Vriendin 36: Door een ernstige spierziekte is Maryze (41) afhankelijk van medicijnen

4 september 2012

“Moet ik sterven omdat ik te duur ben?”

“Moet ik sterven omdat ik te duur ben?”

Deze zomer kwam minister Schippers met het plan dure medicijnen voor de ziekte van Pompe en Fabry niet langer te vergoeden. Voor Pompe-patiënte Maryze was dit een klap in het gezicht: “Als deze medicijnen niet meer worden vergoed, betekent dat mijn dood.”

Het zal je maar gebeuren. Je hebt een dodelijke spierziekte, maar door het gebruik van een bepaald medicijn blijf je in leven en voel je je goed. Je kunt werken, vrienden ontmoeten, bij je familie zijn. Kortom, je kunt leven. Op een avond kijk je het journaal en dan komt dat bericht: het College voor Zorgverzekeringen adviseert het Ministerie van Volksgezondheid om jouw medicijnen niet meer te vergoeden, omdat ze te duur zijn. Als dit advies wordt aangenomen, betekent dat onherroepelijk dat je overlijdt. Het overkwam Maryze en honderden andere patiënten die een zeldzame aandoening hebben.

Maryze: “Ik heb de ziekte van Pompe. Doordat mijn lichaam een enzym niet aanmaakt, worden mijn spieren aangetast. Gelukkig krijg ik een infuus dat het enzymtekort aanvult waardoor mijn spieren niet verder afbreken. Ik ben heel blij en dankbaar dat de medische wetenschap deze nieuwe ontdekkingen heeft gedaan. Vandaag de dag worden veel kinderen die de ziekte van Pompe hebben niet gehandicapt als ze op tijd medicijnen krijgen. Dat is toch geweldig?

Nu schijnen de infusen die ik en andere patiënten nodig hebben per jaar tussen de 400.000 en 700.000 euro te kosten. Een bedrag dat te hoog is, volgens de commissie. Door de medicijnen niet meer te vergoeden, kan veel geld worden bespaard. Ik wist niet wat ik hoorde toen dit nieuws bekend werd gemaakt! Mensen kunnen toch niet worden afgeschreven omdat ze te duur zijn? Het bericht was een klap in mijn gezicht."

Lees het hele verhaal van Maryze in Vriendin 36 en praat mee op het forum.