Silvia’s zevende kind heeft het syndroom van Down: ‘Ze heeft iets magisch’
21 mei 2021
Silvia (45) en Pascal (48) hadden al zes kinderen toen Skye (nu 4) werd geboren, met het syndroom van Down. ‘Zij moest er gewoon komen.’
Zevende kind
Silvia: “Ik denk dat maar weinig mensen zo hard hebben gejuicht bij zo’n telefoontje. ‘Jullie kind heeft het syndroom van Down’, zei onze arts en mijn man en ik reageerden dolgelukkig. De arts snapte er niets van: of we wel wisten wat dat inhield? Maar voor ons was het het beste nieuws dat we onder de omstandigheden hadden kunnen krijgen.
Skye is ons zevende kind. Na onze zesde voelde ons gezin voor mij nog niet compleet, maar rationeel dacht ik: het is goed zo. Ik had Indy (13), Kenji (14), CJ (16) en Melody (18) vrij dicht op elkaar gekregen, daarboven zaten nog Leon (23) en Denise (24). Vooral aan de vier jongsten had ik mijn handen vol. Daarnaast kreeg Pascal, mijn man, van de ene op de andere dag epilepsie en kwam het grootste deel van de zorg voor ons gezin op mij neer.
Het was vooral overleven, genieten kon ik niet. Maar na een tijdje stabiliseerde Pascals ziekte en besloten we een gezinshuis te starten, om zes kinderen op te vangen die om allerlei redenen niet meer thuis konden wonen. We gingen groter wonen, het ging allemaal goed en toen kwam toch weer de wens voor nog één kindje. Ik kreeg eerst een miskraam, dus toen ik na een jaar weer zwanger werd en alles er in het begin goed uitzag, voelde dat als een enorm cadeau.
Ik was 41. In theorie wisten we dat we een grotere kans hadden op een kind met het syndroom van Down. Maar de NIPT, een bloedtest waarmee je met twaalf weken zwangerschap onder andere Down kunt opsporen, hadden we niet gedaan. Het maakte ons namelijk niet uit, bij geen van mijn andere zwangerschappen was ik prenataal getest. Als ons kind Down had, was het net zo welkom.”
Twintigwekenecho
“Alles leek goed te gaan, tot de twintigwekenecho. De hersentjes, de longen en het hartje van ons kind waren niet goed en het neusbotje was verkort. Het zag er slecht uit en onze wereld stortte in. We werden meteen doorgestuurd naar het Radboud UMC in Nijmegen, waar we twee dagen later een uitgebreid onderzoek kregen.
Gelukkig bleek daar dat het niet zo slecht was als het in eerste instantie had geleken. De artsen zagen ‘alleen’ dat verkorte neusbotje en ook verkorte armen en benen en een darmafsluiting. Met een vruchtwaterpunctie zouden ze kunnen vaststellen wat er aan de hand was. Maar ik voelde me daar, vanwege de kans op een miskraam die ermee samenhangt, niet goed bij. We waren weliswaar enorm geschrokken, maar wilden deze baby sowieso laten komen.
De andere optie was om alsnog een NIPT te ondergaan, daarmee zouden we misschien ook uitsluitsel kunnen krijgen. We kozen ervoor dat te doen. Toen bleek dat ons kind misschien een chromosoom 15-uitslag had. Dan zou ze het Prader-Willi syndroom hebben met mogelijk vrij ernstige lichamelijke en geestelijke beperkingen. Toen zei Pascal: ‘Schat, dat wil ik echt niet.’
We moesten onszelf de moeilijke vraag stellen: bood het syndroom nog wel kwaliteit van leven? Rationeel wist ik dat Pascal gelijk had, maar gevoelsmatig… Ik voelde de baby al bewegen, wilde er helemaal niet aan dat we haar zouden verliezen. En het kón natuurlijk ook nog Down zijn, maar daar zouden we dan pas bij de geboorte achter komen.
Het was een lastig dilemma. Uiteindelijk besloten we toch voor de vruchtwaterpunctie te gaan om zekerheid te krijgen. We naderden de grens van 24 weken, waarna afbreken van de zwangerschap wettelijk niet meer is toegestaan. Dus moesten we snel zijn: op donderdag kreeg ik de punctie, op vrijdag zou de uitslag komen en we moesten voor zondag beslissen. Ik probeerde vertrouwen te houden en niet te ver vooruit te kijken. Het kon nog. Misschien was het ‘slechts’ Down.
En toen kwam op vrijdag het verlossende telefoontje, dat we juichend in ontvangst namen: ‘alleen maar’ Down. Het was voor ons het beste nieuws dat we hadden kunnen krijgen.”
Op het randje
“De rest van de zwangerschap stond ik onder strenge controle. Ik kreeg zelfs thuis controles met de ctg, waarmee de hartslag van de baby in de gaten werd gehouden. Met 36 weken voelde ik haar ineens niet. Ik werd onrustig, voelde gewoon dat het niet goed ging. De ctg was ook niet geweldig en dat, in combinatie met mijn gevoel, was genoeg om ons naar het ziekenhuis in Enschede te sturen.
Daar was ik net vijf minuten toen de gynaecoloog al aan mijn bed stond: “We gaan haar nu halen.” Het zou sowieso een keizersnee worden, maar eigenlijk in het Radboud UMC in Nijmegen, een academisch ziekenhuis. De baby zou er snel na de geboorte geopereerd worden aan de darmafsluiting. Maar er was geen tijd meer om naar Nijmegen te gaan, ze moest er nu uit.
Net toen de arts dat had uitgesproken, zakte de hartslag van de baby helemaal weg. Vliegensvlug gingen we naar de OK en binnen een paar minuten werd Skye geboren. De kinderarts zei: “Nog vijf minuten later en ze was er niet meer geweest.”
Skyes start was moeizaam. Ze moest beademd worden en toen ze na anderhalf uur stabiel genoeg was, werden we met twee ambulances overgebracht naar Nijmegen. Ik had haar alleen vluchtig gezien en niet vastgehouden. Dat mocht niet, ze was veel te zwak. De volgende dag werd ze aan die darmafsluiting geopereerd. Het waren angstige dagen, waarin ze op het randje zweefde.
Pas een week naar haar geboorte konden we haar voor het eerst vasthouden. Al mijn andere bevallingen waren van een leien dakje gegaan. Ik wist hoe bijzonder en belangrijk die eerste uren met een baby zijn. Dat het bij Skye anders verliep, vond ik ontzettend moeilijk. Maar het belangrijkste was natuurlijk dat ze langzaamaan omhoog krabbelde. Toen ze eenmaal in mijn armen lag, stroomden de tranen over mijn wangen. Ze was er nog, en ze zou het redden.
Na drie weken mocht Skye naar huis. Heerlijk, eindelijk waren we als gezin compleet. Zo voelde het ook. Na ons zesde kind was het mijn verstand dat zei: het is wel goed zo. Nu zei mijn gevoel dat ook.”
Grote opluchting
“Skye is nu vier en het gaat ontzettend goed met haar. Een jaar na haar geboorte is ze nog geopereerd aan een aangeboren glaucoom, een probleem met haar traanbuis. Nu dat is opgelost, heeft ze geen medische problemen meer. Ook haar hart, dat op de twintigwekenecho niet goed leek te zijn, is prima in orde. Veel kinderen met Down hebben hartproblemen, dus toen de cardioloog na de laatste controle zei dat ze pas terug hoeft te komen als ze achttien is, was dat een grote opluchting.
Haar ontwikkeling gaat ook goed. Vooraf is dat moeilijk te voorspellen. Het ene kind met Down ontwikkelt zich sneller dan het andere, dat is een kwestie van afwachten. Skye loopt inmiddels als een kievit – al is het een beetje wijdbeens, begint met allerlei woordjes en gaat binnenkort naar een speciale school. Ik hoop dat ze daar in de klas komt bij kinderen die qua ontwikkeling net wat verder zijn dan zij, zodat ze zich aan hen kan optrekken. Ze kopieert namelijk alles wat je doet, ze is heel leergierig.”
Puur
“Ik denk vaak: Skye moest er gewoon komen. Al mijn kinderen zijn bijzonder op hun eigen manier, maar Skye heeft iets magisch. Ze wil liefde om zich heen, wordt ontzettend gelukkig als ze mensen met elkaar ziet knuffelen of een kus ziet geven. Van geschreeuw gaat ze huilen. Ze is puur. Dat merk je ook als je met haar door de stad loopt. Iedereen kijkt naar haar, iedereen lacht naar haar. En zij lacht naar iedereen. Ik merk nooit iets van negativiteit naar haar toe, ze lijkt mensen juist altijd te raken. Heel speciaal.
Ze heeft ons allemaal veranderd. Mij door alles wat we hebben meegemaakt in de zwangerschap en rondom haar geboorte. We hebben geleefd met grote onzekerheid en angst. Dat heeft me geleerd wat echt belangrijk is. Ons gezinshuis is heel mooi en dankbaar werk, maar het betekent ook: altijd bezig zijn. Voor Skye was ik altijd aan het werk: regelen, administratie, contact met ouders, met voogden, het ging maar door. Nu zet ik om vijf uur mijn werktelefoon uit en is het tijd voor alle kinderen en onszelf. Dat geldt ook voor Pascal.
De kinderen, die van onszelf en onze opvangkinderen, zijn knettergek met Skye. Niemand mag aan haar komen, dan krijgen ze met hun te maken. Mijn zoon van veertien is wat autistisch, die houdt er heel erg van als dingen altijd op dezelfde manier gaan. Maar als Skye iets onverwachts doet, vindt hij dat geen enkel probleem. Mijn oudste zoon heeft niet zoveel met kinderen, maar als zijn vriendin Skye meeneemt om hem wakker te maken, straalt hij wel meteen. En de opvangkinderen, die boos kunnen worden als iemand bijvoorbeeld iets pakt op hun kamer, kunnen alles van Skye hebben. Hoe dat komt weet ik ook niet. Dat zal haar magie wel zijn.”
Langer genieten
“Weet je, bij elk van mijn eerste zes kinderen heb ik verzucht: het gaat veel te snel. Ze groeien zo ontzettend vlug op, Denise is al 24 en heeft zelf een kind, Melody wordt ook moeder. In de drukte van een gezin vliegt de tijd voorbij. Nu staan we met het hele gezin stil bij elke mijlpaal die Skye haalt, van leren lopen tot een nieuw woordje. Het gaat allemaal wat langzamer, en dat is eigenlijk heel mooi. Dan kunnen we ook van iedere fase wat langer genieten.
Als Skye op een dag op zichzelf wil wonen, zal ik dat toejuichen en haar helpen. Maar eigenlijk hoop ik dat het nog heel lang duurt. Laat haar maar lekker lang bij ons blijven.”
