Tim fietst 5000 km door Amerika voor aandacht voor het syndroom van Usher

26 maart 2024

Tim kan er wil er niet aan denken dat zijn dochter Eleyna (7) doof en blind wordt, maar dat is wel de prognose, als er niet snel een medicijn wordt gevonden tegen het Ushersyndroom. En dus heeft Tim een missie: zo veel mogelijk geld ophalen voor onderzoek.

Tim (38): “Mijn dochter Eleyna was een lieve, tevreden baby. Toen uit de gehoortest bleek dat ze niet goed hoorde, werd er getwijfeld aan de meetapparatuur. De verpleegkundige voerde de test opnieuw uit met een geavanceerder apparaat. Deze keer gaat het vast wél goed, dachten we. Maar ook deze keer reageerde Eleyna niet op de hoge tonen. In het audiologisch centrum werd ze verder onderzocht. Ik zie haar nog liggen met allemaal plakkertjes op haar hoofdje. Terwijl ze sliep werden er geluiden afgespeeld en werd haar hersenactiviteit gemeten. Het was een domper toen bleek dat er iets met haar gehoor was, maar ik was niet uit het veld geslagen. Ik was opgelucht dat ze niet doof was, Eleyna hoorde relatief goed, helemaal met gehoorapparaatjes. Ze was vijf maanden oud toen ze twee piepkleine gehoorapparaatjes kreeg.
Onze arts vertelde mijn ex-vrouw, Eleyna’s moeder, en mij over de optie te laten onderzoeken of het om een genetische afwijking ging. Maar ze vroeg ons hier goed over na te denken. Het onderzoek kon ernstige aandoeningen aan het licht brengen die enorm veel impact konden hebben op ons leven, zoals het syndroom van Usher, een aandoening waardoor iemand doofblind kan worden. De arts ging ervan uit dat Eleyna dit syndroom niet had, omdat ze het gehoorverlies dat zij had niet vond passen bij dit syndroom.

Overmand door emoties

Maar ze bleek het fout te hebben. Met de uitkomst van het genetisch onderzoek werd mijn grootste angst werkelijkheid: Eleyna had het syndroom van Usher. Toen de arts het bericht met ons deelde, werd ik overmand door wanhoop, verdriet en boosheid. Maar ik kon geen woord uitbrengen. Als versteend zat ik op de stoel in de spreekkamer. Vol ongeloof reden mijn ex-vrouw en ik naar huis. Tijdens de terugrit belden we onze families om ze in te lichten. Ze stonden ons op te wachten toen we aankwamen. Samen huilden we. Hoe zou de toekomst van Eleyna eruit zien? We hielden ons hart vast.
De wetenschap dat mijn dochter het Ushersyndroom heeft, werpt een donkere schaduw op alles. Na de diagnose had ik zo veel stress, dat ik last kreeg van hartkloppingen. Nu gaat het goed met mij, maar iedere dag breekt mijn hart wel een paar keer als ik eraan denk dat mijn dochter blind en doof wordt. Een onverteerbare gedachte. Soms moet ik huilen, maar doe dat nooit in bijzijn van Eleyna. Ze is zo vrolijk. Dankzij mijn dochter zijn er ook talloze blije momenten op een dag.
Eleyna weet dat haar gehoor minder goed werkt, maar dat haar ogen achteruit zullen gaan, weet ze niet. Haar moeder en ik hebben het advies gekregen om het haar pas te vertellen als ze acht jaar oud is. Ik zie hier ontzettend tegenop. Haar moeder en ik willen dat ze een zo onbezorgd mogelijke jeugd heeft. Hoewel we gescheiden zijn, blijven we een gezin. We doen alles samen om zo goed mogelijk voor Eleyna te zorgen. Samen met onze families zijn we een team.

Doorbraak

Sinds ik weet dat Eleyna het Ushersyndroom heeft, is eraan bijdragen dat er een medicijn komt, mijn belangrijkste missie geworden. Toen Eleyna één jaar oud was, werd bekend dat er een medicijn kon komen dat ervoor zou zorgen dat ze kon blijven zien. Dankzij de zebravis die ogen heeft die sterk op die van de mens lijken, kon de Universiteit van Nijmegen goed testen doen. Het leidde tot een doorbraak. We waren vol hoop. Maar die hoop werd keihard de grond ingeslagen toen geldschieters zich terugtrokken. Het maakte me radeloos, maar ook extra gemotiveerd om zo veel mogelijk geld op te halen voor een medicijn.
Twee jaar geleden besloot ik van mijn huis naar het huis van mijn vriend Rick in Alicante te fietsen. Ik had mezelf als doel gesteld om met deze 2200 kilometer lange tocht 25 duizend euro op te halen voor het onderzoek naar een medicijn. Een ambitieus plan, maar gelukkig kreeg ik hulp. Mijn goede vriend Richard fietste de hele toch naast me om me er doorheen te slepen. En mijn vader reed met een camper vooruit zodat Richard en ik altijd een plek hadden om te slapen. Richard en mijn pa gingen voor me door het vuur en ook zij werden geholpen. Richard werkt als leraar. Zijn collega’s vielen voor hem in zodat hij met me mee kon. Geweldig vond ik dat. Het liet me ook zien dat mensen tot veel in staat zijn als ze elkaar steunen.

Onuitputtelijke bron

De tocht naar Spanje was prachtig, maar er waren ook momenten waarop ik het fysiek zwaar had. Terwijl Richard en ik bergen opreden en over onbegaanbare paden fietsten, verging ik soms van de spier- en zadelpijn. Tijdens die momenten had ik het emotioneel soms ook lastig. Ik voelde boosheid dat mijn dochter deze afschuwelijke aandoening heeft. ‘Waarom Eleyna?’ riep ik. De woede werkte als brandstof waardoor ik de top van de berg bereikte of die moeilijke weg toch kon afleggen. Een keer brak ik. Ik zat er fysiek en mentaal zo doorheen, dat ik dacht dat ik zou moeten stoppen. Maar zelfs toen lukte het me om verder te fietsen. Ik denk dat dit komt door de liefde voor Eleyna. Dat is een onuitputtelijke bron van energie.
Nog nooit had ik zo veel tijd om na te denken over wat ons nou eigenlijk was overkomen. Het fietsen was een uitlaatklep. En mijn actie maakte ook veel los. Om geld op te halen, werd ik gedwongen om berichten te posten op socail media. Ik begon mijn ervaringen van me af te schrijven. Het luchtte op om me te uiten.
Toen mijn vader, Richard en ik aankwamen in Alicante wachtten Eleyna en mijn familie ons op. Ik moest een traantje laten toen ik Eleyna omhelsde. Een papa die huilde, dat vond ze indrukwekkend. Ze heeft het er nog over. Op de dag van mijn finish leek alles samen te komen. Met mijn fietstocht had ik 23.800 euro opgehaald. Ik dacht dat ik mijn streefbericht niet had gehaald, maar mijn werkgever Aviapartner schoot me te hulp en doneerde 1200 euro. En er kwamen nog meer donaties binnen. Uiteindelijk fietste ik 26.500 euro bij elkaar.

Van oost naar west

Drie weken lang hield ik spierpijn van de tocht, maar dat maakte me niets uit. Het gaf me voldoening dat ik in actie was gekomen. Meteen na aankomst maakte ik plannen voor een nieuwe sponsortocht. Waarheen wist ik nog niet, maar wel mijn volgende tocht nog intensiever moest zijn en nog meer geld moest gaan opleveren.
Al dagdromend kwam ik op het idee om per fiets Amerika te doorkruisen. Tussen San Diego, een stad aan de oostkust van Amerika, en Jacksonville, een stad die aan de andere kant van Amerika ligt, loopt de Southern Tier, een 5000 km lange fietsroute door woestijnen en ruige gebieden. Ik stelde me ten doel om deze tocht binnen 45 dagen af te leggen en 50 duizend euro ophalen. Eleyna vindt het een prachtig plan. In onze huiskamer hangt een wereldkaart. Vaak wijst ze met haar vingertjes de plekken aan waar ik naartoe zal fietsen. Iedereen leeft met ons mee. En ook dit keer gaan Richard en mijn vader mee. Mijn vader rijdt de eerste helft per auto voor ons uit zodat we in de woestijn altijd water bij ons hebben. Wanneer hij terugvliegt neemt mijn goede vriend, tevens Eleyna’s oom, Simo het van hem over. Het doet me ontzettend goed dat mensen me steunen en geld geven. We zijn dichterbij dan ooit bij het medicijn, want het hoopvolle onderzoek waarover ons werd verteld toen Eleyna één jaar was, heeft een doorstart gekregen. Ik hoop dat de behandeling, die het proces van blind worden moet stoppen, snel beschikbaar komt en dat Eleyna geholpen kan worden.

De wereld laten zien

Hoewel het proces bij iedere Usherpatiënt anders verloopt, kan vanaf het tiende jaar het zicht al afnemen. Ik hoop met heel mijn hart dat we op tijd zijn. Het gehoorverlies is ook progressief. Eleyna zal steeds minder gaan horen, maar als ze doof wordt, kan ze misschien geholpen worden door gehoorimplantaten, apparaatjes die operatief onder de huid worden ingebracht waardoor ze kan blijven horen. De wetenschap is nu zo ver. Al mijn hoop heb ik erop gevestigd.
Onze fietstocht door Amerika start 7 maart, ik sta in de startblokken om geld in te zamelen, maar ik vind het ook lastig om zo lang van huis te zijn. Zeven weken zie ik Eleyna niet. Eleyna kijkt er nu al naar het einde van de tocht uit. “Krijg je dan weer traantjes, papa?” vraagt ze dan, om me daarna een stevige knuffel te geven. Of ik ga huilen weet ik niet, maar ik weet wel dat wanneer deze sponsoractie erop zit, ik niet meer maandenlang wegga. Mijn prioriteit ligt dan bij het laten zien van de wereld aan Eleyna. Nu heeft ze haar zicht nog. Ik wil dat ze ziet hoe mooi de wereld is. Voordat het te laat is.”

Wil je Tim steunen? Ga dan naar Gofundme – Fight against deafblindness

Tekst: Sonja Brekelmans
Foto: privébeeld

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.