‘Veel kinderen met een handicap en hun ouders leven nu in totale isolatie’
8 april 2020
Er moet meer aandacht komen voor kinderen met een handicap en hun ouders, vindt Rick Brink, minister van Gehandicapten zaken, een initiatief van KRO-NCRV. Rick: “Veel kinderen met een handicap en hun ouders leven nu in totale isolatie. Doordat dagbestedingscentra en het bijzonder onderwijs zijn gesloten, moeten ze nu 24 uur per dag voor hun kind zorgen, naast hun gewone taken. Dat is bijna niet te doen.”
Uit elkaar gerukt
Rick legt uit dat er tegelijkertijd er ook gezinnen zijn die in deze crisis juist uit elkaar gerukt worden, omdat kinderen die in instellingen verblijven niet meer naar huis kunnen. Rick: “Talloze kinderen met een handicap en hun ouders hebben het nu waanzinnig zwaar. Er moet meer bewustzijn en begrip voor ze komen. Rick: “Het helpt mensen als anderen rekening met ze houden. Een goed voorbeeld daarvan is de gebarentolk die nu tijdens iedere persconferentie van het kabinet wordt ingezet. Veel doven en slechthorenden merken dat er meer aandacht voor hen is. Dat doet ze ontzettend veel goed. Nederland telt bijna twee miljoen mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking. Zij hebben begrip en steun nodig in deze zware tijd en die is er momenteel veel te weinig, vind ik. Media besteden veel aandacht aan thuisonderwijs en dat dit zo belastend is voor ouders is. In zo’n artikel zou ook belicht kunnen worden hoe dat voor ouders van een kind met een handicap is.”
Dagbesteding
Marieke (46) en veel andere moeders zouden willen dat ze hun kinderen thuisonderwijs kunnen geven. Door een chromosoomafwijking heeft Mariekes zoon Jens (14) een verstandelijke beperking. Jens functioneert op het niveau van een 3-jarige. Marieke: “Het valt niet aan Jens uit te leggen dat hij ’s ochtends niet meer naar zijn dagbesteding kan. Al tien jaar lang wordt Jens ’s ochtends opgehaald door de bus die hem naar dagbestedingscentrum de Lotusbloem brengt. De chauffeur, de begeleidster in de bus, de begeleiders van de Lotusbloem en de andere kinderen maken al tien jaar deel uit van zijn leven. Jens ziet ze als familie en mist ze ontzettend. Op de Lotusbloem worden er leuke activiteiten met Jens gedaan, zoals zwemmen. Thuis kunnen we hem dat niet aanbieden. Het is afzien, voor Jens, maar ook voor mij, mijn man Piet en zijn zus Babs (18).”
‘We zijn kapot’
Marieke vertelt dat Jens het thuis naar zijn zin heeft, mits hij de absolute aandacht van zijn ouders krijgt. Als niemand naar hem kijkt en tegen hem praat, voelt hij zich verloren en begint hij te roepen en te schoppen. Marieke en haar man wisselen elkaar af in de zorg voor hun zoon, terwijl ze ook aan het werk zijn. Marieke: “Gelukkig houdt Jens van autorijden. Vandaag heeft Piet een rit van tweeënhalf uur met hem gemaakt. Jens vond het prachtig. ‘Rondje van de zaak’ noemde hij die rit gekscherend. Het scheelt dat ons kind humor heeft en intens kan genieten. Dankzij zijn zonnige karakter houden we dit vol. Maar heel eerlijk, Piet en ik zijn allebei kapot. Er is geen enkel rustpunt meer. Als Jens niet slaapt, zijn we iedere seconde van de dag met hem bezig. Jens logeert regelmatig bij zijn opa en oma. Met die logeerpartijen ontlasten mijn ouders ons. In de weekenden dat Jens bij hen is, tanken Piet en ik bij. Maar door het coronavirus kan dat ook niet meer. Ons kringetje is extreem klein geworden. Niemand komt ons huis in. Bezoek is uit den boze omdat ik ontzettend bang ben dat Jens besmet raakt. Jens heeft een hartafwijking en behoort tot de risicogroep. Het virus zou hij wellicht niet overleven. De angst dat hij ziek kan worden, is loodzwaar.”
‘Geen enkel risico’
Omdat Jens intensieve begeleiding nodig heeft, is er een uitzondering voor hem gemaakt en mag hij naar zijn dagbesteding, maar Marieke durft dat niet aan. “Jens mag geen enkel risico lopen. Totdat de maatregelen zijn opgeheven, blijft hij thuis. Het is pittig, maar dat is het voor alle ouders met een kind met een beperking. We worstelen ons door de dagen heen. Via beeldbellen heb ik contact met een paar andere moeders. We hebben ook veel contact met de begeleiders van Jens. Iedere dag sturen ze hem een videoboodschap, zo lief. De berichten van mijn vriendinnen doen me ook goed. Jens is aardig handig geworden met beeldbellen. Iedere avond zingt hij samen met zijn oma een slaapliedje en maken ze grappen, waarna hij in een diepe slaap valt. ’s Nachts lig ik wakker van de vraag hoe we zo goed mogelijk door deze periode kunnen komen. Op sommige momenten zit ik echt met mijn handen in het haar. Ik troost me met het feit dat er een dag zal aanbreken dat deze quarantaine voorbij is en Jens weer bij zijn familie, begeleiders en vrienden kan zijn.”
Extra zwaar
Rick: “Ouders van kwetsbare kinderen zijn nog meer verstoken van contact dan andere mensen. Ze hebben het nu extra zwaar. Het is belangrijk dat ze niet vergeten worden. Ken je ouders van kinderen met een handicap? Neem contact met ze op en laat ze merken dat er aan ze wordt gedacht. Een vriendelijke daad kan een groot effect hebben. Andere manieren waarmee je iets kunt doen zijn:
Je aanmelden voor HandicapNL kaartjesactie en iemand te verrassen met een kaartje.
En het KRO-NCRV Quarantaine contact, waarmee je een luisterend oor biedt voor mensen die contact willen.”
Tekst: Sonja Brekelmans. Foto Rick Brink: Stijn Ghijsen, foto Marieke en Jens: privébeeld.
Lees ook: Jeannette heeft corona: ‘Alle energie was uit mijn lichaam’
Nu we zoveel mogelijk binnen moeten blijven, kun je Vriendin ook digitaal lezen. Bestel ‘m hier.
