Sanne (44) heeft ongeneeslijke borstkanker: ‘Nu neem ik de regie over mijn eigen leven’

3 maart 2024

Sanne (44) kreeg in 2016 de diagnose triple-negatieve borstkanker. TNBC is een agressieve vorm die vaak snel groeit en uitzaait. Door haar verhaal te delen, wil Sanne meer bekendheid geven aan deze vorm van borstkanker. Ook pleit ze ervoor om zelf de regie over je behandeling te nemen.

In samenwerking met Gilead Sciences

Sanne: “Acht jaar geleden stond ik onder de douche toen ik iets in mijn borst voelde. Mijn man vond dat ik meteen de huisarts moest bellen. De volgende dag voelde de huisarts aan mijn borst. Ze wilde het nog een paar weken aankijken, want, zo zei ze: “In 95% van de gevallen is het hormonaal.” Het zou wel goed komen, dacht ik. Maar dat kwam het niet.

Op de mammapoli

Na twee weken zat dat knobbeltje er nog steeds. Toen de huisarts me doorstuurde naar het ziekenhuis, zagen ze meteen dat het niet goed was. Al zeiden ze dat niet meteen. Het was oudejaarsdag, ik liep vrolijk rond met het idee dat al dat onderzoek vast niet nodig was. Ze wilden me sparen, bleek achteraf. Maar vijf dagen later was de uitslag onvermijdelijk. Ik had borstkanker. De eerste vraag die ik stelde, was: “Ga ik dood?” Het antwoord van de oncoloog weet ik nog precies: “Nee. We gaan voor totale genezing.” Ik zat met mijn man in een kamertje op de mammapoli. De mamacare-verpleegkundige was erbij, een andere verpleegkundige, en ook nog een student, die even wilde voelen. Achteraf dacht ik: dat is geen handig moment voor iemand die net heeft gehoord dat ze borstkanker heeft. Maar ik liet het maar over me heen komen. 

Meer slecht nieuws

Ik kreeg aanvullend onderzoek en moest onder de scan. Een week later kwam de uitslag, met meer slecht nieuws. Mijn type borstkanker bleek agressief: triple-negatieve borstkanker, ook wel TNBC genoemd. Ik had er nog nooit van gehoord; ik wist überhaupt niet dat er verschillende vormen van borstkanker waren. Mijn oncoloog vertelde dat TNBC agressief is, zich snel uitzaait en relatief vaak voorkomt bij jonge vrouwen. Bovendien is de kans groot dat het terugkomt en zijn er niet veel behandelingen voor. 

Toen ik thuis was, wilde ik alles weten over mijn ziekte. Ik had weliswaar van het ziekenhuis een informatiemap meegekregen, maar ik had behoefte aan meer informatie en struinde het internet af. Ik vond een besloten Facebook-groep over TNBC met ervaringen van anderen. Het gaf mij het gevoel dat ik niet alleen was. Ik vond ook een lotgenoot die bij mij in de buurt woont en inmiddels een vriendin is. Dat contact is mij zo dierbaar. We vinden veel herkenning bij elkaar. 

Behandelingen

Mijn behandeling begon snel. Ik wilde die totale genezing, dus dat moest. Als ik die behandeling niet onderging, ging ik dood. Ik had niet het gevoel dat ik een keuze had. Ik dacht: ik luister maar naar de artsen, zij weten het het beste. Als ik daar nu op terugkijk, zou ik het precies weer zo doen. Ik stond erachter om te luisteren naar wat de artsen mij adviseerden. Ik heb geen naar gevoel overgehouden aan dat jaar waarin ik ben behandeld, de keuzes die ik destijds heb gemaakt en de behandelingen die ik heb gekregen.  

Uiteindelijk bleek de kanker verdwenen. Ik was vijf jaar kankervrij. Helaas bleek ik in december 2021 uitzaaiingen te hebben. Mijn vooruitzichten waren niet goed: slechts 11% van de vrouwen met uitgezaaide TNBC haalt de vijf jaar. Ik was ongeneeslijk ziek: er waren geen behandelingen meer mogelijk om mij beter te maken. Wel kreeg ik levensverlengende behandelingen. Ik onderging die in eerste instantie met dezelfde mentaliteit als ik altijd al had: zeg me wat ik moet doen, en ik doe het. Daar zette ik alles in mijn agenda voor opzij. 

Kwaliteit van leven

Tot vorig jaar september een behandeling niet goed aansloeg. Ik kon met een ander type behandeling beginnen, maar vlak daarna zou ik op vakantie gaan. Ik wist niet wat voor bijwerkingen die nieuwe behandeling zou geven. Toen ging de knop om. Ik dacht: ik word niet meer beter, en de kwaliteit van mijn leven is nu het belangrijkste. Misschien was dit wel de laatste keer dat ik op vakantie ging. De dingen die ik doe met familie en vrienden zijn me nu veel waard. Ik vond: dan wacht die behandeling maar op mij, ik ga eerst op vakantie. Dat besprak ik met mijn oncoloog. Ik denk ook dat het goed is om dit soort beslissingen samen met een arts te nemen. Ik heb een andere oncoloog dan in 2016. Zij kijkt niet alleen naar de behandelingen, maar ook naar mijn kwaliteit van leven en wat ik belangrijk vind. Dat is iets wat een arts moet kunnen, vind ik: zien, horen of begrijpen wat een patiënt nodig heeft. Al is een patiënt hierin ook belangrijk: die moet kunnen aangeven wat hij of zij nodig heeft. De band met mijn huidige oncoloog is anders dan de oncoloog die ik in 2016 had. Dat is niet ook niet zo gek. Toen werd ik beter, nu niet meer. Bovendien duurden de behandelingen in 2016 een jaar, nu ben ik al ruim twee jaar bij deze oncoloog. We hebben in die tijd een band opgebouwd. Zij weet precies wie ik ben.

Wat zijn de opties?

Hoe dan ook: door de beslissing om pas na mijn vakantie met de nieuwe behandeling te beginnen, voelde het alsof ik hiermee meer regie kreeg over mijn leven. Ik heb geen regie over de kanker, ik weet dat ik eraan doodga. Maar ik laat de kanker me niet de baas zijn. Je hoeft niet klakkeloos alles over je heen te laten komen. Je kunt je arts ook vragen: wat zijn mijn opties? Dan wordt het een beslissing die je gezamenlijk neemt. Dat zou ik ook andere vrouwen aanraden die de diagnose borstkanker hebben gekregen. Zelf hou ik ook de ontwikkelingen op het gebied van behandelingen goed in de gaten, en daar heb ik het over met mijn oncoloog. Wie weet, komt er iets waardoor ik langer kan blijven leven. Ik heb niet de illusie dat ik beter word. Maar hoe langer ik leef, hoe meer mooie momenten ik nog mee kan maken. 

Ik kan deze periode niet nog een keer overdoen. Daarom is het zo belangrijk dat je de juiste informatie hebt, dat iemand je vertelt welke opties je hebt, er naar je geluisterd wordt en je de ruimte krijgt en voelt om je uit te spreken. Alleen dan kun je zelf bepalen wat voor jou belangrijk is. Dat gevoel van controle over je eigen leven – ook al is dat misschien nog maar kort – is zo belangrijk. Dat is het laatste wat je nog voor jezelf kunt doen.”

NL-UNB-0655 | productiedatum: februari 2024

Tekst: Ella Mae Wester | Beeld: Sanne Valk