Susan heeft chronische migraine: ‘Het komt vanuit het niets’

Tekst: Ella Mae Wester

4 maart 2025

Culinair schrijver Susan Aretz (52) – ze schreef 6 kookboeken, waaronder eentje over barbecueën –  kreeg vorig jaar voor het eerst een migraineaanval. Inmiddels heeft zich dat ontwikkeld tot chronische migraine. “Het is als een sluipschutter van wie je niet weet of en wanneer hij toeslaat.”

Susan: “Ik kwam laatst terug van Texel, waar ik voor mijn werk was. Ik reed met iemand mee en voelde: daar gaan we weer. Vanuit het niets. Binnen een kwartier zat ik met mijn ogen dicht omdat ik niet meer uit mijn ogen kon kijken. Ik appte naar huis dat ik met een ‘cadeautje’ thuis kwam en kon bij thuiskomst meteen naar boven. En dat na een gruwelmaand met zoveel migraines in één periode dat zelfs mijn neuroloog zei dat het nu toch wel erg heftig begint te worden. Er is ook geen peil op te trekken. Vandaag is het rustig, maar ik kan morgen opstaan en er een halfuur later af liggen. Het is als een sluipschutter van wie je niet weet of en wanneer hij toeslaat.”

Uitgeput

“Dit jaar had ik een goede zomer: twee maanden lang geen migraine, zo fijn. Ik was overgestapt op preventieve medicatie. Ik dacht: heerlijk, dat werkt dus. Tot het begin september weer begon. Ik heb de pech dat ik er dan bijna niet meer uit kom. Het zijn soms tien tot twaalf aanvallen in een paar weken achter elkaar, met daartussen af en toe een paar dagen waarbij ik even op adem kan komen, en dan begint het weer. Daarna ben ik uitgeput.
Mijn allereerste aanval had ik vorige zomer, op een vrijdagmiddag. Van het ene op het andere moment had ik zó’n pijn in mijn hoofd dat ik nauwelijks meer uit mijn ogen kon kijken, maar ook slecht tegen licht en geluid kon, en ontzettend misselijk was. Ik kon alleen in bed liggen, met de gordijnen dicht en een noise cancelling koptelefoon op. Op zondag was het over. De maand daarna kreeg ik het weer, ook op een vrijdagmiddag. Ik dacht dat het weer tot zondag zou duren, dat leek me te overzien, soort van. Maar op maandag was het nog steeds niet over. Ik had al afspraak met de huisarts voor iets anders. Huilend kwam ik de praktijk in. De huisarts had vrij snel door dat het geen gewone hoofdpijn was en dacht aan migraine. ‘Maar dat heb ik nooit gehad’, zei ik. Dat kon, volgens haar. Iedereen kan zomaar, op elk moment, migraine krijgen. Er zijn ook vrouwen die het op hun tachtigste uit het niks krijgen. Ik dacht tot dan toe altijd dat migraine een soort erge hoofdpijn was. Ik vond dat mensen vrij dramatisch over migraine deden. Tot het me zelf overkwam en dacht: what the fuck is dit?
Hoe migraine voelt? Daar heb ik iets over geschreven om het gevoel te vangen van de onvoorspelbaarheid, de machteloosheid en geen controle te hebben: ‘Stel je een kamer voor waar je graag komt. Je kunt er uren, dagen doorbrengen. Je wandelt er lekker in rond. Life is good. Uit het niets opent zich een luik onder je waar je doorheen valt. Je belandt niet op een kussen, maar met je hoofd in een klem die strak wordt aangedraaid. Je krijgt een pijnstiller die vervolgens voelt alsof er een reus op je borstkas staat. Het enige wat je kunt doen – terwijl je geen licht en geluid kunt verdragen – is ademen en wachten tot het afzakt. Je wilt die pijnstiller, want het alternatief is nog gruwelijker. Als je wakker wordt, is het alsof er een vrachtwagen over je hoofd is gereden, maar sta je weer in diezelfde kamer. En je komt er niet achter of en wanneer weer zo’n luik opent…’”

Volslagen in paniek

“De huisarts gaf me medicatie. Dat hielp niet, twee dagen later zat ik er weer. Toen had ik ondertussen al zes dagen migraine. Diezelfde middag lag ik in het ziekenhuis. De aanval duurde zo lang dat de artsen wilden uitsluiten dat er iets anders mis was. Dan lig je dus met je hoofd in een CT-scan, terwijl je niet weet wat er loos is. Ik weet nog dat ik tegen mijn man Jasper zei dat hij me hier zo snel mogelijk weg moest halen. Ik was volslagen in paniek. De eenzaamheid van daar liggen, voelen dat er iets heel ergs was, maar niet weten wat, was echt vreselijk. Het bleek toch migraine te zijn. Pas na tien dagen kreeg ik medicatie die wel effect had. Ik was inmiddels drie kilo afgevallen, want ik kreeg geen hap naar binnen van de misselijkheid. Ik heb regelmatig gewenst dat ik, als een Barbie, mijn hoofd eraf kon trekken.”

Superfrusterend

“Dat was het begin van de medische molen waar je dan in terechtkomt. De neuroloog vertelde dat niemand écht weet wat de oorzaak van migraine is. Dat is de grootste frustratie van iedereen die het heeft: in Nederland zijn miljoenen mensen migrainepatiënt. Volgens mij is het de meest impactvolle ziekte met de meeste vraagtekens. Wat ook meteen voer is voor allerlei goedbedoelde, ongevraagde adviezen. Zo simpel is het helaas niet. Er zijn veel soorten migraine. Als al die adviezen bij iedereen werkten, dan was migraine allang opgelost. Het geeft je bovendien het gevoel dat je iets niet doet waarmee je je probleem zou kunnen oplossen.
Terwijl ik alle mogelijke opties natuurlijk met mijn neuroloog bespreek. Maar ook zij weet niet altijd meteen wat de beste oplossing is. Ik heb bijvoorbeeld een tijd bijgehouden wat ik at en dronk, in een poging te ontdekken wat de trigger is voor een aanval. Dat is niet rode wijn, koffie of chocola, dat kan ik gerust eten en drinken. Wat bij mij de trigger is, is nog steeds niet bekend. Soms ben ik dagen lang extreem moe en heb ik ineens behoefte aan suiker, terwijl ik helemaal geen zoetekauw ben. Vlak daarna komt er dan vaak een periode van migraine. Het is alsof mijn lichaam zich schrap zet. Je hersenen geven een soort waarschuwing af, alsof ze willen zeggen: berg je maar, het komt eraan. Maar meestal heb ik pas achteraf door dat dat een aankondiging was, en het gebeurt ook niet altijd. Dat is superfrustrerend.”

Injecties

“Het afgelopen jaar lag de focus op het vinden van een goed medicatiebeleid. Ook om te kijken wat helpt om een aanval te remmen, zodat ik geen dagen last heb, maar binnen een paar uur weer iets kan. Wat voor mij het snelste werkt als de migraine begint, zijn injecties. Die zijn naar, want dat gaat rechtstreeks je bloedbaan in, dus je lijf reageert als een malle. Maar als ik overdag afspraken heb, doe ik dat toch, want ik wil niet om de haverklap afzeggen. ‘s Avonds neem ik meestal tabletten, maar wietolie werkt ook goed. In Den Haag zit een apotheek, de Transvaal apotheek, die het speciaal voor migrainepatiënten op recept maakt. Maar ik mag maximaal tien keer per maand medicatie nemen, omdat je anders het risico loopt dat je afhankelijk wordt van je medicatie, of de migraine er juist door uitlokt. Ik krijg helaas met regelmaat vaker een aanval, want mijn migraine is inmiddels chronisch. Dan weet ik: hier moet ik ‘gewoon’ doorheen.”

Grote invloed

“Migraine heeft grote invloed op mijn leven. Controle hebben over hoe je dag verloopt, is iets wat je voor lief neemt – tot het moment dat je migraine krijgt. Het is zó ontwrichtend. Als ik een aanval krijg, kan ik niks meer behalve in een donkere kamer wachten tot het overgaat of de medicatie aanslaat. Ik vind het een van de meest impactvolle dingen in mijn leven die ik ooit heb meegemaakt, en ik heb best wat fysieke ellende gehad. Na een operatie heb ik bijvoorbeeld schouderpijn. Die is er de hele tijd, dat weet je en daar kun je je op instellen. Maar migraine komt vanuit het niets en vaak kan ik binnen een kwartier niets meer. Ik voel me daardoor minder betrouwbaar, vreselijk vind ik dat. Ik ben gewend altijd afspraken na te komen, nu moet ik bij alles een slag om de arm houden. Vanmiddag moet ik naar een event, dat vind ik soms spannend.
Ik heb dus altijd medicatie of spuiten bij me, voor het geval dat. Dat maakt me tot patiënt, en dat is alles wat ik niet wilt zijn. Ook omdat zoveel mensen niet snappen wat migraine echt is. Dan zeggen ze dat ze ook weleens hoofdpijn hebben. Ik wou dat het zo makkelijk was. Dat migraine feitelijk een hersenziekte is, weten veel mensen niet. Als je dat uitlegt én vertelt wat de impact ervan is, kijken mensen er vaak toch anders naar. Ik ben na intense dagen van migraine bijvoorbeeld soms een tijd een deel van mijn woordenschat kwijt. Laatst wilde ik Jasper duidelijk maken dat het strijkijzer nog op het aanrecht stond. Maar ik kwam gewoon niet meer op het woord en vroeg hem de stofzuiger op te ruimen, terwijl ik zág dat het strijkijzer daar stond. Pas later las ik dat afasie bij meer migrainepatiënten voorkomt. Dat is toch bizar? Het voelt soms alsof ik blauwe plekken op mijn hersenen heb.”

Vooral vrouwen

“Tachtig procent van de migrainepatiënten is vrouw. Als datzelfde percentage mannen zou zijn, was er allang een medicijn gevonden, daar ben ik van overtuigd. Maar het is als met de overgang en hartklachten bij vrouwen: er is lang geen wetenschappelijke onderzoek naar gedaan. Omdat we het ‘niet waard’ waren, want er was tenslotte geen economisch belang. Daar ben ik nog steeds flabbergasted over. Gelukkig is er inmiddels een inhaalslag gaande: in het LUMC Leiden is een aparte migraineafdeling, in Amsterdam is er The Migraine Clinic. Omdat steeds meer vrouwen werken, heeft migraine nu ook steeds meer economische impact. Ik heb zelf een eigen bedrijf en kan gelukkig grotendeels mijn eigen dagen indelen, maar als je in loondienst bent en je je twaalf keer per maand moet ziekmelden, ben je weinig productief en heeft het dus ook voor je werkgever gevolgen. Maar het is te gek voor woorden dat er nu pas actie wordt ondernomen.”

Hart onder de riem

“Intussen moet je een manier vinden om er toch mee te dealen. Ik leer er deels een weg in te vinden. Als ik thuis een aanval krijg, gaat Jasper naar boven, doet hij de ramen en gordijnen dicht, zet een glas water en pillen of een spuit klaar. Ik vind het naar dat mijn migraine op mijn gezin zo’n impact heeft, zij voelen zich vaak zo machteloos omdat ze eigenlijk niks kunnen doen.
Het enige waar ik me aan vasthoud, is dat ik het 51 jaar lang niet heb gehad en hoop dat het dus ook opeens weg kan zijn. Al durft niemand daar iets over te zeggen. Het kan ook zijn dat ik dit voor de rest van mijn leven heb. Om mezelf een hart onder de riem te steken, heb ik een tattoo op mijn arm laten zetten met de tekst uit een liedje van Pink: It’s just turbulence. Ik houd me daarmee vast aan de gedachte dat uiteindelijk alles voorbij gaat. Hopelijk ooit ook mijn migraine.”

Tekst: Ella Mae Wester
Foto: Ruud Hoornstra
Visagie: Lisette Verhoofstad

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.