Het zoontje van Juanita heeft de eetstoornis ARFID: ‘Hij eet niet’

Tekst: Redactie Vriendin

7 augustus 2023

Ieder kind eet weleens zijn bord niet leeg. Maar wat als je kind structureel veel te weinig eet en je niet serieus genomen wordt door artsen? Juanita (28) ging zelf op onderzoek uit en ontdekte dat haar zoontje Shane (5) de eetstoornis ARFID heeft. “Ik ben blij dat ik heb gevochten voor mijn kind.”

Juanita: “In november 2020 liep ik met mijn baby op mijn arm, ons derde kindje. Shane, onze middelste, was bijna twee. Ik zou Shane naar bed brengen en had tegen hem gezegd: ‘Loop maar vast naar boven, mama komt achter je aan.’ Het moet nog geen drie minuten zijn geweest voordat ik boven kwam. Het was winter en een beetje donker. Ik liet de lamp van de badkamer uit, want ik dacht even snel zijn tandenborsteltje te pakken. Tot ik merkte dat Shane voor mijn voeten lag, op de grond. Toen ik het licht aandeed, zag ik hem helemaal futloos op de koude badkamertegels liggen.”

Er klopte iets niet

“In 2017 was ik voor het eerst moeder geworden, van mijn dochter Fayen. Ik zat in die tijd veel achter de naaimachine en werkte in de zorg. Mijn man en ik knapten ons huis op en ik genoot van mijn tijd met mijn oudste kind alleen. We hadden kortom een heel gewoon leven. Fayen was net een jaar toen Shane werd geboren, in december 2018. Hij was een super tevreden baby. Hij was rustig en huilde zelden. Shane was een kind dat je snel vergat. Als we bij iemand op visite gingen en ik legde hem in de maxicosi, zei iemand na afloop soms tegen mij dat ze helemaal niet hadden gemerkt dat hij er was. Ik had Fayen destijds geen borstvoeding kunnen geven, maar bij Shane lukte dat wel. Er zat veel tijd tussen de voedingen. Mijn borsten liepen snel vol en ik moest tussen het voeden door afkolven. Shane leek niet veel zin te hebben om te drinken. Ik voelde dat er iets niet klopte. Maar wat?
Bij het consultatiebureau vroeg ik of ik Shane wel goed aanlegde. Maar dat ging goed, zeiden ze. Shane bleek ook gewoon op gewicht te zitten, dus bij het consultatiebureau gingen er geen alarmbellen af. Hij had zijn eigen lijn, zeiden ze. Hij zat weliswaar onder de onderste groeilijn, maar hij groeide wel met die lijn mee. Ik ben 1.60, mijn man is 1.72, dus we zijn allebei niet lang. Als Shane zo door zou groeien, zou hij ook niet lang worden. Er was geen reden voor paniek, zeiden ze. Maar zelf had ik er geen goed gevoel over. Ik vond dat hij te weinig at. Ik kon mijn dochter al een groentepotje geven toen ze vier maanden was. Bij Shane was dat pas bij acht maanden. Hij at tegen heug en meug een paar lepeltjes, maar zo’n potje ging lang niet op. Dan ga je natuurlijk alles uit de kast halen, want ik maakte me zorgen. Misschien vond hij die potjes niet lekker, dacht ik. Dus ik blenderde zelf eten voor hem. Maar niets ging er bij Shane in zoals we dat gewend waren van onze dochter.”

Aanrommelen

“Toen Shane anderhalf was, ging ik naar de huisarts. Anders dan het consultatiebureau, nam de huisarts mij gelukkig wel serieus. Ze zag meteen dat Shane te klein was en stuurde me door naar de kinderdiëtiste. Zij bevestigde mijn vermoedens: Shane liep achter in zijn groei. We kregen flesjes Nutricia mee. Dat was, samen met Nutella, op dat moment het enige dat hij op een dag naar binnen kreeg: drie flesjes Nutricia. Tot hij ook die flesjes niet meer wilde drinken. We probeerden het met toetjes, bleven maar aanrommelen en het ging maar niet beter. We stonden op de wachtlijst voor de kinderarts toen ik Shane vond in de badkamer.
We kwamen daarna op de spoedeisende hulp terecht. Daar zeiden de artsen dat er ‘inderdaad weinig actie in hem zat’, maar stuurden ons weer terug naar huis. Nog geen drie dagen later was Shane wéér zo futloos. Ik was er helemaal klaar mee en ben met de auto naar de spoedeisende hulp gereden, waar de arts die hem onderzocht zei dat we niet naar huis mochten en dat hij Shane wilde onderzoeken. Toen ging na twee jaar eindelijk het balletje rollen. Ik was bang dat ik als overbezorgde moeder zou worden gezien. Maar ik was blij dat ik had gevochten voor mijn kind.”

Uitgehongerd

“Uit het onderzoek in het ziekenhuis bleek dat Shane uitgehongerd was. Zie je wel, dacht ik, mijn moedergevoel klopte. Maar de arts vermoedde dat het aan Shanes gedrag lag dat hij niet wilde eten. Hij wilde geen sonde bij hem plaatsen om hem bij te voeden, maar wilde hem ‘gewoon’ leren eten. Dat voelde voor ons niet goed. Uiteindelijk zijn we na twee weken voor een second opinion naar een ander ziekenhuis gegaan. Daar constateerden ze dat het voor Shane traumatisch was geweest dat ze hem in dat andere ziekenhuis eten naar binnen hadden proberen te proppen. Ze zagen ook dat Shane niet at als wij erbij zaten en wij zelf wel aten. De artsen in dit nieuwe ziekenhuis zorgden ervoor dat hij sondevoeding kreeg en onderzochten hem op van alles: ook of er bijvoorbeeld iets met zijn mond of kaken was. Maar dat was het allemaal niet. Intussen was ik erg aan het piekeren. Wat was er toch met mijn zoon aan de hand? Ik sliep er slecht van.
Op een dag googelde ik ‘mijn kind eet niet’, en toen kwam de eetstoornis ARFID naar voren. De symptomen kwamen overeen met wat Shane had. Dat vertelde ik tegen de kinderarts. Zij had er weleens van gehoord, al wist ze er weinig over. Maar ze meldde hem wel alvast aan bij een gespecialiseerde eetkliniek, omdat de wachtlijst daarvoor lang was. Tijdens de intake bij de eetkliniek bleek dat mijn vermoedens klopten: Shane had inderdaad ARFID, een ernstige ziekte die veroorzaakte dat hij niet at, die niet vanzelf over zou gaan en waarvoor hij dus behandeld moest worden. Hoe het komt dat hij al vanaf de geboorte ARFID heeft, is onbekend. Maar ik had dus al die tijd gelijk gehad. Tegelijk frustreerde het me dat artsen hier zo weinig kennis van hadden dat ik als moeder zelf de diagnose heb moeten stellen. En dat terwijl ARFID vaker voorkomt dan anorexia en boulimia. Daarom wil ik graag mijn verhaal vertellen. Want weet je wat het met een moeder doet als ze niet wordt geloofd? Het is belangrijk dat er meer bekendheid komt over deze ziekte. Dat is van levensbelang. Op social media las ik over een meisje van zestien dat graag wilde eten, maar het lukte maar niet. Het was een noodkreet, ze had zich aangemeld voor euthanasie en die aanvraag was goedgekeurd. Dan ben je dus zestien, hè? Hoe langer je aanrommelt met ARFID, hoe slechter het gaat.”

Verlatingsangst

“Shane kon worden behandeld in de eetkliniek waarvoor hij op de wachtlijst stond. Maar daar zaten wel wat haken en ogen aan. De behandeling zou een maand of negen duren, Shane zou daar elke dag moeten zijn en de kliniek zat op anderhalf uur rijden van ons huis. Hij zou naar school gaan tegen de tijd dat hij aan de beurt was, maar gedurende zijn behandeling in de kliniek zou hij geen onderwijs krijgen. Hij zou pas om zes uur thuis zijn en om zeven uur naar bed gaan. Wij zouden Shane dan dus al die tijd nauwelijks in ons gezin hebben, en dat terwijl hij gek is op zijn broertje en zijn grote zus. Straks zouden we hem terugkrijgen met verlatingsangst. Mijn moedergevoel zei dat we dit niet moesten doen. Dat werd bevestigd door een ouder-en-kindteam waarmee we contact hadden. Maar er was eigenlijk geen andere optie, dit was de enige kliniek in Nederland die een behandeling voor ARFID-patiënten bood. Wat nu?
Ik ben verder gaan zoeken en vond uiteindelijk een kliniek in Oostenrijk die Notube heette. Daar zouden we als gezin worden behandeld. Dat klonk hoopvol, hun slagingspercentages waren bovendien veelbelovend. Er waren wel nadelen: dat het helemaal in Oostenrijk was, dat de behandeling erg duur was, en dat die niet werd vergoed. Een crowdfundingsactie opzetten wilde ik eigenlijk niet. Shane was onze verantwoordelijkheid, zijn ziekte was ons probleem, niet dat van een ander. Maar we moesten wel.”

Spelen met eten

“Toen we na een geslaagde crowdfunding uiteindelijk dit jaar in Oostenrijk terechtkwamen, hadden we meteen een thuis-gevoel. Het was alsof ze door Shane heen keken, je voelde aan alles dat zij zo veel kennis over ARFID hadden. Het was voor ons best intensief, maar Shane heeft daar een leuke tijd gehad. Hij heeft niet eens gemerkt dat ze met hem bezig waren. We gingen bijvoorbeeld met z’n allen ontbijten door te picknicken met kleden op de grond, waarbij Shane niet hoefde te eten. Of Shane mocht ons eten geven, of hij mocht spelen met spaghetti met tomatensaus door er monsters van te maken met z’n handjes. Speelgoed hadden ze daar niet, het was de bedoeling dat hij speelde met eten. Er stond ook een grote koelkast vol met toetjes, chocola en chocoladelolly’s, het was één groot walhalla. In de kliniek werden meerdere gezinnen behandeld. Het was troostrijk te merken dat we allemaal dezelfde zorgen hadden. We kregen als ouders ook veel tips.
Op de vierde dag ging bij Shane de sonde eruit. Dat vond ik moeilijk. Tot die tijd had hij in de kliniek wel geproefd van een toetje en van de spaghetti, maar het was in mijn ogen nog niet voldoende. De begeleiders vertelden mij dat ik moest vertrouwen op mijn kind. Zij zagen ook dat hij nog niet genoeg at, maar Shane ging wel met kleine stapjes vooruit. We zijn twee weken in Oostenrijk geweest en zitten nu in het natraject. De opname heeft ons rust gegeven, daar snakte ik erg naar. Toen Shane nog sondevoeding kreeg, ging ik acht keer per dag naar school om de zakjes te verwisselen. Dan heb je geen leven meer. Ik moest daardoor ook stoppen met werken. Met Shane gaat het inmiddels wat beter. Hij doet zijn best, al zijn de eetmomenten nog moeilijk voor hem, vooral het ontbijt en het avondeten. We geven hem tussendoor wat yoghurt met fruit. Dan gaat hij onderhandelen: dat hij het wel wil, maar dan niet meer dan vier hapjes. ‘Dat is prima,’ zeg ik dan, ‘vier hapjes is genoeg.’ Het is hoopvol dat hij iets eet. Het is nog niet voldoende. Maar ik heb goede hoop dat het de goede kant opgaat.”

Tekst: Ella Mae Wester
Foto: Yasmijn Tan
Visagie: Lisette Verhoofstad

Meer Vriendin? Volg ons op Facebook en Instagram. Je kunt je ook aanmelden voor onze wekelijkse Vriendin nieuwsbrief.