Baby met een bucketlist: ‘Sam zou niet ouder worden dan twee’

23 december 2020

Als Dessie (36) en haar man Laurens te horen krijgen dat hun zoon Sam door een progressieve bindweefselaandoening waarschijnlijk niet ouder wordt dan twee, besluiten ze een bucketlist te maken.

Gelukkig moment

Dessie (36): “Het was Eerste Kerstdag 2016. Er waaide een gure wind en het regende pijpenstelen. En tóch wilde Laurens per se naar buiten om een wandeling te maken met mij en Len (5), zijn zoon uit een vorige relatie. Terwijl we met z’n drieën in de stromende regen over een dijkje door de weilanden liepen, vroeg ik me af wat hij van plan was. Opeens klonk Joe Cocker’s lied You are so beautiful uit een speakertje dat Laurens uit zijn tas tevoorschijn haalde en toen wist ik het: ik werd ten huwelijk gevraagd! Het aanzoek maakten ons zo blij dat we het slechte weer spontaan vergaten. Laurens en ik dronken bubbels uit plastic bekertjes en Len dronk een pakje fruitsap. Later die dag proostten we met mijn familie, die Kerst bij ons vierden, op de verloving. Laurens en ik hoopten dat het ons gegeven was om samen kinderen te krijgen en we wilden graag getrouwd zijn voordat ons gezin werd uitgebreid. Op Nieuwjaarsdag stopte ik met de pil en twee weken later was ik al zwanger.

Onze bruiloft vierden we op een mooie dag in mei op het landgoed van ons favoriete pannenkoekenhuis. Na de ceremonie dansden Laurens en ik met onze familie en vrienden in een grote kring, armen om elkaar heen, de sirtaki. Ik straalde van geluk. In mijn bruidsjurk was een bescheiden buikje te zien; ik was 24 weken zwanger. Vier weken voor onze bruiloft hadden we de twintigweken-echo gehad, er werden geen complicaties gevonden. In alle opzichten was er reden tot feest.”

In shock

“Op 24 september 2017 werd Sam in mijn armen gelegd. Ik genoot intens van ons eerste uur samen. Sam was zo mooi en lief, dat ik ervan moest huilen. Tijdens het weegmoment en de tests merkte de verloskundige op dat Sams vingertjes wel erg lang waren en zijn polsjes wat gebogen stonden. Haar woorden gingen langs me heen. Voor mij was Sam perfect.

Na de tests werden er röntgenfoto’s gemaakt van zijn polsjes. Uit de foto’s bleek dat zijn botjes in orde waren. Sam mocht mee naar huis, maar wel met een verwijzing voor verder onderzoek. Laurens en ik maakten ons zorgen om de afwijkende polsstand, maar we genoten ook. Len en mijn ouders kwamen meteen langs om Sam te bewonderen en waren zo blij.

Sam was drie dagen oud toen hij met spoed moest worden opgenomen omdat hij een gele kleur kreeg. Ze legden hem onder een warme lamp met een klein maskertje op dat zijn ogen moest beschermen tegen het felle licht. Laurens en ik hoopten dat het snel beter met Sam zou gaan, maar al onze hoop werd in een klap weggeslagen toen de kinderarts een hartruisje constateerde door een lekkende hartklep. Sam herstelde van geelzucht, maar kwam onder strenge controle te staan.

Telkens als Laurens en ik dachten dat het niet erger kon, kregen we weer een nieuwe klap te verwerken. De genadeslag kwam toen Sam tweeënhalve week oud was en de oorzaak van zijn complicaties werd gevonden. In een kleine spreekkamer vertelde onze arts dat Sam neonatale marfan heeft, een progressieve bindweefselaandoening die het hart, bloedvaten, ogen, skelet en gewrichten aantast. Toen ze zei dat kinderen met neonatale marfan waarschijnlijk overlijden voor hun tweede levensjaar, stortte mijn wereld in. In shock hield ik Sam in mijn armen. Ik kon niet bevatten dat deze prachtige baby, degene van wie ik het allermeest hield, maar zo kort bij ons zou blijven.”

Lichtpuntjes

“In deze donkere periode waren er ook lichtpuntjes. Alle momenten waarop we samen met Sam konden zijn, waren troostrijk. Als ik Sam in bad deed en zag genieten van de sensatie van het warme water op zijn huidje bijvoorbeeld, voelde ik me even heel gelukkig. Maar als de nacht kwam en ik in bed lag, kwamen de zorgen. Dan piekerde ik me suf over wat Sam in de toekomst moest doorstaan. ‘Als onze zoon niet ouder wordt dan één, wil ik dat hij een mooie taart krijgt op zijn crematie,’ zei ik tijdens zo’n slapeloze nacht tegen Laurens.

Het mooie aan Laurens is dat hij heel positief is en altijd kijkt naar mogelijkheden. Laurens stelde voor niet te wachten met de taart tot Sam jarig zou zijn of zou overlijden. Hij wilde Sams leven snel vieren. Allebei voelden we het verlangen om ons kind in het zonnetje te zetten. Door alle zorgen en ziekenhuisbezoeken was daar niet veel van gekomen.

Toen Sam een maand oud was, gaven we daarom een feestje. Nadat Len en ik een hoge soesjestoren met chocola en blauwe muisjes hadden gemaakt, vulde ons huis zich met vrienden, familie en blijdschap. Even draaide het niet om Sam’s kwetsbare hartje en beperkte levensverwachting, maar om Sam zelf. ‘Wat een mooie vermaanddag’, merkte een vriendin tussen alle feestelijkheden op. Vermaanddag, Laurens en ik vonden dit woord knap gevonden. Het bracht ons op het idee om iedere maand het leven van Sam te vieren.”

Gebroken hart

“Op Kerstavond 2017, Sam was drie maanden, brandden er drie kaarsjes op Sams taartje. Laurens en ik vierden Kerst altijd met familie, maar de aandoening van Sam maakten ons zo verdrietig, dat we het deze Kerst niet konden opbrengen. Niet alleen Sams hart was stuk, ook ons hart was gebroken. Maar zelfs toen bleken er lichtpuntjes te zijn. Sam lag onder zijn speelkleed naast de versierde kerstboom en keek met een lach naar alle lichtjes en kerstballen. Wat vond hij ze mooi! Diezelfde avond lukte het Sam om met zijn handje een speeltje van zijn babygym vast te pakken. Laurens en ik waren waanzinnig trots.

Na de kerstdagen stapten Laurens en ik met Sam op de boot naar Texel om uit te waaien. Dat bleek een goede zet. Het leek alsof we alle zorgen achter ons lieten toen we richting het eiland voeren. Op Nieuwjaarsdag dronken we warme chocolademelk met slagroom in een strandtent. Om ons heen lachten mensen uitbundig. Ze hadden zichtbaar zin in het nieuwe jaar. Laurens en ik waren vooral bang voor wat komen ging. Als ons kind niet lang bij ons zou blijven, wilden we zoveel mogelijk fijne dingen ondernemen met hem en Len, besloten we toen.”

Mooie momenten

“Thuis maakten we een lijstje met momenten die Laurens en ik echt wilden meemaken met Sam. Op het lijstje stonden kleine, ogenschijnlijk normale momenten die voor ons heel bijzonder waren. Zo wilde ik graag een grote taart voor Sam maken met fondant. Als Len jarig is, maak ik altijd zo’n taart voor hem. Dat wilde ik ook voor Sam. Babyzwemmen en met Sam fietsen, stonden ook op de lijst. Laurens wilde graag dat Sam zijn befaamde pannenkoeken zou proeven. De bucketlist die we voor Sam maakten, zorgden ervoor dat we meer stil stonden bij alle fijne dingen. We verlegden onze focus. Al onze aandacht richtten we op de mooie momenten die we Sam wilden geven. Zorgen en verdriet verdwenen wat meer naar de achtergrond. Het gaf ook plezier om naar die mooie momenten toe te leven.

Dagenlang was ik bezig met de voorbereidingen van Sams zesde vermaanddag. Ik maakte een grote taart met fondant, precies zo een die ik zo graag voor hem wilde maken. Familie en vrienden kwamen om Sam te feliciteren. Het werd een prachtige dag voor Sam, maar ook voor Laurens en mij en iedereen die van Sam hield. Nog steeds kijken we er met een warm gevoel op terug.”

Meer moeite doen

“Toen Sam een jaar oud werd – ook weer zo’n mijlpaal – besloten Laurens en ik te stoppen met het vieren van zijn vermaandag. Al die kaarsjes pasten niet meer op de taart en bovendien durfden Laurens en ik heel voorzichtig vooruit te blikken. Met Sam ging het boven verwachting goed. Door zijn vrolijke, rustige karakter kan hij veel aan. Sam moet voor alles meer moeite doen dan andere kinderen. Zijn spieren zijn minder sterk en hij ziet minder door een oogafwijking, maar dit maakt hem niet boos of gefrustreerd. Sam is altijd blij, zelfs tijdens zijn ziekenhuisopnames. Sam lag voor zijn tweede levensjaar vaak in het ziekenhuis en onderging een open hartoperatie. Laurens en ik beleefden vele bange uren, maar Sam bleef opgewekt.

Sams tweede verjaardag voelde als een overwinning. Iedereen dacht dat Sam niet ouder zou worden, maar hij was die magische grens voorbij. Toen Sam twee was, wilden Laurens en ik nooit meer leven met zo’n beladen getal dat alles overschaduwde. Sam ging door en daardoor durfden we dat ook te doen. Een half jaar geleden werd onze dochter Sofie geboren. Len en Sam zijn nu allebei grote broer. Met z’n vijven vormen we een gezellig gezin waarin er vaak wel iets te vieren valt. Sam heeft geen bucketlist meer. De meeste momenten die erop stonden hebben we waargemaakt en Sam krijgt steeds meer mee. Het voelt niet goed hem te belasten met zijn beperkte levensverwachting. We hebben niet de illusie dat Sam zal genezen, maar we hebben wel het vertrouwen gekregen dat we moeilijkheden samen aan kunnen. Ook is het een troost te weten dat er altijd lichtpuntjes zullen zijn, hoe donker het ook wordt.”

Dessie Lividikou schreef Een magisch getal (uitgeverij Spectrum), een boek over de eerste jaren met haar zoon Sam. Een deel van de opbrengst van het boek wordt gedoneerd aan Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis.

Lees ook: Sita verloor drie zoontjes voor ze twee dochters kreeg