Wendy kreeg op haar 47ste Parkinson: ‘Ik wil niet bij de pakken neer zitten’

18 mei 2021

Soms gebeurt er iets waardoor je in één klap je leven moet omgooien. Voor Wendy zorgde de Parkinson-diagnose op haar 47ste ervoor dat haar toekomst opeens onzeker is.

“Op het moment dat de arts uitsprak dat ik Parkinson heb, wist ik amper wat het inhield. Ik had weleens van de ziekte gehoord, maar daar bleef het ook bij. Ik had geen idee dat mijn leven er in korte tijd zo anders uit zou komen te zien.”

Pijnlijke pols

“Ik was 47 jaar en moeder van twee jonge meiden van negen en tien toen ik voor het eerst klachten kreeg. Ik werkte een aantal uur als administratief medewerkster, maar ik vond het vooral belangrijk om er veel voor mijn kinderen te zijn. Ik bewaar mooie herinneringen aan de momenten dat mijn eigen moeder met koekjes en thee thuiszat wanneer ik uit school kwam. Gelukkig had ik de mogelijkheid om het op dezelfde manier te doen bij mijn eigen kinderen. Ik was een actieve moeder en deed alles met ze.

Op een ochtend werd ik wakker met een pijnlijke pols. Iedereen heeft weleens een pijntje dus ik schonk er weinig aandacht aan. Na een dag verdween de pijn, maar er bleef een trilling in mijn arm over. Ik ben niet het type dat de deur platloopt bij de huisarts, dus voordat ik een afspraak maakte waren we een paar maanden verder. Hij luisterde naar mijn klachten en stuurde me door naar de fysiotherapeut. De fysio dacht dat de trillingen in mijn arm werden veroorzaakt door een ontsteking onder mijn schouderblad. Oefeningen zouden mijn klachten moeten verhelpen.”

Diagnose

“Na een jaar waren mijn klachten nog steeds niet verminderd, maar juist erger geworden. Ik kreeg steeds meer last van trillingen in mijn rechterarm en -been en had het gevoel alsof mijn enkel werd afgekneld door een strakke band. Alsof mijn man voelde wat er aan de hand was, opperde hij dat ik weleens Parkinson zou kunnen hebben. Ik lachte het weg, want daar was ik toch nog veel te jong voor? Toch kon de neuroloog na veel onderzoeken maar tot een conclusie komen: ik had wel degelijk de ziekte van Parkinson.

Op dat moment ging er van alles door me heen. Aan de ene kant was ik blij dat ik geen kanker had. Mijn moeder is daar jong aan overleden en het leek me verschrikkelijk om hetzelfde mee te moeten maken. Maar aan de andere kant maakte ik me ook zorgen. Ik ben veel gaan lezen over de ziekte en nog dezelfde avond meldde ik me aan bij de Parkinson Vereniging. Ik kreeg medicatie voorgeschreven die mijn klachten van stijfheid en trillingen verhielpen. Aan andere klachten als moeheid en het snel overprikkeld raken is helaas niets te doen. De medicatie is ook puur symptoom bestrijdend, de ziekte gaat ondertussen gewoon door. Wanneer ik aan iemand vertelde dat ik Parkinson had, barstte ik de eerste tijd in huilen uit. Het vertellen vond ik zo confronterend.”

Yoppers

“Via de Parkinson Vereniging werd er een bijeenkomst georganiseerd. Ik besloot hierheen te gaan en ik merkte dat ik het ontzettend fijn vond om met leeftijdsgenoten in contact te komen. Niemand kan je beter begrijpen dan iemand die hetzelfde meemaakt en voelt als wat jij ook voelt. Ondertussen moest ik mijn baan opzeggen, mijn lichaam kon het gewoon niet meer aan. Ik vond het heel moeilijk om te accepteren dat ik niet meer aan de verwachtingen van mijn baas kon voldoen.

Toch wilde ik graag mijn steentje bij blijven dragen aan de maatschappij. Ik heb daarom het yoppers-café Yoppers Groene Hart in Linschoten opgezet. Wanneer je onder de vijftig de diagnose Parkinson krijgt, ben je een yopper. Ik wil graag een plek creëren waar yoppers samen kunnen komen, verhalen kunnen uitwisselen en er voor elkaar kunnen zijn. Yoppers Groene Hart bestaat nu iets meer dan een jaar en ondanks dat ik vanwege corona niet zoveel live-bijeenkomsten kon organiseren, komen er steeds meer leden bij. Ik haal er nu al ontzettend veel positieve energie uit. Eind mei gaan we elkaar voor de eerste keer zien tijdens een golfclinic die we organiseren in samenwerking met Parkinson2Beat. Het voelt zo goed om iets te kunnen doen en om andere jonge mensen met Parkinson te helpen. Ik heb ondertussen hele waardevolle contacten opgebouwd en samen steunen we elkaar onvoorwaardelijk.”

Het is wat het is

“Mijn toekomst is onzeker. Ik kijk daarom liever niet te ver vooruit, maar leef met de dag. Ik probeer zoveel mogelijk leuke dingen te doen met mijn kinderen en er voor hen te zijn. Momenteel zijn mijn klachten vrij stabiel. Ik ga wel iets achteruit, maar in vergelijking met anderen mag ik zeker niet klagen. Onderzoek naar nieuwe medicatie biedt hoop en daar hou ik me graag aan vast. Ik probeer een feestje te maken van iedere dag en zo positief mogelijk te blijven. Ik wil absoluut niet bij de pakken neer gaan zitten, want daarvoor is het leven veel te mooi. Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.”

Lees ook: Dominique: ‘Ik ben pas 49. Natuurlijk heb ik geen Parkinson’