ook voor mijn gezin.

Nu heb ik nog de energie om er een weekje tussenuit te gaan. Als ik een jaar langer op de wachtlijst sta, wordt de kans om opgeroepen te worden te groot om het risico te nemen tijdelijk van de lijst te gaan. Het was spannend, voor het eerst vliegen met mijn steunhart. Maar we hadden er toestemming voor, en er was een ziekenhuis in de omgeving dat me kon opvangen. Het was hartstikke lekker om er even uit te zijn.”

Energie van krijgen

Sabine heeft zich inmiddels omgeschoold tot life- en jongerencoach. “Ik miste het contact met mensen dat ik in mijn werk als kraamverzorgende had. Zo kan ik toch andere mensen helpen, wat ik zo graag doe.” Aan huis is ze een praktijk gestart, Hoycoaching, waar ze onder andere coaching combineert met Bach-bloesemtherapie ter ondersteuning van de coachingsgesprekken.

Met haar positieve instelling wil Sabine anderen leren omgaan met tegenslagen. “Ik merk dat anderen zich gesterkt voelen door mij, omdat ik ondanks mijn steunhart toch gewoon doorga. Als zij het kan, moet ik het toch ook kunnen, hoor ik soms. Het geeft me een goed gevoel dat ik op die manier iets voor anderen kan betekenen, daar krijg ik energie van. Dat moet ook wel, want als ik alleen maar ga zitten wachten op dat telefoontje, word ik somber en dat ligt niet in mijn aard.

Ik wil iets doen met de dingen die ik wél kan, daar voel ik me beter bij. Ik kan me gelukkig goed herpakken als dingen tegenzitten. Ja, ondanks alles kan ik wel zeggen dat ik gelukkig ben. Al kijk ik er ook enorm naar uit als ik na mijn operatie eindelijk in mijn jacuzzi kan zitten.”